Studie Paříž -TBI: Studie těžkého traumatického poranění mozku v Paříži – 8 let (TCS8)

Tato práce představuje součást větší společné prospektivní studie nazvané PariS-TBI (Severe Traumatic Brain Injury in the Parisian area) financované francouzským Národním úřadem pro zdraví. Studie Paris-TBI byla provedena v roce 2004 s cílem poskytnout epidemiologická data. Pacienti ve věku 15 a více let byli zahrnuti, pokud utrpěli závažnou TBI v pařížské oblasti po dobu 20 měsíců (2005-2007), definovanou počátečním skóre Coma Glasgow (GCS) 8 nebo méně. Prospektivně byla sbírána data z demografie pacientů, charakteristik poranění, akutní a postakutní fáze. Celkem bylo zahrnuto 504 pacientů, z nichž 257 bylo v době této studie naživu. Pacienti (n = 134) byli hodnoceni prostřednictvím telefonického rozhovoru jeden rok po traumatizaci a byli podrobeni osobnímu hodnocení čtyři roky po zranění (n = 147).

Vyšetřování současné práce bude provedeno osm let po zranění. Pacienti počáteční kohorty budou kontaktováni poštou a telefonicky. Informace o tomto navazujícím studiu budou podány ústně i písemnou formou. Před stanovením termínu hodnocení bude získán informovaný souhlas pacienta nebo právního poradce.

Hodnocení bude probíhat buď v místě bydliště pacienta, nebo v klinickém prostředí v nemocnicích Broussais, Paříž, Francie nebo Raymond Poincaré, Garches, Francie, podle volby pacienta.

Vyškolený neuropsycholog povede hodnocení během rozhovoru s pacientem a neformálním pečovatelem, definovaným jako osoba (člen rodiny nebo přítel), která je nejvíce zodpovědná za každodenní rozhodování a péči o pacienta. Pokud se pacient pohovoru nemůže zúčastnit, neuropsycholog mu telefonicky navrhne krátký dotazník.

Z počáteční studie budou k dispozici demografická a pretraumatologická klinická data, stejně jako data o typu a závažnosti traumatismu ao vývoji během akutní péče. K dispozici budou data z jednoletého a čtyřletého hodnocení.

Data vyhodnocená prostřednictvím této studie budou zahrnovat hodnocení nedostatků: přítomnost somatických nedostatků, potíže s náladou (skóre nemocniční úzkosti a deprese), kognitivní nedostatky (dotazník dysexekutivních funkcí, dotazník stížností, vyplněný samotným pacientem i jeho zástupcem) . Neuropsychologické testování bude zahrnovat California Verbal Learning Test, Trail Making Test, WAIS-IV Processing Speed ​​Index a 6-Element Test.

Aktivity budou hodnoceny pomocí Glasgow Outcome Scale-Extended, a to konkrétně prostřednictvím otázek týkajících se řidičských schopností a schopnosti vykonávat instrumentální činnosti.

Profesní aktivita a změna a kvalita života v práci budou hodnoceny prostřednictvím standardizovaného dotazníku.

Budou shromažďovány údaje o klinické péči a službách pacientů, včetně lékařské péče, terapií, domácí asistence, sociálně-profesní asistence. Neuspokojená potřeba služeb a překážky v přístupu k péči budou hodnoceny prostřednictvím standardizovaného dotazníku.

Údaje o kvalitě života neformálního pečovatele a vyhodnocení zátěže péče budou shromažďovány pomocí dotazníku ZARIT. Budou shromažďovány údaje o ekonomických následcích úrazu pro pacienta a jeho poskytovatele péče.

Využití této rozsáhlé databáze umožní aktuální popis dlouhodobých výsledků pacientů s těžkým TBI v pařížské oblasti. Bude použita k objasnění role několika faktorů na dlouhodobé aktivity a participace a na zátěž neformální péče.

Srovnání s předchozími hodnoceními umožní zhodnotit pozdní vývoj a jeho determinanty.