毛细胞白血病患者数据登记处 (HCL-PDR)

正在建立该临床登记处以收集有关这种罕见疾病的去识别化信息。 通过同化去识别编码的患者数据创建的注册表将集中信息，这些信息可用于改进对该疾病的许多并发症及其治疗的管理。 本研究的重点是跨多个机构收集具有临床和生物学意义的终点；因此，它并不侧重于一组特定的假设，而是收集有助于此类分析的数据。 研究人员将收集与疾病的症状和临床过程、疾病及其治疗的并发症、微小残留病的存在、复发频率和后续管理、与预后相关的新分子标志物相关的信息。

研究人员与俄亥俄州立大学生物信息学系合作，创建了一个系统来保护同意参与该研究登记的所有患者的机密性和身份。 每个参与机构将负责使用俄亥俄州立大学生物医学信息学系开发的软件对数据进行去标识化处理，然后再将其用于注册表中。 每个机构都将保密地维护一个代码，用于将此信息链接到单个患者。

每个参与机构将直接控制注册表中包含的与其各自患者群体相关的数据。 由于采取了这些措施，如果患者希望退出登记，负责机构将能够立即从登记处删除与该患者相关的所有记录。