Estimando a Necessidade Global de Cuidados Paliativos para Crianças

Há uma consciência crescente de que existem grandes lacunas no acesso aos cuidados paliativos infantis (CPC) em todo o mundo. Os adultos têm maior probabilidade de receber cuidados paliativos do que as crianças. O crescente acesso a serviços de tratamento e períodos prolongados de bem-estar levaram a algumas mudanças na natureza dos serviços de cuidados paliativos necessários. As crianças são mais resilientes e mais propensas a necessitar de CPC por períodos mais longos do que os adultos.

É neste contexto que a UNICEF e a Rede Internacional de Cuidados Paliativos para Crianças (ICPCN), em colaboração com associações nacionais de cuidados paliativos, iniciaram uma análise conjunta para desenvolver métodos para avaliar necessidades críticas e lacunas em CPC. A avaliação inicial, realizada no Quênia, África do Sul e Zimbábue, teve como objetivo analisar os dados secundários existentes sobre cuidados paliativos para estimar a necessidade de cuidados paliativos entre as crianças e explorar as principais lacunas na resposta dos provedores de serviços. Um relatório sobre esta pesquisa, os métodos utilizados e os resultados para a África do Sul foi publicado em 2014.

Existe uma falta de informação sobre a necessidade real de cuidados paliativos para crianças, e a avaliação é um processo complicado, devido à incerteza sobre a população de pacientes e a natureza dos cuidados paliativos para crianças. Embora existam alguns estudos com foco no status do CPC na África subsaariana e no Reino Unido, existem diferenças no escopo e na abordagem do presente estudo. Uma revisão sistemática da prestação de CPC em todo o mundo observou que mais de 65% dos países não têm nenhuma prestação de serviços de CPC reconhecida e concluiu que a prestação de serviços de CPC não está atendendo à necessidade na maior parte do mundo.

Geralmente, os estudos que estimam a necessidade de cuidados paliativos para crianças são baseados em estatísticas de mortalidade por doenças crônicas e incuráveis. As estimativas centradas nos cuidados de fim de vida, tal como no Atlas Global de Cuidados Paliativos em Fim de Vida, não contabilizam as crianças que necessitam de cuidados paliativos muito antes do último ano de vida e subestimam a necessidade.

A Organização Mundial da Saúde define os cuidados paliativos para crianças como um campo especial, embora intimamente relacionado aos cuidados paliativos para adultos. Um esforço para definir as muitas doenças e condições que exigem um diretório CPC foi publicado em 2013 com 376 rótulos de diagnóstico em potencial, embora a maioria das mortes fosse de um pequeno número.