Schatting van de wereldwijde behoefte aan palliatieve zorg voor kinderen

Er is een groeiend besef dat er wereldwijd grote hiaten zijn in de toegang tot kinderpalliatieve zorg (CPC). Volwassenen hebben een grotere kans op palliatieve zorg dan kinderen. Een groeiende toegang tot behandelingsdiensten en langere perioden van welzijn hebben geleid tot enkele veranderingen in de aard van de vereiste palliatieve zorgdiensten. Kinderen zijn veerkrachtiger en hebben vaker CPC nodig voor langere periodes dan volwassenen.

Het is tegen deze achtergrond dat UNICEF en het International Children's Palliative Care Network (ICPCN), in samenwerking met nationale verenigingen voor palliatieve zorg, een gezamenlijke analyse begonnen om methoden te ontwikkelen om kritieke behoeften en lacunes in CPC te beoordelen. De initiële beoordeling, uitgevoerd in Kenia, Zuid-Afrika en Zimbabwe, had tot doel bestaande secundaire gegevens over palliatieve zorg te analyseren om de behoefte aan palliatieve zorg bij kinderen in te schatten en de belangrijkste hiaten in de respons met dienstverleners te onderzoeken. In 2014 verscheen een rapport over dit onderzoek, de gebruikte methoden en de resultaten voor Zuid-Afrika.

Er is een gebrek aan informatie over de daadwerkelijke behoefte aan palliatieve zorg voor kinderen, en beoordeling is een ingewikkeld proces vanwege de onzekerheid over de patiëntenpopulatie en de aard van palliatieve zorg voor kinderen. Hoewel er enkele studies zijn geweest die zich richtten op de status van CPC in Sub-Sahara Afrika en het Verenigd Koninkrijk, zijn er verschillen in de reikwijdte en aanpak van de huidige studie. Een systematische review van de levering van CPC over de hele wereld wees uit dat meer dan 65% van de landen geen erkende CPC-dienstverlening heeft, en concludeerde dat de dienstverlening voor CPC niet voldoet aan de behoefte in de meerderheid van de wereld.

Over het algemeen zijn studies die de behoefte aan palliatieve zorg voor kinderen inschatten gebaseerd op sterftecijfers voor chronische, ongeneeslijke ziekten. Schattingen gericht op zorg aan het levenseinde, zoals in de Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, houden geen rekening met de kinderen die ver voor het laatste levensjaar palliatieve zorg nodig hebben en onderschatten de behoefte.

De Wereldgezondheidsorganisatie definieert palliatieve zorg voor kinderen als een speciaal, zij het nauw verwant gebied met palliatieve zorg voor volwassenen. In 2013 werd een poging gedaan om de vele ziekten en aandoeningen te definiëren waarvoor een CPC-lijst nodig was, met 376 mogelijke diagnostische labels, hoewel de meeste sterfgevallen van een klein aantal waren.