Felmérés a sarlósejtes betegek populációjában a Queen Fabiola Gyermekkórház és a CHU Brugmann Kórház közötti átmenet, valamint a CHU Brugmann Kórházon belüli kórházi ellátás minőségének értékelésére.
A sarlósejtes betegség egy genetikai betegség, amely az abnormális hemoglobinszintért felelős. Az anomáliának számos következménye van: alacsony hemoglobinszint (krónikus vérszegénység), vörösvértestek által képzett dugók az erekben (rendkívül fájdalmas érelzáródási krízisek) és fokozott fogékonyság a fertőzésekre .
Az ebben a betegségben szenvedő betegeket születésüktől kezdve folyamatosan orvosi felügyelet alatt kell tartani. Felnőtt korukban a gyermekorvosi ellátórendszerből a felnőtt egészségügyi ellátórendszerbe kerülnek. Ez az átmenet többé-kevésbé könnyen megtapasztalható, a gyermek- és felnőttkórházak szervezetétől függően.
A kérdőív célja a gyermekgyógyászati és a felnőttkori szolgáltatások közötti átmenet minőségének felmérése. A kutatók szeretnék jobban megbecsülni a kórházi munkát, és javítani kívánják az ilyen típusú betegek ellátásának minőségét a teljes kórtörténetük során.
A tanulmány áttekintése
Részletes leírás
A sarlósejtes betegség egy genetikai betegség, amely az abnormális hemoglobinszintért felelős. Különösen az afrikai felemelkedésű populációkat érinti (évente 300 000 afrikai gyermek születik ezzel a genetikai anomáliával).
Az anomáliának számos következménye van: alacsony hemoglobinszint (krónikus vérszegénység), vörösvértestek által létrehozott dugók az erekben (rendkívül fájdalmas érelzáródásos krízisek) és fokozott fogékonyság a fertőzésekre.
A sarlósejtes betegség súlyossága gyermekeknél változó. Egyeseknél gyakori és súlyos szövődmények alakulnak ki, míg mások nem. Egy sarlósejtes analízisben szenvedő gyermek évente átlagosan körülbelül egy hétig kerül kórházba (fájdalmas krízis, fertőzés vagy vérszegénység súlyosbodása miatt).
Az ebben a betegségben szenvedő betegeket születésüktől kezdve folyamatosan orvosi felügyelet alatt kell tartani. Felnőtt korukban a gyermekorvosi ellátórendszerből a felnőtt egészségügyi ellátórendszerbe kerülnek. Ez az átmenet többé-kevésbé könnyen megtapasztalható, a gyermek- és felnőttkórházak szervezetétől függően.
A kérdőív célja a gyermekgyógyászati és a felnőttkori szolgáltatások közötti átmenet minőségének felmérése. A kutatók szeretnék jobban megbecsülni a kórházi munkát, és javítani kívánják az ilyen típusú betegek ellátásának minőségét a teljes kórtörténetük során.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Tényleges)
Fázis
- Nem alkalmazható
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi helyek
-
-
-
Brussels, Belgium, 1020
- CHU Brugmann
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
Egészséges önkénteseket fogad
Tanulmányozható nemek
Leírás
Bevételi kritériumok:
- Sarlósejtes betegségben szenvedő betegek, akiket a CHU Brugmann Kórházban (Horta telephely) vettek fel, miután a Queen Fabiola Gyermekkórházban követték őket.
Kizárási kritériumok:
- Egyik sem
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
- Elsődleges cél: Egyéb
- Kiosztás: N/A
- Beavatkozó modell: Egyetlen csoportos hozzárendelés
- Maszkolás: Nincs (Open Label)
Fegyverek és beavatkozások
Résztvevő csoport / kar |
Beavatkozás / kezelés |
|---|---|
|
Egyéb: Betegsejtes betegségben szenvedő betegek
Felnőtt sarlósejtes betegek kérdőívet töltenek ki kórházi ellátásuk minőségéről, a gyermek- és felnőttkórházi ellátórendszer közötti átmeneti időszakban. Mivel a kérdőív kitöltése nem része az ellátás színvonalának, ezt a vizsgálatot intervenciósnak minősítették. |
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
A gyermek- és felnőttellátó rendszer közötti átmenet minőségét befolyásoló tényezők
Időkeret: 1 nap az első tervezett kórházi látogatáson a CHU Brugmann-on belül (a felnőttek ellátásának standardja szerint)
|
A tényezőket felméréssel értékeljük (kérdőívet kell kitölteni)
|
1 nap az első tervezett kórházi látogatáson a CHU Brugmann-on belül (a felnőttek ellátásának standardja szerint)
|
Együttműködők és nyomozók
Szponzor
Nyomozók
- Kutatásvezető: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Tényleges)
Elsődleges befejezés (Tényleges)
A tanulmány befejezése (Tényleges)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Becslés)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- CHUB-Transition
Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok
Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz
Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .