Terveyteen liittyvä elämänlaatu harvinaisessa munuaiskivessä
keskiviikko 31. elokuuta 2022 päivittänyt: NYU Langone Health
Harvinaisten munuaiskivien muodostajien terveyteen liittyvän elämänlaadun arviointi harvinaisten munuaiskivikonsortiossa
Harvinaisten munuaiskivien muodostajien terveyteen liittyvän elämänlaadun arviointi harvinaisten munuaiskivikonsortiossa
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on saada tietoa terveyteen liittyvästä elämänlaadusta (HRQoL) potilailla, jotka on rekisteröity Harvinainen munuaiskivikonsortio (RKSC) -rekistereihin.
Elämänlaatututkimukset tarkastelevat ihmisten elämän fyysisiä ja henkisiä tekijöitä eri puolilla.
Munuaiskiviä sairastavien ihmisten HRQoL-tietoja ei tällä hetkellä ole saatavilla ihmisistä, joita on seurattu ajan mittaan.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
365
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
-
Reykjavik, Islanti
- APRT Registry - Landspitali Universtiy Hospital
-
-
-
-
Minnesota
-
Rochester, Minnesota, Yhdysvallat, 55905
- Primary Hyperoxaluria and Dent Disease Registry - Mayo Clinic
-
-
New York
-
New York, New York, Yhdysvallat, 1001+
- New York University School of Medicine - Cystinuria Registry
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
5 vuotta ja vanhemmat (AIKUINEN, OLDER_ADULT, LAPSI)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Näyte valitaan Rare Kidney Stone Consortium -rekistereistä
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Kelpoisuus osallistua johonkin harvinaisista munuaiskivirekistereistä.
- olla vähintään 5-vuotias (SF-10)
- Pystyy kommunikoimaan englannin kielellä
- Suostumus tutkimukseen osallistumiseen (tai "suostumus", jos olet alle 18-vuotias)
- Sinulla on Internet-yhteys sähköpostitilillä tai voimassa olevalla kotiosoitteella
Poissulkemiskriteerit:
Ei mitään, jos sisällyttämiskriteerit täyttyvät
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Primaarinen hyperoksaluria
Kaikki RKSC:n rekistereihin merkityt harvinaiset munuaiskivipotilaat, jotka pystyvät kommunikoimaan englannin kielellä, pystyvät suostumaan tutkimukseen, heillä on Internet-yhteys sähköpostitilillä ja/tai kelvollinen osoite ja jotka ovat vähintään 5-vuotiaita (SF-10:lle)
|
|
|
Kystinuria
Kaikki RKSC:n rekistereihin merkityt harvinaiset munuaiskivipotilaat, jotka pystyvät kommunikoimaan englannin kielellä, pystyvät suostumaan tutkimukseen, heillä on Internet-yhteys sähköpostitilillä ja/tai kelvollinen osoite ja jotka ovat vähintään 5-vuotiaita (SF-10:lle)
|
|
|
Hammastauti
Kaikki RKSC:n rekistereihin merkityt harvinaiset munuaiskivipotilaat, jotka pystyvät kommunikoimaan englannin kielellä, pystyvät suostumaan tutkimukseen, heillä on Internet-yhteys sähköpostitilillä ja/tai kelvollinen osoite ja jotka ovat vähintään 5-vuotiaita (SF-10:lle)
|
|
|
APRT-puutos
Kaikki RKSC:n rekistereihin merkityt harvinaiset munuaiskivipotilaat, jotka pystyvät kommunikoimaan englannin kielellä, pystyvät suostumaan tutkimukseen, heillä on Internet-yhteys sähköpostitilillä ja/tai kelvollinen osoite ja jotka ovat vähintään 5-vuotiaita (SF-10:lle)
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
HRQoL:n arviointi potilailla, joilla on harvinaisia munuaiskiviä
Aikaikkuna: Kerran vuodessa enintään 5 vuoden ajan allekirjoitetun suostumuksen jälkeen
|
HRQoL:n arviointi potilailla, joilla on harvinaisia munuaiskiviä.
HRQoL-tulosten vertailu harvinaisten munuaiskivien muodostajien, yleisen väestön ja muiden väestöryhmien välillä, joilla on relevantteja kroonisia sairauksia
|
Kerran vuodessa enintään 5 vuoden ajan allekirjoitetun suostumuksen jälkeen
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (TODELLINEN)
Torstai 1. elokuuta 2013
Ensisijainen valmistuminen (TODELLINEN)
Perjantai 1. heinäkuuta 2022
Opintojen valmistuminen (TODELLINEN)
Perjantai 1. heinäkuuta 2022
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Keskiviikko 23. huhtikuuta 2014
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 24. huhtikuuta 2014
Ensimmäinen Lähetetty (ARVIO)
Maanantai 28. huhtikuuta 2014
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (TODELLINEN)
Perjantai 2. syyskuuta 2022
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 31. elokuuta 2022
Viimeksi vahvistettu
Maanantai 1. elokuuta 2022
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Metaboliset sairaudet
- Munuaissairaudet
- Urologiset sairaudet
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Geneettiset sairaudet, X-Linked
- Patologiset tilat, anatomiset
- Hiilihydraattiaineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Aineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Munuaistiehyen kulku, synnynnäiset virheet
- Munuaisten aminoasiduriat
- Virtsakivitauti
- Virtsakivi
- Calculi
- Hyperoksaluria
- Kystinuria
- Munuaiskivi
- Munuaiskivitauti
- Hyperoksaluria, ensisijainen
- Hammastauti
Muut tutkimustunnusnumerot
- 13-00968
- 1U54DK083908-01 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .