罕见肾结石患者的健康相关生活质量
2022年8月31日 更新者：NYU Langone Health
评估罕见肾结石联盟中罕见肾结石形成者的健康相关生活质量
评估罕见肾结石联盟中罕见肾结石形成者的健康相关生活质量
研究概览
详细说明
本研究的目的是了解稀有肾结石协会 (RKSC) 登记处登记的患者的健康相关生活质量 (HRQoL)。
生活质量研究着眼于人们生活的身体和精神组成部分的不同方面。
目前无法获得长期随访人群的肾结石患者的 HRQoL 数据。
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
365
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
5年 及以上 (成人、OLDER_ADULT、孩子)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
样品将从稀有肾结石联盟登记处挑选
描述
纳入标准：
- 有资格参加罕见肾结石登记之一。
- 至少 5 岁（对于 SF-10）
- 能够使用英语进行交流
- 同意参与研究（或“同意”，如果未满 18 岁）
- 使用电子邮件帐户或有效的家庭住址访问互联网
排除标准：
无，如果符合纳入标准
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
|
原发性高草酸尿症
所有在 RKSC 登记处登记的罕见肾结石患者能够使用英语进行交流，能够同意参与研究，可以通过电子邮件帐户和/或有效地址访问互联网，并且至少年满 5 岁（对于 SF-10）
|
|
|
胱氨酸尿症
所有在 RKSC 登记处登记的罕见肾结石患者能够使用英语进行交流，能够同意参与研究，可以通过电子邮件帐户和/或有效地址访问互联网，并且至少年满 5 岁（对于 SF-10）
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|
|
牙病
所有在 RKSC 登记处登记的罕见肾结石患者能够使用英语进行交流，能够同意参与研究，可以通过电子邮件帐户和/或有效地址访问互联网，并且至少年满 5 岁（对于 SF-10）
|
|
|
APRT缺陷
所有在 RKSC 登记处登记的罕见肾结石患者能够使用英语进行交流，能够同意参与研究，可以通过电子邮件帐户和/或有效地址访问互联网，并且至少年满 5 岁（对于 SF-10）
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
罕见肾结石患者 HRQoL 的评估
大体时间：签署同意书后每年一次，最多 5 年
|
评估罕见肾结石患者的 HRQoL。
罕见肾结石形成者、一般人群和其他患有相关慢性病人群的 HRQoL 结果比较
|
签署同意书后每年一次，最多 5 年
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2013年8月1日
初级完成 (实际的)
2022年7月1日
研究完成 (实际的)
2022年7月1日
研究注册日期
首次提交
2014年4月23日
首先提交符合 QC 标准的
2014年4月24日
首次发布 (估计)
2014年4月28日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2022年9月2日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2022年8月31日
最后验证
2022年8月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.