Hajas sejtes leukémia betegadat-nyilvántartása (HCL-PDR)

Ezt a klinikai nyilvántartást azért hozták létre, hogy azonosítatlan információkat gyűjtsön erről a ritka betegségről. A de azonosított, kódolt betegadatok asszimilációjával létrehozott regiszter olyan információkat fog központosítani, amelyek felhasználhatók a betegség számos szövődményének és kezelésének javítására. Ez a tanulmány klinikailag és biológiailag jelentőségteljes végpontok gyűjtésére összpontosít több intézményben; mint ilyen, nem egy konkrét hipotéziscsoportra összpontosít, hanem adatokat gyűjt, amelyek megkönnyítik az ilyen elemzéseket. A kutatók információkat gyűjtenek a tünetekkel és a betegség klinikai lefolyásával, a betegség szövődményeivel és kezelésével, a minimális reziduális betegség jelenlétével, a relapszusok gyakoriságával és az azt követő kezeléssel, valamint a prognózishoz kapcsolódó új molekuláris markerekkel kapcsolatos adatokat.

Az Ohio Állami Egyetem Bioinformatikai Tanszékével együttműködve a kutatók létrehoztak egy rendszert az összes olyan páciens bizalmas kezelésének és személyazonosságának védelmére, akik beleegyeznek, hogy részt vegyenek ebben a kutatási nyilvántartásban. Minden részt vevő intézmény felelős az adatok azonosításának megszüntetéséért az Ohio Állami Egyetem Orvosbiológiai Informatikai Tanszéke által kifejlesztett szoftver segítségével, mielőtt azokat a nyilvántartásban felhasználnák. Minden intézmény bizalmasan kezel egy kódot, amellyel ezeket az információkat az egyes betegekhez kapcsolhatja.

Minden részt vevő intézmény közvetlen ellenőrzést gyakorol a regiszterben szereplő adatok felett, amelyek a saját betegpopulációjukhoz kapcsolódnak. Ezen intézkedések eredményeként, ha egy beteg ki kíván lépni a nyilvántartásból, a felelős intézmény azonnal eltávolíthatja az adott betegre vonatkozó összes iratot a nyilvántartásból.