Uppskattning av det globala behovet av palliativ vård för barn

Det finns en växande medvetenhet om att det finns stora luckor i tillgången till barns palliativa vård (CPC) över hela världen. Vuxna har större sannolikhet att få palliativ vård än barn. Ökad tillgång till behandlingstjänster och längre perioder av friskvård har lett till vissa förändringar i karaktären av de palliativa vårdtjänster som krävs. Barn är mer motståndskraftiga och mer benägna att behöva CPC under längre perioder än vuxna.

Det är mot denna bakgrund som UNICEF och International Children's Palliative Care Network (ICPCN), i samarbete med nationella palliativa vårdföreningar, påbörjade en gemensam analys för att utveckla metoder för att bedöma kritiska behov och luckor i CPC. Den första bedömningen, som genomfördes i Kenya, Sydafrika och Zimbabwe, syftade till att analysera befintliga sekundära data om palliativ vård för att uppskatta behovet av palliativ vård bland barn och utforska viktiga luckor i svaret med tjänsteleverantörer. En rapport om denna forskning, de använda metoderna och resultaten för Sydafrika publicerades 2014.

Det saknas information om det faktiska behovet av palliativ vård för barn och bedömningen är en komplicerad process, på grund av osäkerhet om patientpopulationen och arten av palliativ vård för barn. Även om det har gjorts några studier som fokuserar på statusen för CPC i Afrika söder om Sahara och Storbritannien, finns det skillnader i omfattningen och tillvägagångssättet för denna studie. En systematisk granskning av tillhandahållandet av CPC runt om i världen noterade att över 65 % av länderna inte har några erkända CPC-tjänster, och drog slutsatsen att tillhandahållandet av CPC inte uppfyller behovet i majoriteten av världen.

I allmänhet baseras studier som uppskattar behovet av palliativ vård för barn på dödlighetsstatistik för kroniska, obotliga sjukdomar. Uppskattningar fokuserade på vård i livets slutskede, som i Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, tar inte hänsyn till de barn som behöver palliativ vård långt före det sista levnadsåret och underskattar behovet.

Världshälsoorganisationen definierar palliativ vård för barn som ett särskilt, om än närbesläktat område till palliativ vård för vuxna. Ett försök att definiera de många sjukdomar och tillstånd som kräver CPC publicerades en katalog 2013 med 376 potentiella diagnostiska etiketter även om majoriteten av dödsfallen var från ett litet antal.