Estimering af det globale behov for palliativ pleje til børn

Der er en voksende bevidsthed om, at der er store huller i adgangen til børns palliative pleje (CPC) på verdensplan. Voksne har større sandsynlighed for at modtage palliativ behandling end børn. Voksende adgang til behandlingstilbud og længere perioder med wellness har ført til nogle ændringer i arten af ​​de palliative ydelser, der er nødvendige. Børn er mere modstandsdygtige og mere tilbøjelige til at kræve CPC i længere perioder end voksne.

Det er på denne baggrund, at UNICEF og International Children's Palliative Care Network (ICPCN) i samarbejde med nationale palliative foreninger påbegyndte en fælles analyse for at udvikle metoder til at vurdere kritiske behov og huller i CPC. Den indledende vurdering, udført i Kenya, Sydafrika og Zimbabwe, havde til formål at analysere eksisterende sekundære data om palliativ pleje for at estimere behovet for palliativ pleje blandt børn og udforske vigtige huller i responsen med tjenesteudbydere. En rapport om denne forskning, de anvendte metoder og resultaterne for Sydafrika blev offentliggjort i 2014.

Der mangler information om det faktiske behov for palliativ indsats til børn, og vurdering er en kompliceret proces på grund af usikkerhed om patientpopulationen og karakteren af ​​palliativ indsats til børn. Selvom der har været nogle undersøgelser med fokus på status for CPC i Afrika syd for Sahara og Storbritannien, er der forskelle i omfanget og tilgangen til denne undersøgelse. En systematisk gennemgang af leveringen af ​​CPC rundt om i verden, bemærkede, at over 65 % af landene ikke har nogen anerkendt CPC-tjenesteydelse, og konkluderede, at tjenesteydelsen for CPC ikke opfylder behovet i størstedelen af ​​verden.

Generelt er undersøgelser, der estimerer behovet for palliativ pleje til børn, baseret på dødelighedsstatistikker for kroniske, uhelbredelige sygdomme. Skøn fokuseret på end-of-life care, som i Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, tager ikke højde for de børn, der har brug for palliativ pleje i god tid før det sidste leveår og undervurderer behovet.

Verdenssundhedsorganisationen definerer palliativ pleje til børn som et særligt, omend nært beslægtet område til palliativ pleje af voksne. Et forsøg på at definere de mange sygdomme og tilstande, der kræver CPC, blev offentliggjort i 2013 med 376 potentielle diagnostiske etiketter, selvom størstedelen af ​​dødsfaldene var fra et lille antal.