- ICH GCP
- Реестр клинических исследований США
- Клиническое испытание NCT02553148
Оценка глобальной потребности в паллиативной помощи детям
Оценка глобальной потребности в паллиативной помощи детям: перекрестный анализ
Обзор исследования
Статус
Вмешательство/лечение
Подробное описание
Растет осознание того, что во всем мире существуют серьезные пробелы в доступе к детской паллиативной помощи (ДПП). Взрослые имеют большую вероятность получения паллиативной помощи, чем дети. Растущий доступ к лечебным услугам и длительные периоды хорошего самочувствия привели к некоторым изменениям в характере требуемых услуг паллиативной помощи. Дети более устойчивы, и им чаще требуется КПК в течение более длительного времени, чем взрослым.
Именно на этом фоне ЮНИСЕФ и Международная сеть детской паллиативной помощи (ICPCN) в сотрудничестве с национальными ассоциациями паллиативной помощи начали совместный анализ для разработки методов оценки критических потребностей и пробелов в CPC. Первоначальная оценка, проведенная в Кении, Южной Африке и Зимбабве, была направлена на анализ существующих вторичных данных о паллиативной помощи, чтобы оценить потребность в паллиативной помощи среди детей и изучить основные пробелы в ответных мерах с поставщиками услуг. Отчет об этом исследовании, использованных методах и результатах для Южной Африки был опубликован в 2014 году.
Отсутствует информация о фактической потребности в паллиативной помощи детям, а оценка представляет собой сложный процесс из-за неопределенности в отношении популяции пациентов и характера паллиативной помощи детям. Несмотря на то, что было проведено несколько исследований, посвященных статусу CPC в странах Африки к югу от Сахары и в Соединенном Королевстве, существуют различия в масштабах и подходах к настоящему исследованию. Систематический обзор предоставления услуг CPC во всем мире показал, что более 65% стран не имеют признанных услуг CPC, и пришел к выводу, что предоставление услуг CPC не удовлетворяет потребности в большинстве стран мира.
Как правило, исследования, оценивающие потребность в паллиативной помощи детям, основаны на статистике смертности от хронических неизлечимых заболеваний. Оценки, ориентированные на помощь в конце жизни, как в Глобальном атласе паллиативной помощи в конце жизни, не учитывают детей, нуждающихся в паллиативной помощи задолго до последнего года жизни, и недооценивают потребность.
Всемирная организация здравоохранения определяет паллиативную помощь детям как особую, хотя и тесно связанную с паллиативной помощью взрослых область. В 2013 году была опубликована попытка определить множество заболеваний и состояний, требующих справочника CPC, с 376 потенциальными диагностическими метками, хотя большинство смертей произошло от небольшого числа.
Тип исследования
Регистрация (Действительный)
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
Virginia
-
Fairfax Station, Virginia, Соединенные Штаты, 22039
- International Children's Palliative Care Network
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
Принимает здоровых добровольцев
Полы, имеющие право на обучение
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- иметь одно из условий выше
Критерий исключения:
- старше 19 лет
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
---|---|
Аргентина
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Армения
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Австралия
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Бразилия
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Китай
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Египет
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Эфиопия
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Германия
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Индия
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Индонезия
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Иордания
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Кения
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Кыргызстан
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Малайзия
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Малави
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Мексика
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Россия
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Сербия
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Южная Африка
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Таджикистан
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Великобритания
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Соединенные Штаты
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Зимбабве
Одна из 23 изученных стран
|
Необходимость детской паллиативной помощи
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
---|---|---|
Потребность в детской паллиативной помощи
Временное ограничение: 1 год
|
Оценка потребности в стратифицированной выборке стран для получения глобальной оценки
|
1 год
|
Соавторы и исследователи
Соавторы
Следователи
- Учебный стул: Joan Marston, MA, RN, International Children's Palliative Care Network
- Главный следователь: Stephen R Connor, PhD, International Children's Palliative Care Network
Публикации и полезные ссылки
Общие публикации
- Institute of Medicine (US) Committee on Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families; Field MJ, Behrman RE, editors. When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families. Washington (DC): National Academies Press (US); 2003. Available from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK220818/
- Harding R, Brits H, Penfold S. Paediatric antiretroviral therapy outcomes under HIV hospice care in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2009 Mar;15(3):142-5. doi: 10.12968/ijpn.2009.15.3.41093.
- Connor S, Sisimayi C, Downing J, King E, Lim Ah Ken P, Yates R, Marston J. Assessment of the need for palliative care for children in South Africa. Int J Palliat Nurs. 2014 Mar;20(3):130-4. doi: 10.12968/ijpn.2014.20.3.130. Erratum In: Int J Palliat Nurs. 2014 Apr;20(4):201.
- Hain R, Heckford E, McCulloch R. Paediatric palliative medicine in the UK: past, present, future. Arch Dis Child. 2012 Apr;97(4):381-4. doi: 10.1136/archdischild-2011-300432. Epub 2011 Oct 28.
- Fraser LK, Miller M, Hain R, Norman P, Aldridge J, McKinney PA, Parslow RC. Rising national prevalence of life-limiting conditions in children in England. Pediatrics. 2012 Apr;129(4):e923-9. doi: 10.1542/peds.2011-2846. Epub 2012 Mar 12.
- Knapp C, Woodworth L, Wright M, Downing J, Drake R, Fowler-Kerry S, Hain R, Marston J. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatr Blood Cancer. 2011 Sep;57(3):361-8. doi: 10.1002/pbc.23100. Epub 2011 Mar 17.
- Hain R, Devins M, Hastings R, Noyes J. Paediatric palliative care: development and pilot study of a 'Directory' of life-limiting conditions. BMC Palliat Care. 2013 Dec 11;12(1):43. doi: 10.1186/1472-684X-12-43.
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования
Первичное завершение (ДЕЙСТВИТЕЛЬНЫЙ)
Завершение исследования (ДЕЙСТВИТЕЛЬНЫЙ)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (ОЦЕНИВАТЬ)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (ОЦЕНИВАТЬ)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- 0001 (Cancer Research Institute)
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Описание плана IPD
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .
Клинические исследования Необходимость детской паллиативной помощи
-
VA Office of Research and DevelopmentUS Department of Veterans AffairsЗавершенныйРасстройство, связанное с употреблением психоактивных веществ | Душевное здоровье | Бездомность | Связь с заботойСоединенные Штаты