Estimation du besoin mondial de soins palliatifs pour les enfants

On prend de plus en plus conscience qu'il existe des lacunes majeures dans l'accès aux soins palliatifs pour enfants (SPC) dans le monde. Les adultes sont plus susceptibles de recevoir des soins palliatifs que les enfants. L'accès croissant aux services de traitement et les périodes prolongées de bien-être ont entraîné certains changements dans la nature des services de soins palliatifs requis. Les enfants sont plus résilients et plus susceptibles d'avoir besoin de CPC pendant de plus longues périodes que les adultes.

C'est dans ce contexte que l'UNICEF et le Réseau international de soins palliatifs pour enfants (ICPCN), en collaboration avec des associations nationales de soins palliatifs, ont entamé une analyse conjointe pour développer des méthodes d'évaluation des besoins critiques et des lacunes en matière de CPC. L'évaluation initiale, menée au Kenya, en Afrique du Sud et au Zimbabwe, visait à analyser les données secondaires existantes sur les soins palliatifs pour estimer les besoins en soins palliatifs chez les enfants et explorer les principales lacunes dans la réponse avec les prestataires de services. Un rapport sur cette recherche, les méthodes utilisées et les résultats pour l'Afrique du Sud a été publié en 2014.

Il y a un manque d'informations concernant le besoin réel de soins palliatifs pour les enfants, et l'évaluation est un processus compliqué, en raison de l'incertitude concernant la population de patients et la nature des soins palliatifs pour les enfants. Bien qu'il y ait eu quelques études axées sur le statut des CPC en Afrique subsaharienne et au Royaume-Uni, il existe des différences dans la portée et l'approche de la présente étude. Un examen systématique de la fourniture de CPC dans le monde a noté que plus de 65 % des pays n'ont pas de fourniture de services CPC reconnue et a conclu que la fourniture de services CPC ne répond pas aux besoins dans la majorité des pays.

Généralement, les études estimant le besoin de soins palliatifs pour les enfants sont basées sur les statistiques de mortalité pour les maladies chroniques incurables. Les estimations axées sur les soins de fin de vie, comme dans l'Atlas mondial des soins palliatifs en fin de vie, ne tiennent pas compte des enfants qui ont besoin de soins palliatifs bien avant la dernière année de vie et sous-estiment les besoins.

L'Organisation mondiale de la santé définit les soins palliatifs pour les enfants comme un domaine spécial, quoique étroitement lié aux soins palliatifs pour adultes. Un effort pour définir les nombreuses maladies et affections nécessitant un répertoire CPC a été publié en 2013 avec 376 étiquettes de diagnostic potentielles, bien que la majorité des décès soient dus à un petit nombre.