法布里病和怀孕（预制） (PREFAB)
2019年2月14日 更新者：Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon
法布里病患者产科护理的描述，主要是麻醉
法布里病是一种 X 连锁的进行性全身性疾病，它结合了神经（法布里疼痛危象）、皮肤（血管角皮瘤）、肾脏（肾功能衰竭）、心血管（肥厚性心肌病、瓣膜病、传导障碍、冠心病）和脑血管（中风） ） 症状 。
它是一种糖脂代谢紊乱，由于α-半乳糖苷酶 A 的活性不足或缺失，导致球三糖神经酰胺在溶酶体中积累。
发病率估计为 1/40 000。 今天，一些患有法布里病的患者处于育龄期，他们的多学科护理（由神经科医生、产科医生和麻醉师）提出了几个问题。
关于麻醉剂，硬膜外阻滞问题在神经系统疾病患者中存在争议，建议也不明确。
事实上，在这些情况下的管理问题之一是由于麻醉程序可能导致疾病恶化。 此外，在这些患者中进行抗血小板和/或抗凝治疗的可能性也可能反对硬膜外阻滞。
法布里病患者的硬膜外阻滞率目前尚不清楚。 此外，仅报告了这些患者妊娠结局的稀少数据。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
12
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Ile De France
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Paris、Ile De France、法国、75020
- Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint Simon
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 至 45年 (成人)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
女性
取样方法
非概率样本
研究人群
至少有过一次分娩的法布里病患者
描述
纳入标准：
- 法布里氏病患者，年龄在 18 岁或以上，至少有过一次分娩
排除标准：
- 接受法律保护程序的患者
- 患者拒绝参加研究
- 没有加入社会保障体系
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
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法布里病患者在分娩时接受过硬膜外阻滞的比例。
大体时间：本研究对患有法布里病的女性进行访谈的时间为一小时
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本研究对患有法布里病的女性进行访谈的时间为一小时
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2015年10月1日
初级完成 (实际的)
2018年6月1日
研究完成 (实际的)
2018年6月1日
研究注册日期
首次提交
2015年10月15日
首先提交符合 QC 标准的
2015年10月19日
首次发布 (估计)
2015年10月21日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2019年2月15日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2019年2月14日
最后验证
2019年2月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- OLE_2015_4
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