희귀 신장 결석의 건강 관련 삶의 질
2022년 8월 31일 업데이트: NYU Langone Health
희귀 신장 결석 컨소시엄의 희귀 신장 결석 형성자의 건강 관련 삶의 질 평가
희귀 신장 결석 컨소시엄의 희귀 신장 결석 형성자의 건강 관련 삶의 질 평가
연구 개요
상세 설명
이 연구의 목적은 RKSC(Rare Kidney Stone Consortium) 레지스트리에 등록된 환자의 건강 관련 삶의 질(HRQoL)에 대해 알아보는 것입니다.
삶의 질 연구는 사람들의 삶의 신체적, 정신적 구성 요소의 다양한 측면을 살펴봅니다.
신장 결석의 영향을 받은 사람들에 대한 HRQoL 데이터는 현재 시간이 지남에 따라 추적된 사람들에 대해 사용할 수 없습니다.
연구 유형
관찰
등록 (실제)
365
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
5년 이상 (성인, OLDER_ADULT, 어린이)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
샘플은 Rare Kidney Stone Consortium 레지스트리에서 선택됩니다.
설명
포함 기준:
- 희귀 신장 결석 등록소 중 하나에 참여할 자격이 있습니다.
- 5세 이상이어야 합니다(SF-10의 경우).
- 영어로 의사소통이 가능하신 분
- 연구 참여에 대한 동의(또는 18세 미만인 경우 "동의")
- 이메일 계정 또는 유효한 집 주소로 인터넷에 액세스할 수 있습니다.
제외 기준:
포함 기준이 충족되면 없음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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원발성 고산소뇨증
RKSC 레지스트리에 등록된 모든 희귀 신장 결석 환자는 영어로 의사소통이 가능하고 연구 참여에 동의할 수 있으며 이메일 계정 및/또는 유효한 주소로 인터넷에 접속할 수 있으며 최소 5세 이상입니다. (SF-10용)
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시스틴뇨증
RKSC 레지스트리에 등록된 모든 희귀 신장 결석 환자는 영어로 의사소통이 가능하고 연구 참여에 동의할 수 있으며 이메일 계정 및/또는 유효한 주소로 인터넷에 접속할 수 있으며 최소 5세 이상입니다. (SF-10용)
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덴트병
RKSC 레지스트리에 등록된 모든 희귀 신장 결석 환자는 영어로 의사소통이 가능하고 연구 참여에 동의할 수 있으며 이메일 계정 및/또는 유효한 주소로 인터넷에 접속할 수 있으며 최소 5세 이상입니다. (SF-10용)
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APRT 결핍
RKSC 레지스트리에 등록된 모든 희귀 신장 결석 환자는 영어로 의사소통이 가능하고 연구 참여에 동의할 수 있으며 이메일 계정 및/또는 유효한 주소로 인터넷에 접속할 수 있으며 최소 5세 이상입니다. (SF-10용)
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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희귀 신장 결석 환자의 HRQoL 평가
기간: 1년에 1회 서명 동의 후 최대 5년
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희귀 신장 결석 환자의 HRQoL 평가.
희귀 신장 결석 형성자, 일반 인구 및 관련 만성 질환이 있는 기타 인구 간의 HRQoL 결과 비교
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1년에 1회 서명 동의 후 최대 5년
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2013년 8월 1일
기본 완료 (실제)
2022년 7월 1일
연구 완료 (실제)
2022년 7월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2014년 4월 23일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2014년 4월 24일
처음 게시됨 (추정)
2014년 4월 28일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2022년 9월 2일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2022년 8월 31일
마지막으로 확인됨
2022년 8월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 13-00968
- 1U54DK083908-01 (미국 NIH 보조금/계약)
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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