对镰状细胞病患者群体进行的调查，以评估法比奥拉女王儿童医院和 CHU Brugmann 医院之间的过渡，以及 CHU Brugmann 医院内的医院护理质量。
镰状细胞病是一种导致血红蛋白异常的遗传病。这种异常有多种后果：血红蛋白率低（慢性贫血）、红细胞在血管中形成栓塞（极度疼痛的血管闭塞性危象）以及更易感染.
患有这种疾病的患者应该从出生开始就接受持续的医学监测。 成年后，他们将从儿科医疗保健系统过渡到成人医疗保健系统。这种转变或多或少容易经历，具体取决于儿科和成人医院内的组织。
该调查问卷旨在评估儿科和成人服务之间过渡的质量。调查人员希望更好地评估医院工作并提高此类患者在其整个病史中的护理质量。
研究概览
详细说明
镰状细胞病是一种导致血红蛋白异常的遗传病。 它特别影响具有非洲血统的人群（每年有 300 000 名非洲儿童出生时患有这种遗传异常）。
这种异常有几个后果：低血红蛋白率（慢性贫血）、红细胞在血管中形成栓塞（极度疼痛的血管闭塞性危象）以及更容易感染。
镰状细胞病的严重程度因儿童而异。 有些会出现频繁且严重的并发症，而有些则不会。 患有镰状细胞病的儿童平均每年住院一周左右（因痛苦的危机、感染或贫血恶化）。
患有这种疾病的患者应该从出生开始就接受持续的医学监测。 成年后，他们将从儿科医疗保健系统过渡到成人医疗保健系统。这种转变或多或少容易经历，具体取决于儿科和成人医院内的组织。
该调查问卷旨在评估儿科和成人服务之间过渡的质量。调查人员希望更好地评估医院工作并提高此类患者在其整个病史中的护理质量。
研究类型
注册 (实际的)
阶段
- 不适用
联系人和位置
学习地点
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-
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Brussels、比利时、1020
- CHU Brugmann
-
-
参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
描述
纳入标准：
- 镰状细胞病患者在法比奥拉女王儿童医院接受随访后被送往 CHU Brugmann 医院（奥尔塔站点）。
排除标准：
- 没有任何
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：其他
- 分配：不适用
- 介入模型：单组作业
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
|---|---|
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其他：镰状细胞病患者
在儿科到成人医院护理系统之间的过渡期，成年镰状细胞病患者将填写一份关于他们医院护理质量的调查。 由于填写此调查不是护理标准的一部分，因此该研究被定义为干预性研究。 |
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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影响儿科和成人护理系统之间过渡质量的因素
大体时间：在 CHU Brugmann 的第一次预定医院就诊 1 天（根据成人护理标准）
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这些因素将通过调查进行评估（需填写问卷）
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在 CHU Brugmann 的第一次预定医院就诊 1 天（根据成人护理标准）
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员：Marie-Agnès Azerad, MD、CHU Brugmann
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (估计)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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