Enquête auprès d'une population de patients drépanocytaires pour évaluer la transition entre l'hôpital pédiatrique Reine Fabiola et l'hôpital CHU Brugmann, et la qualité des soins hospitaliers au sein de l'hôpital CHU Brugmann.
La drépanocytose est une maladie génétique responsable d'une hémoglobine anormale. L'anomalie a plusieurs conséquences : un taux d'hémoglobine bas (anémie chronique), des bouchons formés par les globules rouges dans les vaisseaux sanguins (crises vaso-occlusives extrêmement douloureuses) et une plus grande susceptibilité aux infections .
Les patients atteints de cette maladie doivent faire l'objet d'une surveillance médicale continue dès la naissance. A l'âge adulte, ils passeront d'un système de soins pédiatriques à un système de soins adultes. Cette transition peut être vécue avec plus ou moins de facilité selon l'organisation au sein des hôpitaux pédiatriques et adultes.
Ce questionnaire vise à évaluer la qualité de la transition entre les services pédiatriques et adultes. Les enquêteurs souhaitent mieux estimer le travail hospitalier et améliorer la qualité de la prise en charge de ce type de patients, tout au long de leur parcours médical.
Aperçu de l'étude
Description détaillée
La drépanocytose est une maladie génétique responsable d'une hémoglobine anormale. Elle touche particulièrement les populations d'ascendance africaine (300 000 enfants africains naissent chaque année avec cette anomalie génétique).
L'anomalie a plusieurs conséquences : un faible taux d'hémoglobine (anémie chronique), des bouchons formés par les globules rouges dans les vaisseaux sanguins (crises vaso-occlusives extrêmement douloureuses) et une plus grande susceptibilité aux infections.
La gravité de la drépanocytose est variable chez les enfants. Certains développent des complications fréquentes et graves, d'autres non. Un enfant drépanocytaire est hospitalisé environ une semaine par an en moyenne (pour une crise douloureuse, une infection ou une aggravation d'anémie).
Les patients atteints de cette maladie doivent faire l'objet d'une surveillance médicale continue dès la naissance. A l'âge adulte, ils passeront d'un système de soins pédiatriques à un système de soins adultes. Cette transition peut être vécue avec plus ou moins de facilité selon l'organisation au sein des hôpitaux pédiatriques et adultes.
Ce questionnaire vise à évaluer la qualité de la transition entre les services pédiatriques et adultes. Les enquêteurs souhaitent mieux estimer le travail hospitalier et améliorer la qualité de la prise en charge de ce type de patients tout au long de leur parcours médical.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Brussels, Belgique, 1020
- CHU Brugmann
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
- Patients drépanocytaires, admis à l'Hôpital CHU Brugmann (site Horta) après avoir été suivis à l'Hôpital d'Enfants Reine Fabiola.
Critère d'exclusion:
- Aucun
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Autre
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Autre: Patients atteints de drépanocytose
Les patients adultes drépanocytaires rempliront une enquête sur la qualité de leurs soins hospitaliers, dans la période de transition entre le système de soins pédiatriques et adultes. Étant donné que remplir cette enquête ne fait pas partie de la norme de soins, cette étude a été définie comme interventionnelle. |
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Facteurs influant sur la qualité de la transition entre le système de soins pédiatriques et adultes
Délai: 1 jour lors de la première visite hospitalière programmée au sein du CHU Brugmann (selon le standard de soins pour adultes)
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Les facteurs seront évalués par une enquête (questionnaire à remplir)
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1 jour lors de la première visite hospitalière programmée au sein du CHU Brugmann (selon le standard de soins pour adultes)
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- CHUB-Transition
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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