- ICH GCP
- USA klinikai vizsgálatok nyilvántartása
- Klinikai vizsgálat NCT02553148
A gyermekek palliatív ellátásának globális szükségletének becslése
A gyermekek palliatív ellátásának globális szükségletének becslése: keresztmetszeti elemzés
A tanulmány áttekintése
Állapot
Beavatkozás / kezelés
Részletes leírás
Egyre nagyobb a tudat, hogy világszerte jelentős hiányosságok vannak a gyermekek palliatív ellátásához (CPC) való hozzáférés terén. A felnőttek nagyobb valószínűséggel részesülnek palliatív ellátásban, mint a gyerekek. A kezelési szolgáltatásokhoz való hozzáférés növekedése és a gyógyulás elhúzódó időszaka bizonyos változásokat eredményezett a szükséges palliatív ellátási szolgáltatások jellegében. A gyerekek ellenállóbbak, és nagyobb valószínűséggel igényelnek hosszabb ideig CPC-t, mint a felnőttek.
Ennek fényében az UNICEF és az International Children's Palliative Care Network (ICPCN) a nemzeti palliatív ellátási egyesületekkel együttműködve közös elemzésbe kezdett a kritikus szükségletek és a CPC hiányosságainak felmérésére szolgáló módszerek kidolgozására. A Kenyában, Dél-Afrikában és Zimbabwében elvégzett kezdeti értékelés célja a palliatív ellátásra vonatkozó meglévő másodlagos adatok elemzése volt, hogy megbecsüljék a gyermekek palliatív ellátási igényét, és feltárják a szolgáltatókkal való válaszadás kulcsfontosságú hiányosságait. A kutatásról, az alkalmazott módszerekről és a Dél-Afrikára vonatkozó eredményekről 2014-ben jelent meg egy jelentés.
Hiányoznak a gyermekek palliatív ellátásának tényleges szükségességére vonatkozó információk, és az értékelés bonyolult folyamat a betegpopulációval és a gyermekek palliatív ellátásának természetével kapcsolatos bizonytalanság miatt. Bár készült néhány tanulmány a CPC státuszára a szubszaharai Afrikában és az Egyesült Királyságban, eltérések mutatkoznak a jelen tanulmány terjedelmében és megközelítésében. A CPC-szolgáltatás világszerte történő szisztematikus áttekintése megállapította, hogy az országok több mint 65%-a nem rendelkezik elismert CPC-szolgáltatással, és arra a következtetésre jutott, hogy a CPC-szolgáltatás a világ többségében nem felel meg az igényeknek.
Általában a gyermekek palliatív ellátásának szükségességét becsülő tanulmányok a krónikus, gyógyíthatatlan betegségekre vonatkozó halálozási statisztikákon alapulnak. A becslések az életvégi ellátásra összpontosítottak, mivel az életvégi palliatív ellátás globális atlasza nem veszi figyelembe azokat a gyermekeket, akiknek jóval az utolsó életév előtt palliatív ellátásra van szükségük, és alábecsülik a szükségletet.
Az Egészségügyi Világszervezet a gyermekek palliatív ellátását speciális, bár a felnőttkori palliatív ellátáshoz szorosan kapcsolódó területként határozza meg. A CPC-t igénylő számos betegség és állapot meghatározására tett erőfeszítéseket 2013-ban tettek közzé 376 lehetséges diagnosztikai címkével, bár a halálesetek többsége kis számból származott.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Tényleges)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi helyek
-
-
Virginia
-
Fairfax Station, Virginia, Egyesült Államok, 22039
- International Children's Palliative Care Network
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
Egészséges önkénteseket fogad
Tanulmányozható nemek
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Leírás
Bevételi kritériumok:
- rendelkezik a fenti feltételek valamelyikével
Kizárási kritériumok:
- 19 évesnél idősebb
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Kohorszok és beavatkozások
Csoport / Kohorsz |
Beavatkozás / kezelés |
---|---|
Argentína
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Örményország
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Ausztrália
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Brazília
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Kína
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Egyiptom
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Etiópia
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Németország
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
India
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Indonézia
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Jordánia
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Kenya
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Kirgizisztán
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Malaysia
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Malawi
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Mexikó
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Oroszország
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Szerbia
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Dél-Afrika
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Tádzsikisztán
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Egyesült Királyság
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Egyesült Államok
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Zimbabwe
A vizsgált 23 ország egyike
|
Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
---|---|---|
Gyermek palliatív gondozás szükségessége
Időkeret: 1 év
|
A globális becslés levezetéséhez szükséges szükséglet becslése országok rétegzett mintájában
|
1 év
|
Együttműködők és nyomozók
Együttműködők
Nyomozók
- Tanulmányi szék: Joan Marston, MA, RN, International Children's Palliative Care Network
- Kutatásvezető: Stephen R Connor, PhD, International Children's Palliative Care Network
Publikációk és hasznos linkek
Általános kiadványok
- Institute of Medicine (US) Committee on Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families; Field MJ, Behrman RE, editors. When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families. Washington (DC): National Academies Press (US); 2003. Available from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK220818/
- Harding R, Brits H, Penfold S. Paediatric antiretroviral therapy outcomes under HIV hospice care in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2009 Mar;15(3):142-5. doi: 10.12968/ijpn.2009.15.3.41093.
- Connor S, Sisimayi C, Downing J, King E, Lim Ah Ken P, Yates R, Marston J. Assessment of the need for palliative care for children in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2014 Mar;20(3):130-4. doi: 10.12968/ijpn.2014.20.3.130. Erratum In: Int J Palliat Nurs. 2014 Apr;20(4):201.
- Hain R, Heckford E, McCulloch R. Paediatric palliative medicine in the UK: past, present, future. Arch Dis Child. 2012 Apr;97(4):381-4. doi: 10.1136/archdischild-2011-300432. Epub 2011 Oct 28.
- Fraser LK, Miller M, Hain R, Norman P, Aldridge J, McKinney PA, Parslow RC. Rising national prevalence of life-limiting conditions in children in England. Pediatrics. 2012 Apr;129(4):e923-9. doi: 10.1542/peds.2011-2846. Epub 2012 Mar 12.
- Knapp C, Woodworth L, Wright M, Downing J, Drake R, Fowler-Kerry S, Hain R, Marston J. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatr Blood Cancer. 2011 Sep;57(3):361-8. doi: 10.1002/pbc.23100. Epub 2011 Mar 17.
- Hain R, Devins M, Hastings R, Noyes J. Paediatric palliative care: development and pilot study of a 'Directory' of life-limiting conditions. BMC Palliat Care. 2013 Dec 11;12(1):43. doi: 10.1186/1472-684X-12-43.
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete
Elsődleges befejezés (TÉNYLEGES)
A tanulmány befejezése (TÉNYLEGES)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (BECSLÉS)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (BECSLÉS)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
Kulcsszavak
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 0001 (Cancer Research Institute)
Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)
Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?
IPD terv leírása
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .
Klinikai vizsgálatok a Szív-és érrendszeri betegségek
-
University of Texas at AustinBefejezveCardiovascular FitnessEgyesült Államok
-
University of Wisconsin, MadisonWisconsin Department of Public InstructionBefejezveElhízottság | Cardiovascular Fitness
-
San Diego State UniversityArizona State UniversityBefejezveA fizikai aktivitás | Cardiovascular FitnessEgyesült Államok
-
Ottawa Hospital Research InstituteBefejezveFeszültség | Válságerőforrás-kezelési (CRM) készségek | Fejlett Cardiovascular Life Support (ACLS) készségekKanada
-
Ramsay Générale de SantéDr Céline FAUREIsmeretlenVeseelégtelenség | Retina képalkotás | Cardiovascular BiomarkerFranciaország
Klinikai vizsgálatok a Gyermekek palliatív ellátásának szükségessége
-
University of AarhusRanders Municipality, Denmark; Aarhus KommuneBefejezve
-
Children's Hospital Los AngelesBefejezveNevelés | Egészségügyi Viselkedés | Társadalmi elfogadás
-
McLennan County Medical Education and Research...Procter and GambleBefejezveD-vitamin hiány | Csontritkulás | OsteopeniaEgyesült Államok