Stima della necessità globale di cure palliative per i bambini

C'è una crescente consapevolezza che ci sono grandi lacune nell'accesso alle cure palliative dei bambini (CPC) in tutto il mondo. Gli adulti hanno una maggiore probabilità di ricevere cure palliative rispetto ai bambini. Il crescente accesso ai servizi di cura e lunghi periodi di benessere hanno portato ad alcuni cambiamenti nella natura dei servizi di cure palliative richiesti. I bambini sono più resilienti e hanno maggiori probabilità di richiedere il CPC per periodi più lunghi rispetto agli adulti.

È in questo contesto che l'UNICEF e l'International Children's Palliative Care Network (ICPCN), in collaborazione con le associazioni nazionali di cure palliative, hanno avviato un'analisi congiunta per sviluppare metodi per valutare i bisogni critici e le lacune nella CPC. La valutazione iniziale, condotta in Kenya, Sudafrica e Zimbabwe, mirava ad analizzare i dati secondari esistenti sulle cure palliative per stimare il bisogno di cure palliative tra i bambini ed esplorare le principali lacune nella risposta con i fornitori di servizi. Nel 2014 è stato pubblicato un rapporto su questa ricerca, i metodi utilizzati e i risultati per il Sudafrica.

Mancano informazioni sull'effettiva necessità di cure palliative per i bambini e la valutazione è un processo complicato, a causa dell'incertezza sulla popolazione dei pazienti e sulla natura delle cure palliative per i bambini. Sebbene siano stati condotti alcuni studi incentrati sullo status del CPC nell'Africa subsahariana e nel Regno Unito, vi sono differenze nell'ambito e nell'approccio al presente studio. Una revisione sistematica della fornitura di CPC in tutto il mondo, ha rilevato che oltre il 65% dei paesi non ha una fornitura di servizi CPC riconosciuta e ha concluso che la fornitura di servizi per CPC non soddisfa le esigenze nella maggior parte del mondo.

In generale, gli studi che stimano la necessità di cure palliative per i bambini si basano su statistiche di mortalità per malattie croniche e incurabili. Le stime incentrate sulle cure di fine vita, come nel Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, non tengono conto dei bambini che necessitano di cure palliative ben prima dell'ultimo anno di vita e ne sottovalutano il bisogno.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative per i bambini come un campo speciale, anche se strettamente correlato alle cure palliative per adulti. Nel 2013 è stato pubblicato uno sforzo per definire le numerose malattie e condizioni che richiedono CPC, un elenco con 376 potenziali etichette diagnostiche sebbene la maggior parte dei decessi provenisse da un numero limitato.