子どもの緩和ケアの世界的な必要性の推定
2016年2月22日 更新者：International Children's Palliative Care Network
子どもの緩和ケアの世界的な必要性の推定: 横断的分析
0 ～ 19 歳の子供に対する緩和ケアの世界的な必要性を推定するために使用された 23 か国の層化サンプルからの有病率データの横断的分析。
Institute for Health Metrics and Evaluation からの有病率データは、WHO および UNICEF のガイドラインに従って、子供の緩和ケアを必要とする 12 の主要な診断グループに関するものでした。
調査の概要
詳細な説明
世界中で、小児緩和ケア (CPC) へのアクセスに大きなギャップがあるという認識が高まっています。 大人は子供よりも緩和ケアを受ける可能性が高くなります。 治療サービスへのアクセスの増加と健康状態の長期化により、必要とされる緩和ケア サービスの性質にいくつかの変化が生じています。 子供は回復力が高く、大人よりも長い期間 CPC を必要とする可能性が高くなります。
ユニセフと国際児童緩和ケア ネットワーク (ICPCN) は、各国の緩和ケア協会と協力して、重要なニーズと CPC のギャップを評価する方法を開発するための共同分析を開始したのは、このような背景に反しています。 ケニア、南アフリカ、ジンバブエで実施された最初の評価は、緩和ケアに関する既存の二次データを分析して、子供たちの緩和ケアの必要性を推定し、サービスプロバイダーとの対応における主要なギャップを調査することを目的としていました。 この研究、使用された方法、および南アフリカの結果に関するレポートは、2014 年に公開されました。
子供の緩和ケアの実際の必要性に関する情報が不足しており、患者数と子供の緩和ケアの性質が不確実であるため、評価は複雑なプロセスです。 サハラ以南のアフリカと英国における CPC の状況に焦点を当てた研究がいくつかありますが、本研究の範囲とアプローチには違いがあります。 世界中の CPC の提供に関する体系的なレビューでは、65% 以上の国で CPC サービスの提供が認められていないことが指摘されており、CPC のサービス提供は世界の大部分でのニーズを満たしていないと結論付けられています。
一般に、小児の緩和ケアの必要性を推定する研究は、慢性の不治の病の死亡率統計に基づいています。 終末期の緩和ケアのグローバル アトラスにあるように、終末期ケアに焦点を当てた推定では、生後 1 年間のかなり前に緩和ケアを必要としている子供を考慮しておらず、その必要性を過小評価しています。
世界保健機関は、子供の緩和ケアを、成人の緩和ケアと密接に関連しているにもかかわらず、特別な分野と定義しています。 CPC ディレクトリを必要とする多くの疾患と状態を定義する取り組みは、2013 年に 376 の潜在的な診断ラベルとともに公開されましたが、死亡者の大部分は少数によるものでした。
研究の種類
観察的
入学 (実際)
18837613
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究場所
-
-
Virginia
-
Fairfax Station、Virginia、アメリカ、22039
- International Children's Palliative Care Network
-
-
参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
19年歳未満 (アダルト、子供)
健康ボランティアの受け入れ
はい
受講資格のある性別
全て
サンプリング方法
確率サンプル
調査対象母集団
以下の診断を受けたサンプル国のすべての子供が含まれます：すべての癌（悪性の皮膚を除く）。 HIV/エイズ;心血管疾患;肝硬変;先天異常;内分泌、血液、および免疫障害;髄膜炎;腎臓病;タンパク質エネルギー栄養失調;神経学的状態;新生児の状態;薬剤耐性結核。
緩和ケアの必要性に関連しない後遺症のある症例は除外されました。
説明
包含基準:
- 上記の条件のいずれかを持っている
除外基準:
- 19歳以上
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
介入・治療 |
|---|---|
|
アルゼンチン
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
アルメニア
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
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|
オーストラリア
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
ブラジル
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
中国
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
エジプト
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
エチオピア
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
ドイツ
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
インド
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
インドネシア
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
ヨルダン
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
ケニア
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
キルギスタン
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
マレーシア
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
マラウイ
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
メキシコ
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
ロシア
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
セルビア
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
南アフリカ
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
タジキスタン
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
イギリス
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
アメリカ
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
|
ジンバブエ
調査対象の 23 か国の 1 つ
|
子どもの緩和ケアの必要性
|
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
|
子どもの緩和ケアの必要性
時間枠：1年
|
世界的な推定値を導出するための層化された国のサンプルにおける必要性の推定
|
1年
|
協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
協力者
捜査官
- スタディチェア：Joan Marston, MA, RN、International Children's Palliative Care Network
- 主任研究者：Stephen R Connor, PhD、International Children's Palliative Care Network
出版物と役立つリンク
研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。
一般刊行物
- Institute of Medicine (US) Committee on Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families; Field MJ, Behrman RE, editors. When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families. Washington (DC): National Academies Press (US); 2003. Available from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK220818/
- Harding R, Brits H, Penfold S. Paediatric antiretroviral therapy outcomes under HIV hospice care in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2009 Mar;15(3):142-5. doi: 10.12968/ijpn.2009.15.3.41093.
- Connor S, Sisimayi C, Downing J, King E, Lim Ah Ken P, Yates R, Marston J. Assessment of the need for palliative care for children in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2014 Mar;20(3):130-4. doi: 10.12968/ijpn.2014.20.3.130. Erratum In: Int J Palliat Nurs. 2014 Apr;20(4):201.
- Hain R, Heckford E, McCulloch R. Paediatric palliative medicine in the UK: past, present, future. Arch Dis Child. 2012 Apr;97(4):381-4. doi: 10.1136/archdischild-2011-300432. Epub 2011 Oct 28.
- Fraser LK, Miller M, Hain R, Norman P, Aldridge J, McKinney PA, Parslow RC. Rising national prevalence of life-limiting conditions in children in England. Pediatrics. 2012 Apr;129(4):e923-9. doi: 10.1542/peds.2011-2846. Epub 2012 Mar 12.
- Knapp C, Woodworth L, Wright M, Downing J, Drake R, Fowler-Kerry S, Hain R, Marston J. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatr Blood Cancer. 2011 Sep;57(3):361-8. doi: 10.1002/pbc.23100. Epub 2011 Mar 17.
- Hain R, Devins M, Hastings R, Noyes J. Paediatric palliative care: development and pilot study of a 'Directory' of life-limiting conditions. BMC Palliat Care. 2013 Dec 11;12(1):43. doi: 10.1186/1472-684X-12-43.
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始
2014年6月1日
一次修了 (実際)
2015年9月1日
研究の完了 (実際)
2015年10月1日
試験登録日
最初に提出
2015年8月19日
QC基準を満たした最初の提出物
2015年9月16日
最初の投稿 (見積もり)
2015年9月17日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (見積もり)
2016年2月23日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2016年2月22日
最終確認日
2016年2月1日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。
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