Szacowanie światowego zapotrzebowania na opiekę paliatywną nad dziećmi

Rośnie świadomość, że na całym świecie istnieją poważne luki w dostępie do opieki paliatywnej nad dziećmi (CPC). Dorośli mają większe prawdopodobieństwo otrzymania opieki paliatywnej niż dzieci. Rosnący dostęp do usług leczniczych i wydłużone okresy dobrego samopoczucia doprowadziły do ​​pewnych zmian w charakterze wymaganych usług opieki paliatywnej. Dzieci są bardziej odporne i częściej wymagają ŚOR przez dłuższy czas niż dorośli.

W tym kontekście UNICEF i Międzynarodowa Sieć Opieki Paliatywnej nad Dzieciami (ICPCN), we współpracy z krajowymi stowarzyszeniami opieki paliatywnej, rozpoczęły wspólną analizę w celu opracowania metod oceny krytycznych potrzeb i luk w CPC. Wstępna ocena, przeprowadzona w Kenii, Afryce Południowej i Zimbabwe, miała na celu analizę istniejących danych wtórnych dotyczących opieki paliatywnej w celu oszacowania zapotrzebowania na opiekę paliatywną wśród dzieci i zbadania kluczowych luk w odpowiedzi ze świadczeniodawcami. Raport z tych badań, zastosowanych metod i wyników dla Republiki Południowej Afryki został opublikowany w 2014 roku.

Brakuje informacji na temat faktycznego zapotrzebowania na opiekę paliatywną nad dziećmi, a ocena jest procesem skomplikowanym ze względu na niepewność co do populacji pacjentów i charakteru opieki paliatywnej nad dziećmi. Chociaż przeprowadzono pewne badania dotyczące statusu CPC w Afryce Subsaharyjskiej i Wielkiej Brytanii, istnieją różnice w zakresie i podejściu do niniejszego badania. Systematyczny przegląd świadczenia CPC na całym świecie wykazał, że w ponad 65% krajów nie ma uznanych usług CPC i stwierdzono, że świadczenie usług CPC nie zaspokaja potrzeb w większości krajów na świecie.

Generalnie badania oceniające zapotrzebowanie na opiekę paliatywną nad dziećmi opierają się na statystykach umieralności z powodu chorób przewlekłych, nieuleczalnych. Szacunki koncentrujące się na opiece u schyłku życia, jak w Globalnym atlasie opieki paliatywnej u schyłku życia, nie uwzględniają dzieci, które wymagają opieki paliatywnej na długo przed ostatnim rokiem życia i nie doceniają tej potrzeby.

Światowa Organizacja Zdrowia definiuje opiekę paliatywną nad dziećmi jako dziedzinę szczególną, choć ściśle powiązaną z opieką paliatywną osób dorosłych. Próba zdefiniowania wielu chorób i stanów wymagających CPC w katalogu została opublikowana w 2013 roku z 376 potencjalnymi etykietami diagnostycznymi, chociaż większość zgonów pochodziła z niewielkiej liczby.