Odhad celosvětové potřeby paliativní péče o děti

Roste povědomí o tom, že celosvětově existují velké mezery v přístupu k dětské paliativní péči (CPC). Dospělí mají větší pravděpodobnost, že dostanou paliativní péči než děti. Rostoucí přístup k léčebným službám a prodloužená období wellness vedly k některým změnám v povaze požadovaných služeb paliativní péče. Děti jsou odolnější a pravděpodobněji budou vyžadovat CPC po delší dobu než dospělí.

Právě na tomto pozadí UNICEF a Mezinárodní síť dětské paliativní péče (ICPCN) ve spolupráci s národními asociacemi pro paliativní péči zahájily společnou analýzu s cílem vyvinout metody pro posouzení kritických potřeb a mezer v CPC. Počáteční hodnocení provedené v Keni, Jižní Africe a Zimbabwe mělo za cíl analyzovat stávající sekundární údaje o paliativní péči s cílem odhadnout potřebu paliativní péče u dětí a prozkoumat klíčové mezery v reakci poskytovatelů služeb. Zpráva o tomto výzkumu, použitých metodách a výsledcích pro Jižní Afriku byla zveřejněna v roce 2014.

Chybí informace o skutečné potřebě paliativní péče o děti a hodnocení je komplikovaný proces kvůli nejistotě ohledně populace pacientů a charakteru paliativní péče o děti. Ačkoli existují některé studie zaměřené na postavení CPC v subsaharské Africe a Spojeném království, existují rozdíly v rozsahu a přístupu k této studii. Systematický přezkum poskytování CPC po celém světě zjistil, že více než 65 % zemí nemá žádné uznávané poskytování CPC služeb, a dospěl k závěru, že poskytování služeb CPC nesplňuje potřebu ve většině světa.

Obecně jsou studie odhadující potřebu paliativní péče pro děti založeny na statistikách úmrtnosti na chronické nevyléčitelné nemoci. Odhady zaměřené na péči na konci života, jako v Globálním atlasu paliativní péče na konci života, neberou v úvahu děti, které potřebují paliativní péči dlouho před posledním rokem života, a podceňují její potřebu.

Světová zdravotnická organizace definuje paliativní péči o děti jako speciální, byť úzce související obor s paliativní péčí dospělých. Snaha definovat mnoho nemocí a stavů vyžadujících CPC adresář byl zveřejněn v roce 2013 s 376 potenciálními diagnostickými štítky, ačkoli většina úmrtí byla z malého počtu.