PariS -TBI-undersøgelse: Paris-undersøgelse om alvorlig traumatisk hjerneskade - 8 år (TCS8)

Dette arbejde repræsenterer en del af et større, prospektivt samarbejde kaldet PariS-TBI (alvorlig traumatisk hjerneskade i det parisiske område) finansieret af den franske nationale sundhedsmyndighed. Paris-TBI-undersøgelsen blev gennemført i 2004 for at tilvejebringe epidemiologiske data. Patienter på 15 år eller derover blev inkluderet, hvis de havde pådraget sig en alvorlig TBI i det parisiske område i løbet af en 20-måneders periode (2005-2007), defineret ved en initial Coma Glasgow Score (GCS) på 8 eller mindre. Data fra patienters demografi, skadekarakteristika, akutte og postakutte fase blev indsamlet prospektivt. I alt 504 patienter blev inkluderet, hvoraf 257 var i live på tidspunktet for denne undersøgelse. Patienter (n = 134) blev evalueret gennem et telefoninterview et år efter traumatisme og havde en ansigt-til-ansigt evaluering fire år efter skaden (n = 147).

Undersøgelser af det nuværende arbejde vil blive gennemført otte år efter skaden. Patienter i den indledende kohorte vil blive kontaktet via post og telefonopkald. Information om denne opfølgende undersøgelse vil blive givet mundtligt og skriftligt. Informeret samtykke fra patient eller juridisk rådgiver vil blive indhentet, før der aftales en tid til evalueringen.

Evaluering vil foregå enten i patientens bosted eller i kliniske omgivelser på hospitalerne Broussais, Paris, Frankrig eller Raymond Poincaré, Garches, Frankrig, efter patientens valg.

En uddannet neuropsykolog vil lede evalueringerne under et interview med patienten og den uformelle plejer, defineret som den person (familiemedlem eller ven), der er mest ansvarlig for den daglige beslutningstagning og omsorg for patienten. Hvis en patient ikke kan deltage i samtalen, vil neuropsykologen få et kort spørgeskema forelagt ham telefonisk.

Demografiske og præ-traumatiske kliniske data vil være tilgængelige fra den indledende undersøgelse, såvel som data om type og sværhedsgrad af traumatisme og om udvikling under akut behandling. Data fra den etårige og de fireårige vurderinger vil være tilgængelige.

Data vurderet gennem denne undersøgelse vil omfatte en evaluering af mangler: tilstedeværelse af somatiske mangler, humørbesvær (Hospital angst og depressionsscore), kognitive mangler (dysexecutive spørgeskema, spørgeskema over klager, udfyldt både af patienten selv og af dennes fuldmægtig) . Neuropsykologisk test vil omfatte California Verbal Learning Test, Trail Making Test, WAIS-IV Processing Speed ​​Index og 6-Elements Test.

Aktiviteterne vil blive evalueret af Glasgow Outcome Scale-Extended, og specifikt gennem spørgsmål, der omhandler køreevne og evne til at udføre instrumentelle aktiviteter.

Professionel aktivitet og forandring samt livskvalitet på arbejdspladsen vil blive vurderet gennem et standardiseret spørgeskema.

Data om patienters kliniske pleje og ydelser vil blive indsamlet, herunder lægehjælp, terapier, hjemmehjælp, socio-faglig bistand. Uopfyldt behov for tjenester og barrierer for adgang til pleje vil blive vurderet gennem et standardiseret spørgeskema.

Data om den uformelle omsorgspersons livskvalitet og en evaluering af plejebyrden vil blive indsamlet ved hjælp af ZARIT-spørgeskemaet. Data om økonomiske konsekvenser af skaden på patienten og om hans behandler vil blive indsamlet.

Udnyttelsen af ​​denne store database vil muliggøre en opdateret beskrivelse af de langsigtede resultater af svære TBI-patienter i det parisiske område. Den vil blive brugt til at klarlægge flere faktorers rolle for langsigtede aktiviteter og deltagelse og for den uformelle plejebyrde.

Sammenligningen med de tidligere evalueringer vil gøre det muligt at evaluere sen udvikling og dens determinanter.