Arvioimme maailmanlaajuisen lasten palliatiivisen hoidon tarpeen

Tietoisuus lisääntyy siitä, että lasten palliatiivisen hoidon saatavuudessa on suuria puutteita maailmanlaajuisesti. Aikuisilla on suurempi todennäköisyys saada palliatiivista hoitoa kuin lapsilla. Hoitopalvelujen saatavuuden lisääntyminen ja hyvinvoinnin piteneminen ovat johtaneet joihinkin muutoksiin tarvittavien palliatiivisten palvelujen luonteessa. Lapset ovat sietokykyisempiä ja tarvitsevat todennäköisemmin napsautuskohtaista hintaa pidempään kuin aikuiset.

Tätä taustaa vasten UNICEF ja International Children's Palliative Care Network (ICPCN) aloittivat yhteistyössä kansallisten palliatiivisen hoidon yhdistysten kanssa yhteisen analyysin kehittääkseen menetelmiä kriittisten tarpeiden ja puutteiden arvioimiseksi CPC:ssä. Keniassa, Etelä-Afrikassa ja Zimbabwessa suoritetun alustavan arvioinnin tavoitteena oli analysoida olemassa olevaa toissijaista palliatiivista hoitoa koskevia tietoja, jotta voidaan arvioida lasten palliatiivisen hoidon tarve ja tutkia keskeisiä aukkoja palveluntarjoajien toiminnassa. Raportti tästä tutkimuksesta, käytetyistä menetelmistä ja Etelä-Afrikan tuloksista julkaistiin vuonna 2014.

Lasten palliatiivisen hoidon todellisesta tarpeesta ei ole tietoa, ja arviointi on monimutkainen prosessi potilasväestön ja lasten palliatiivisen hoidon luonteen epävarmuuden vuoksi. Vaikka CPC:n asemaan Saharan eteläpuolisessa Afrikassa ja Yhdistyneessä kuningaskunnassa on tehty joitakin tutkimuksia, tämän tutkimuksen laajuudessa ja lähestymistavassa on eroja. Järjestelmällinen tarkastelu CPC-palvelujen tarjoamisesta ympäri maailmaa totesi, että yli 65 prosentissa maista ei ole tunnustettuja CPC-palveluita, ja pääteltiin, että CPC-palvelun tarjoaminen ei vastaa tarvetta suurimmassa osassa maailmaa.

Yleensä lasten palliatiivisen hoidon tarvetta arvioivat tutkimukset perustuvat kroonisten, parantumattomien sairauksien kuolleisuustilastoihin. Arvioissa keskityttiin loppuelämän hoitoon, sillä Global Atlas of Palliative Care at the End of Life ei ota huomioon lapsia, jotka tarvitsevat palliatiivista hoitoa hyvissä ajoin ennen viimeistä elinvuotta ja aliarvioivat tarvetta.

Maailman terveysjärjestö määrittelee lasten palliatiivisen hoidon erityiseksi, vaikkakin läheisesti aikuisen palliatiiviseen hoitoon liittyväksi alaksi. Vuonna 2013 julkaistiin hakemisto monien CPC:tä vaativien sairauksien ja tilojen määrittelemiseksi, ja siinä oli 376 mahdollista diagnostista merkkiä, vaikka suurin osa kuolemista johtui pienestä määrästä.