Enquête bij een populatie van patiënten met sikkelcelziekte om de overgang tussen het Koningin Fabiola Kinderziekenhuis en het UVC Brugmannziekenhuis en de kwaliteit van de ziekenhuiszorg binnen het UVC Brugmannziekenhuis te evalueren.
Sikkelcelziekte is een genetische ziekte die verantwoordelijk is voor een abnormaal hemoglobine. De afwijking heeft verschillende gevolgen: een laag hemoglobinegehalte (chronische anemie), verstoppingen gevormd door rode bloedcellen in bloedvaten (uiterst pijnlijke vaso-occlusieve crises) en grotere vatbaarheid voor infecties .
Patiënten met deze ziekte moeten vanaf de geboorte continu medisch worden gecontroleerd. Op volwassen leeftijd gaan ze over van een kindergeneeskundig zorgsysteem naar een volwassen medisch zorgsysteem. Deze overgang kan min of meer gemakkelijk worden ervaren, afhankelijk van de organisatie binnen de kinderziekenhuizen en volwassenenziekenhuizen.
Deze vragenlijst heeft tot doel de kwaliteit van de overgang tussen pediatrische en volwassen diensten te beoordelen. De onderzoekers willen het ziekenhuiswerk beter inschatten en de kwaliteit van de zorg voor dit type patiënten verbeteren, gedurende hun hele medische geschiedenis.
Studie Overzicht
Gedetailleerde beschrijving
Sikkelcelziekte is een genetische ziekte die verantwoordelijk is voor een abnormaal hemoglobine. Het treft vooral bevolkingsgroepen met een Afrikaanse afkomst (elk jaar worden 300.000 Afrikaanse kinderen geboren met deze genetische afwijking).
De afwijking heeft verschillende gevolgen: een laag hemoglobinegehalte (chronische bloedarmoede), verstoppingen gevormd door rode bloedcellen in bloedvaten (uiterst pijnlijke vaso-occlusieve crises) en grotere vatbaarheid voor infecties.
De ernst van sikkelcelziekte is variabel bij kinderen. Sommigen ontwikkelen frequente en ernstige complicaties, terwijl anderen dat niet doen. Een kind met sikkelcelziekte wordt gemiddeld ongeveer een week per jaar in het ziekenhuis opgenomen (voor een pijnlijke crisis, infectie of verergering van bloedarmoede).
Patiënten met deze ziekte moeten vanaf de geboorte continu medisch worden gecontroleerd. Op volwassen leeftijd gaan ze over van een kindergeneeskundig zorgsysteem naar een volwassen medisch zorgsysteem. Deze overgang kan min of meer gemakkelijk worden ervaren, afhankelijk van de organisatie binnen de kinderziekenhuizen en volwassenenziekenhuizen.
Deze vragenlijst heeft tot doel de kwaliteit van de overgang tussen pediatrische en volwassen diensten te beoordelen. De onderzoekers willen het ziekenhuiswerk beter inschatten en de kwaliteit van de zorg voor dit type patiënten gedurende hun hele medische geschiedenis verbeteren.
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
-
Brussels, België, 1020
- CHU Brugmann
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Patiënten met sikkelcelziekte die worden opgenomen in het Brugmannziekenhuis van het UVC (site Horta) na te zijn gevolgd in het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola.
Uitsluitingscriteria:
- Geen
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Primair doel: Ander
- Toewijzing: NVT
- Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
- Masker: Geen (open label)
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Ander: Patiënten met zieke celziekte
Volwassen patiënten met sikkelcelziekte zullen een enquête invullen over de kwaliteit van hun ziekenhuiszorg, in de overgangsperiode tussen het pediatrische naar een volwassen ziekenhuiszorgsysteem. Aangezien het invullen van deze enquête geen deel uitmaakt van de zorgstandaard, is dit onderzoek gedefinieerd als interventioneel. |
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Factoren die van invloed zijn op de kwaliteit van de overgang tussen het zorgsysteem voor kinderen en volwassenen
Tijdsspanne: 1 dag bij het eerste geplande ziekenhuisbezoek binnen het UVC Brugmann (volgens zorgstandaard voor volwassenen)
|
De factoren worden geëvalueerd met een enquête (vragenlijst in te vullen)
|
1 dag bij het eerste geplande ziekenhuisbezoek binnen het UVC Brugmann (volgens zorgstandaard voor volwassenen)
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Schatting)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- CHUB-Transition
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .