Estimering av det globale behovet for palliativ omsorg for barn

Det er økende bevissthet om at det er store hull i tilgangen til barns palliative omsorg (CPC) over hele verden. Voksne har større sannsynlighet for å motta palliativ behandling enn barn. Økende tilgang til behandlingstjenester og lengre perioder med velvære har ført til noen endringer i arten av de palliative omsorgstjenestene som kreves. Barn er mer robuste og mer sannsynlig å kreve CPC i lengre perioder enn voksne.

Det er på denne bakgrunn at UNICEF og International Children's Palliative Care Network (ICPCN), i samarbeid med nasjonale palliative omsorgsforeninger, startet en felles analyse for å utvikle metoder for å vurdere kritiske behov og hull i CPC. Den første vurderingen, utført i Kenya, Sør-Afrika og Zimbabwe, hadde som mål å analysere eksisterende sekundærdata om palliativ omsorg for å estimere behovet for palliativ omsorg blant barn og utforske viktige hull i responsen med tjenesteleverandører. En rapport om denne forskningen, metodene som ble brukt og resultatene for Sør-Afrika ble publisert i 2014.

Det er mangel på informasjon om det faktiske behovet for lindrende behandling for barn, og utredning er en komplisert prosess, på grunn av usikkerhet rundt pasientpopulasjonen og arten av lindrende behandling for barn. Selv om det har vært noen studier som fokuserer på statusen til CPC i Afrika sør for Sahara og Storbritannia, er det forskjeller i omfanget og tilnærmingen til denne studien. En systematisk gjennomgang av tilbudet av CPC rundt om i verden, bemerket at over 65 % av landene ikke har noen anerkjent CPC-tjenestetilbud, og konkluderte med at tjenestetilbudet for CPC ikke dekker behovet i størstedelen av verden.

Generelt er studier som estimerer behovet for palliativ omsorg for barn basert på dødelighetsstatistikk for kroniske, uhelbredelige sykdommer. Estimater fokusert på omsorg ved livets slutt, som i Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, tar ikke hensyn til barna som trenger palliativ omsorg i god tid før det siste leveåret og undervurderer behovet.

Verdens helseorganisasjon definerer palliativ omsorg for barn som et spesielt, om enn nært beslektet felt til palliativ omsorg for voksne. Et forsøk på å definere de mange sykdommene og tilstandene som krever CPC, ble publisert en katalog i 2013 med 376 potensielle diagnostiske etiketter, selv om flertallet av dødsfallene var fra et lite antall.