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Schätzung des weltweiten Bedarfs an Palliativversorgung für Kinder

22. Februar 2016 aktualisiert von: International Children's Palliative Care Network

Schätzung des weltweiten Bedarfs an Palliativversorgung für Kinder: Eine Querschnittsanalyse

Eine Querschnittsanalyse von Prävalenzdaten aus einer stratifizierten Stichprobe von 23 Ländern, die zur Schätzung des weltweiten Bedarfs an Palliativversorgung für Kinder im Alter von 0-19 Jahren verwendet wurde. Die Prävalenzdaten des Institute for Health Metrics and Evaluation bezogen sich auf 12 große diagnostische Gruppen, die gemäß den WHO- und UNICEF-Richtlinien Palliativversorgung für Kinder benötigen.

Studienübersicht

Detaillierte Beschreibung

Es wächst das Bewusstsein, dass es weltweit große Lücken beim Zugang zu Kinderpalliativversorgung (CPC) gibt. Erwachsene haben eine größere Wahrscheinlichkeit, Palliativversorgung zu erhalten als Kinder. Der zunehmende Zugang zu Behandlungsdiensten und längere Wellnessphasen haben zu einigen Änderungen in der Art der erforderlichen Palliativpflegedienste geführt. Kinder sind widerstandsfähiger und benötigen eher CPC für längere Zeiträume als Erwachsene.

Vor diesem Hintergrund haben UNICEF und das International Children's Palliative Care Network (ICPCN) in Zusammenarbeit mit nationalen Palliativversorgungsverbänden eine gemeinsame Analyse begonnen, um Methoden zur Bewertung kritischer Bedürfnisse und Lücken in der CPC zu entwickeln. Die erste Bewertung, die in Kenia, Südafrika und Simbabwe durchgeführt wurde, zielte darauf ab, vorhandene Sekundärdaten zur Palliativversorgung zu analysieren, um den Bedarf an Palliativversorgung bei Kindern abzuschätzen und wichtige Lücken in der Reaktion mit Dienstleistern zu untersuchen. Ein Bericht über diese Forschung, die verwendeten Methoden und die Ergebnisse für Südafrika wurde 2014 veröffentlicht.

Es gibt einen Mangel an Informationen über den tatsächlichen Bedarf an Palliativversorgung für Kinder, und die Bewertung ist aufgrund der Unsicherheit über die Patientenpopulation und die Art der Palliativversorgung für Kinder ein komplizierter Prozess. Obwohl es einige Studien gab, die sich auf den Status von CPC in Subsahara-Afrika und im Vereinigten Königreich konzentrierten, gibt es Unterschiede im Umfang und Ansatz der vorliegenden Studie. Eine systematische Überprüfung der Bereitstellung von CPC auf der ganzen Welt stellte fest, dass über 65 % der Länder keine anerkannte Bereitstellung von CPC-Diensten haben, und kam zu dem Schluss, dass die Bereitstellung von Diensten für CPC den Bedarf in der Mehrheit der Welt nicht deckt.

Im Allgemeinen basieren Studien, die den Bedarf an Palliativversorgung für Kinder abschätzen, auf Sterblichkeitsstatistiken für chronische, unheilbare Krankheiten. Schätzungen, die sich auf die Versorgung am Lebensende konzentrieren, wie im Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, berücksichtigen nicht die Kinder, die lange vor dem letzten Lebensjahr Palliativversorgung benötigen, und unterschätzen die Notwendigkeit.

Die Weltgesundheitsorganisation definiert die Palliativpflege für Kinder als einen speziellen, wenn auch eng verwandten Bereich der Palliativpflege für Erwachsene. Ein Versuch, die vielen Krankheiten und Zustände zu definieren, die CPC erfordern, wurde 2013 in einem Verzeichnis mit 376 potenziellen diagnostischen Labels veröffentlicht, obwohl die Mehrheit der Todesfälle von einer kleinen Anzahl stammte.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

18837613

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

    • Virginia
      • Fairfax Station, Virginia, Vereinigte Staaten, 22039
        • International Children's Palliative Care Network

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

Nicht älter als 19 Jahre (ERWACHSENE, KIND)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Wahrscheinlichkeitsstichprobe

Studienpopulation

Alle Kinder in den Stichprobenländern mit den folgenden Diagnosen eingeschlossen: alle Krebsarten (außer nicht bösartige Haut); HIV/AIDS; Herz-Kreislauf-Erkrankungen; Leberzirrhose; angeborene Anomalien; endokrine, Blut- und Immunstörungen; Meningitis; Nierenerkrankungen; Protein-Energie-Mangelernährung; neurologische Zustände; Neugeborenenzustände; medikamentenresistente Tuberkulose. Fälle mit Folgen, die nicht mit der Notwendigkeit einer Palliativversorgung in Verbindung gebracht wurden, wurden entfernt.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • eine der oben genannten Bedingungen haben

Ausschlusskriterien:

  • älter als 19 Jahre

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Argentinien
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Armenien
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Australien
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Brasilien
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
China
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Ägypten
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Äthiopien
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Deutschland
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Indien
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Indonesien
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Jordanien
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Kenia
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Kirgistan
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Malaysia
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Malawi
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Mexiko
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Russland
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Serbien
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Südafrika
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Tadschikistan
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Großbritannien
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Vereinigte Staaten
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Zimbabwe
Eines der 23 untersuchten Länder
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Bedarf an Palliativversorgung für Kinder
Zeitfenster: 1 Jahr
Schätzung des Bedarfs in einer geschichteten Stichprobe von Ländern zur Ableitung einer globalen Schätzung
1 Jahr

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Mitarbeiter

Ermittler

  • Studienstuhl: Joan Marston, MA, RN, International Children's Palliative Care Network
  • Hauptermittler: Stephen R Connor, PhD, International Children's Palliative Care Network

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. Juni 2014

Primärer Abschluss (TATSÄCHLICH)

1. September 2015

Studienabschluss (TATSÄCHLICH)

1. Oktober 2015

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

19. August 2015

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

16. September 2015

Zuerst gepostet (SCHÄTZEN)

17. September 2015

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (SCHÄTZEN)

23. Februar 2016

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

22. Februar 2016

Zuletzt verifiziert

1. Februar 2016

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 0001 (Researcher)

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

JA

Beschreibung des IPD-Plans

Ein Manuskript, das die Ergebnisse berichtet, wurde vorbereitet und wird zur Veröffentlichung in Zeitschriften überprüft.

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

Klinische Studien zur Bedarf an Palliativversorgung für Kinder

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