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估计全球对儿童姑息治疗的需求

估计全球对儿童姑息治疗的需求:横断面分析

对来自 23 个国家分层样本的患病率数据进行横断面分析,用于估计全球 0-19 岁儿童的姑息治疗需求。 根据世界卫生组织和联合国儿童基金会的指南,来自健康指标和评估研究所的患病率数据适用于需要儿童姑息治疗的 12 个主要诊断组。

研究概览

详细说明

人们越来越意识到,全世界在获得儿童姑息治疗 (CPC) 方面存在重大差距。 成人比儿童更有可能接受姑息治疗。 获得治疗服务的机会越来越多,健康时间越来越长,导致所需的姑息治疗服务的性质发生了一些变化。 与成人相比,儿童更有弹性,更可能需要更长时间的 CPC。

正是在这种背景下,联合国儿童基金会和国际儿童姑息治疗网络 (ICPCN) 与国家姑息治疗协会合作,开始了一项联合分析,以制定评估关键需求和 CPC 差距的方法。 在肯尼亚、南非和津巴布韦进行的初步评估旨在分析现有的姑息治疗二手数据,以估计儿童对姑息治疗的需求,并探索与服务提供者的反应中的主要差距。 2014 年发表了关于这项研究、使用的方法和在南非的结果的报告。

缺乏关于儿童姑息治疗实际需求的信息,评估是一个复杂的过程,因为患者人数和儿童姑息治疗的性质存在不确定性。 尽管有一些研究侧重于撒哈拉以南非洲和英国的 CPC 状况,但本研究的范围和方法存在差异。 对全球 CPC 提供的系统审查指出,超过 65% 的国家没有公认的 CPC 服务提供,并得出结论认为 CPC 服务提供不能满足世界大多数地区的需求。

一般来说,估计儿童姑息治疗需求的研究是基于慢性不治之症的死亡率统计数据。 像《临终姑息治疗全球地图集》中那样,对临终关怀的估计没有考虑到在生命最后一年之前就需要姑息治疗的儿童,因此低估了需求。

世界卫生组织将儿童姑息治疗定义为一个特殊但与成人姑息治疗密切相关的领域。 2013 年发布了一项定义需要 CPC 目录的许多疾病和病症的工作,其中有 376 个潜在的诊断标签,尽管大多数死亡来自少数人。

研究类型

观察性的

注册 (实际的)

18837613

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

    • Virginia
      • Fairfax Station、Virginia、美国、22039
        • International Children's Palliative Care Network

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

不超过 19年 (成人、孩子)

接受健康志愿者

是的

有资格学习的性别

全部

取样方法

概率样本

研究人群

样本国家中所有患有以下诊断的儿童包括:所有癌症(非恶性皮肤除外); HIV爱滋病;心血管疾病;肝硬化;先天性异常;内分泌、血液和免疫疾病;脑膜炎;肾脏疾病;蛋白质能量营养不良;神经系统疾病;新生儿状况;耐药结核病。 与姑息治疗需求无关的后遗症病例被剔除。

描述

纳入标准:

  • 具备上述条件之一

排除标准:

  • 大于 19 岁

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

设计细节

队列和干预

团体/队列
干预/治疗
阿根廷
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
亚美尼亚
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
澳大利亚
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
巴西
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
中国
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
埃及
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
埃塞俄比亚
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
德国
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
印度
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
印度尼西亚
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
约旦
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
肯尼亚
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
吉尔吉斯斯坦
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
马来西亚
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
马拉维
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
墨西哥
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
俄罗斯
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
塞尔维亚
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
南非
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
塔吉克斯坦
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
英国
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
美国
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性
津巴布韦
研究的 23 个国家之一
儿童姑息治疗的必要性

研究衡量的是什么?

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
需要儿童姑息治疗
大体时间:1年
对国家分层样本的需求估计,以得出全球估计
1年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

合作者

调查人员

  • 学习椅:Joan Marston, MA, RN、International Children's Palliative Care Network
  • 首席研究员:Stephen R Connor, PhD、International Children's Palliative Care Network

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

一般刊物

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2014年6月1日

初级完成 (实际的)

2015年9月1日

研究完成 (实际的)

2015年10月1日

研究注册日期

首次提交

2015年8月19日

首先提交符合 QC 标准的

2015年9月16日

首次发布 (估计)

2015年9月17日

研究记录更新

最后更新发布 (估计)

2016年2月23日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2016年2月22日

最后验证

2016年2月1日

更多信息

与本研究相关的术语

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • 0001 (Researcher)

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)?

是的

IPD 计划说明

一份报告结果的手稿已经准备好,正在接受期刊出版的审查。

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索,没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求,请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改,我们的网站上也会自动更新.

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