估计全球对儿童姑息治疗的需求
估计全球对儿童姑息治疗的需求:横断面分析
研究概览
详细说明
人们越来越意识到,全世界在获得儿童姑息治疗 (CPC) 方面存在重大差距。 成人比儿童更有可能接受姑息治疗。 获得治疗服务的机会越来越多,健康时间越来越长,导致所需的姑息治疗服务的性质发生了一些变化。 与成人相比,儿童更有弹性,更可能需要更长时间的 CPC。
正是在这种背景下,联合国儿童基金会和国际儿童姑息治疗网络 (ICPCN) 与国家姑息治疗协会合作,开始了一项联合分析,以制定评估关键需求和 CPC 差距的方法。 在肯尼亚、南非和津巴布韦进行的初步评估旨在分析现有的姑息治疗二手数据,以估计儿童对姑息治疗的需求,并探索与服务提供者的反应中的主要差距。 2014 年发表了关于这项研究、使用的方法和在南非的结果的报告。
缺乏关于儿童姑息治疗实际需求的信息,评估是一个复杂的过程,因为患者人数和儿童姑息治疗的性质存在不确定性。 尽管有一些研究侧重于撒哈拉以南非洲和英国的 CPC 状况,但本研究的范围和方法存在差异。 对全球 CPC 提供的系统审查指出,超过 65% 的国家没有公认的 CPC 服务提供,并得出结论认为 CPC 服务提供不能满足世界大多数地区的需求。
一般来说,估计儿童姑息治疗需求的研究是基于慢性不治之症的死亡率统计数据。 像《临终姑息治疗全球地图集》中那样,对临终关怀的估计没有考虑到在生命最后一年之前就需要姑息治疗的儿童,因此低估了需求。
世界卫生组织将儿童姑息治疗定义为一个特殊但与成人姑息治疗密切相关的领域。 2013 年发布了一项定义需要 CPC 目录的许多疾病和病症的工作,其中有 376 个潜在的诊断标签,尽管大多数死亡来自少数人。
研究类型
注册 (实际的)
联系人和位置
学习地点
-
-
Virginia
-
Fairfax Station、Virginia、美国、22039
- International Children's Palliative Care Network
-
-
参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
取样方法
研究人群
描述
纳入标准:
- 具备上述条件之一
排除标准:
- 大于 19 岁
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
|
阿根廷
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
亚美尼亚
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
澳大利亚
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
巴西
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
中国
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
埃及
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
埃塞俄比亚
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
德国
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
印度
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
印度尼西亚
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
约旦
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
肯尼亚
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
吉尔吉斯斯坦
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
马来西亚
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
马拉维
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
墨西哥
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
俄罗斯
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
塞尔维亚
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
南非
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
塔吉克斯坦
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
英国
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
美国
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
|
津巴布韦
研究的 23 个国家之一
|
儿童姑息治疗的必要性
|
研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
需要儿童姑息治疗
大体时间:1年
|
对国家分层样本的需求估计,以得出全球估计
|
1年
|
合作者和调查者
合作者
调查人员
- 学习椅:Joan Marston, MA, RN、International Children's Palliative Care Network
- 首席研究员:Stephen R Connor, PhD、International Children's Palliative Care Network
出版物和有用的链接
一般刊物
- Institute of Medicine (US) Committee on Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families; Field MJ, Behrman RE, editors. When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families. Washington (DC): National Academies Press (US); 2003. Available from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK220818/
- Harding R, Brits H, Penfold S. Paediatric antiretroviral therapy outcomes under HIV hospice care in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2009 Mar;15(3):142-5. doi: 10.12968/ijpn.2009.15.3.41093.
- Connor S, Sisimayi C, Downing J, King E, Lim Ah Ken P, Yates R, Marston J. Assessment of the need for palliative care for children in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2014 Mar;20(3):130-4. doi: 10.12968/ijpn.2014.20.3.130. Erratum In: Int J Palliat Nurs. 2014 Apr;20(4):201.
- Hain R, Heckford E, McCulloch R. Paediatric palliative medicine in the UK: past, present, future. Arch Dis Child. 2012 Apr;97(4):381-4. doi: 10.1136/archdischild-2011-300432. Epub 2011 Oct 28.
- Fraser LK, Miller M, Hain R, Norman P, Aldridge J, McKinney PA, Parslow RC. Rising national prevalence of life-limiting conditions in children in England. Pediatrics. 2012 Apr;129(4):e923-9. doi: 10.1542/peds.2011-2846. Epub 2012 Mar 12.
- Knapp C, Woodworth L, Wright M, Downing J, Drake R, Fowler-Kerry S, Hain R, Marston J. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatr Blood Cancer. 2011 Sep;57(3):361-8. doi: 10.1002/pbc.23100. Epub 2011 Mar 17.
- Hain R, Devins M, Hastings R, Noyes J. Paediatric palliative care: development and pilot study of a 'Directory' of life-limiting conditions. BMC Palliat Care. 2013 Dec 11;12(1):43. doi: 10.1186/1472-684X-12-43.
研究记录日期
研究主要日期
学习开始
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (估计)
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索,没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求,请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改,我们的网站上也会自动更新.