- ICH GCP
- US-Register für klinische Studien
- Klinische Studie NCT02553148
Schätzung des weltweiten Bedarfs an Palliativversorgung für Kinder
Schätzung des weltweiten Bedarfs an Palliativversorgung für Kinder: Eine Querschnittsanalyse
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Es wächst das Bewusstsein, dass es weltweit große Lücken beim Zugang zu Kinderpalliativversorgung (CPC) gibt. Erwachsene haben eine größere Wahrscheinlichkeit, Palliativversorgung zu erhalten als Kinder. Der zunehmende Zugang zu Behandlungsdiensten und längere Wellnessphasen haben zu einigen Änderungen in der Art der erforderlichen Palliativpflegedienste geführt. Kinder sind widerstandsfähiger und benötigen eher CPC für längere Zeiträume als Erwachsene.
Vor diesem Hintergrund haben UNICEF und das International Children's Palliative Care Network (ICPCN) in Zusammenarbeit mit nationalen Palliativversorgungsverbänden eine gemeinsame Analyse begonnen, um Methoden zur Bewertung kritischer Bedürfnisse und Lücken in der CPC zu entwickeln. Die erste Bewertung, die in Kenia, Südafrika und Simbabwe durchgeführt wurde, zielte darauf ab, vorhandene Sekundärdaten zur Palliativversorgung zu analysieren, um den Bedarf an Palliativversorgung bei Kindern abzuschätzen und wichtige Lücken in der Reaktion mit Dienstleistern zu untersuchen. Ein Bericht über diese Forschung, die verwendeten Methoden und die Ergebnisse für Südafrika wurde 2014 veröffentlicht.
Es gibt einen Mangel an Informationen über den tatsächlichen Bedarf an Palliativversorgung für Kinder, und die Bewertung ist aufgrund der Unsicherheit über die Patientenpopulation und die Art der Palliativversorgung für Kinder ein komplizierter Prozess. Obwohl es einige Studien gab, die sich auf den Status von CPC in Subsahara-Afrika und im Vereinigten Königreich konzentrierten, gibt es Unterschiede im Umfang und Ansatz der vorliegenden Studie. Eine systematische Überprüfung der Bereitstellung von CPC auf der ganzen Welt stellte fest, dass über 65 % der Länder keine anerkannte Bereitstellung von CPC-Diensten haben, und kam zu dem Schluss, dass die Bereitstellung von Diensten für CPC den Bedarf in der Mehrheit der Welt nicht deckt.
Im Allgemeinen basieren Studien, die den Bedarf an Palliativversorgung für Kinder abschätzen, auf Sterblichkeitsstatistiken für chronische, unheilbare Krankheiten. Schätzungen, die sich auf die Versorgung am Lebensende konzentrieren, wie im Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, berücksichtigen nicht die Kinder, die lange vor dem letzten Lebensjahr Palliativversorgung benötigen, und unterschätzen die Notwendigkeit.
Die Weltgesundheitsorganisation definiert die Palliativpflege für Kinder als einen speziellen, wenn auch eng verwandten Bereich der Palliativpflege für Erwachsene. Ein Versuch, die vielen Krankheiten und Zustände zu definieren, die CPC erfordern, wurde 2013 in einem Verzeichnis mit 376 potenziellen diagnostischen Labels veröffentlicht, obwohl die Mehrheit der Todesfälle von einer kleinen Anzahl stammte.
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Kontakte und Standorte
Studienorte
-
-
Virginia
-
Fairfax Station, Virginia, Vereinigte Staaten, 22039
- International Children's Palliative Care Network
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- eine der oben genannten Bedingungen haben
Ausschlusskriterien:
- älter als 19 Jahre
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
|
Argentinien
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
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Armenien
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
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Australien
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Brasilien
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
China
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Ägypten
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Äthiopien
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Deutschland
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Indien
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Indonesien
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Jordanien
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Kenia
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Kirgistan
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Malaysia
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Malawi
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Mexiko
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Russland
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Serbien
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Südafrika
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Tadschikistan
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Großbritannien
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Vereinigte Staaten
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
|
Zimbabwe
Eines der 23 untersuchten Länder
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
|
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Zeitfenster: 1 Jahr
|
Schätzung des Bedarfs in einer geschichteten Stichprobe von Ländern zur Ableitung einer globalen Schätzung
|
1 Jahr
|
Mitarbeiter und Ermittler
Mitarbeiter
Ermittler
- Studienstuhl: Joan Marston, MA, RN, International Children's Palliative Care Network
- Hauptermittler: Stephen R Connor, PhD, International Children's Palliative Care Network
Publikationen und hilfreiche Links
Allgemeine Veröffentlichungen
- Institute of Medicine (US) Committee on Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families; Field MJ, Behrman RE, editors. When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families. Washington (DC): National Academies Press (US); 2003. Available from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK220818/
- Harding R, Brits H, Penfold S. Paediatric antiretroviral therapy outcomes under HIV hospice care in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2009 Mar;15(3):142-5. doi: 10.12968/ijpn.2009.15.3.41093.
- Connor S, Sisimayi C, Downing J, King E, Lim Ah Ken P, Yates R, Marston J. Assessment of the need for palliative care for children in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2014 Mar;20(3):130-4. doi: 10.12968/ijpn.2014.20.3.130. Erratum In: Int J Palliat Nurs. 2014 Apr;20(4):201.
- Hain R, Heckford E, McCulloch R. Paediatric palliative medicine in the UK: past, present, future. Arch Dis Child. 2012 Apr;97(4):381-4. doi: 10.1136/archdischild-2011-300432. Epub 2011 Oct 28.
- Fraser LK, Miller M, Hain R, Norman P, Aldridge J, McKinney PA, Parslow RC. Rising national prevalence of life-limiting conditions in children in England. Pediatrics. 2012 Apr;129(4):e923-9. doi: 10.1542/peds.2011-2846. Epub 2012 Mar 12.
- Knapp C, Woodworth L, Wright M, Downing J, Drake R, Fowler-Kerry S, Hain R, Marston J. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatr Blood Cancer. 2011 Sep;57(3):361-8. doi: 10.1002/pbc.23100. Epub 2011 Mar 17.
- Hain R, Devins M, Hastings R, Noyes J. Paediatric palliative care: development and pilot study of a 'Directory' of life-limiting conditions. BMC Palliat Care. 2013 Dec 11;12(1):43. doi: 10.1186/1472-684X-12-43.
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn
Primärer Abschluss (TATSÄCHLICH)
Studienabschluss (TATSÄCHLICH)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (SCHÄTZEN)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (SCHÄTZEN)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
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Schlüsselwörter
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- 0001 (Researcher)
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