Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Ankieta w populacji pacjentów z niedokrwistością sierpowatokrwinkową w celu oceny przejścia między szpitalem dziecięcym Queen Fabiola a szpitalem CHU Brugmann oraz jakości opieki szpitalnej w szpitalu CHU Brugmann.

11 lipca 2018 zaktualizowane przez: Andre Efira, Brugmann University Hospital

Anemia sierpowatokrwinkowa jest chorobą genetyczną odpowiedzialną za nieprawidłową hemoglobinę. Anomalia ma kilka konsekwencji: niski poziom hemoglobiny (niedokrwistość przewlekła), korki utworzone przez czerwone krwinki w naczyniach krwionośnych (niezwykle bolesne przełomy zamykające naczynia krwionośne) i większą podatność na infekcje .

Pacjenci z tą chorobą powinni być stale monitorowani medycznie od urodzenia. W wieku dorosłym przejdą z systemu opieki medycznej dla dzieci do systemu opieki medycznej dla dorosłych. Przejście to można przeprowadzić z mniejszą lub większą łatwością, w zależności od organizacji w szpitalach pediatrycznych i szpitalach dla dorosłych.

Ankieta ta ma na celu ocenę jakości przejścia między opieką pediatryczną a opieką dla dorosłych. Badacze chcą lepiej oszacować pracę szpitala i poprawić jakość opieki nad tego typu pacjentami w całej ich historii medycznej.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Anemia sierpowatokrwinkowa jest chorobą genetyczną odpowiedzialną za nieprawidłową hemoglobinę. Dotyczy to szczególnie populacji pochodzących z Afryki (300 000 afrykańskich dzieci rodzi się co roku z tą anomalią genetyczną).

Anomalia ma kilka konsekwencji: niski poziom hemoglobiny (przewlekła anemia), korki tworzone przez czerwone krwinki w naczyniach krwionośnych (niezwykle bolesne przełomy naczynioruchowe) i większa podatność na infekcje.

Nasilenie niedokrwistości sierpowatokrwinkowej jest zmienne u dzieci. U niektórych występują częste i poważne komplikacje, podczas gdy u innych nie. Dziecko z niedokrwistością sierpowatokrwinkową jest hospitalizowane średnio przez około tydzień w roku (z powodu bolesnego przełomu, infekcji lub zaostrzenia anemii).

Pacjenci z tą chorobą powinni być stale monitorowani medycznie od urodzenia. W wieku dorosłym przejdą z systemu opieki medycznej dla dzieci do systemu opieki medycznej dla dorosłych. Przejście to można przeprowadzić z mniejszą lub większą łatwością, w zależności od organizacji w szpitalach pediatrycznych i szpitalach dla dorosłych.

Ankieta ta ma na celu ocenę jakości przejścia między opieką pediatryczną a opieką dla dorosłych. Badacze chcą lepiej oszacować pracę szpitala i poprawić jakość opieki nad tego typu pacjentami w całej ich historii medycznej.

Typ studiów

Interwencyjne

Zapisy (Rzeczywisty)

30

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Belgia
      • Brussels, Belgia, 1020
        • CHU Brugmann

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

16 lat i starsze (Dziecko, Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Pacjenci z niedokrwistością sierpowatokrwinkową, przyjmowani do szpitala CHU Brugmann (oddział Horta) po obserwacji w szpitalu dziecięcym Queen Fabiola.

Kryteria wyłączenia:

  • Nic

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Główny cel: Inny
  • Przydział: Nie dotyczy
  • Model interwencyjny: Zadanie dla jednej grupy
  • Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Inny: Pacjenci z chorobą niedokrwienną

Dorośli pacjenci z niedokrwistością sierpowatokrwinkową wypełnią ankietę dotyczącą jakości ich opieki szpitalnej w okresie przejściowym między pediatrycznym a szpitalnym systemem opieki dla dorosłych.

Ponieważ wypełnienie tej ankiety nie jest częścią standardu opieki, badanie to zostało określone jako interwencyjne.
Inny: Ankieta

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Czynniki wpływające na jakość przejścia między systemem opieki pediatrycznej a dorosłej
Ramy czasowe: 1 dzień przy pierwszej planowej wizycie w szpitalu w ramach CHU Brugmann (według standardu opieki nad osobami dorosłymi)
Czynniki zostaną ocenione za pomocą ankiety (ankieta do wypełnienia)
1 dzień przy pierwszej planowej wizycie w szpitalu w ramach CHU Brugmann (według standardu opieki nad osobami dorosłymi)

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Brugmann University Hospital

Śledczy

  • Główny śledczy: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 grudnia 2013

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

1 lipca 2018

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

1 lipca 2018

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

17 listopada 2015

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

17 listopada 2015

Pierwszy wysłany (Oszacować)

18 listopada 2015

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

12 lipca 2018

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

11 lipca 2018

Ostatnia weryfikacja

1 lipca 2018

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • CHUB-Transition

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Anemia sierpowata

Badania kliniczne na Ankieta

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Senegal

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj