Inquérito em uma População de Pacientes com Doença Falciforme para Avaliar a Transição Entre o Hospital Infantil Rainha Fabíola e o Hospital CHU Brugmann e a Qualidade do Atendimento Hospitalar no Hospital CHU Brugmann.
A doença falciforme é uma doença genética responsável por uma hemoglobina anormal. A anomalia tem várias consequências: baixa taxa de hemoglobina (anemia crônica), tampões formados por glóbulos vermelhos nos vasos sanguíneos (crises vaso-oclusivas extremamente dolorosas) e maior suscetibilidade a infecções .
Os pacientes com esta doença devem ser monitorados clinicamente continuamente desde o nascimento. Na idade adulta, eles passarão de um sistema de atendimento médico pediátrico para um sistema de atendimento médico adulto. Essa transição pode ser vivenciada com mais ou menos facilidade, dependendo da organização dentro dos hospitais pediátrico e adulto.
Este questionário visa avaliar a qualidade da transição entre os serviços pediátricos e adultos. Os investigadores pretendem estimar melhor o trabalho hospitalar e melhorar a qualidade dos cuidados prestados a este tipo de doentes, ao longo de toda a sua história clínica.
Visão geral do estudo
Descrição detalhada
A doença falciforme é uma doença genética responsável por uma hemoglobina anormal. Afeta particularmente as populações de ascendência africana (300 000 crianças africanas nascem todos os anos com esta anomalia genética).
A anomalia tem várias consequências: baixa taxa de hemoglobina (anemia crônica), tampões formados por hemácias nos vasos sanguíneos (crises vaso-oclusivas extremamente dolorosas) e maior suscetibilidade a infecções.
A gravidade da doença falciforme é variável entre as crianças. Alguns desenvolvem complicações frequentes e graves, enquanto outros não. Uma criança com doença falciforme é internada em média cerca de uma semana por ano (por crise dolorosa, infecção ou agravamento de anemia).
Os pacientes com esta doença devem ser monitorados clinicamente continuamente desde o nascimento. Na idade adulta, eles passarão de um sistema de atendimento médico pediátrico para um sistema de atendimento médico adulto. Essa transição pode ser vivenciada com mais ou menos facilidade, dependendo da organização dentro dos hospitais pediátrico e adulto.
Este questionário visa avaliar a qualidade da transição entre os serviços pediátricos e adultos. Os investigadores pretendem estimar melhor o trabalho hospitalar e melhorar a qualidade dos cuidados prestados a este tipo de doentes ao longo de toda a sua história clínica.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
-
Brussels, Bélgica, 1020
- CHU Brugmann
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Pacientes com doença falciforme, internados no Hospital CHU Brugmann (local da Horta) após acompanhamento no Hospital Infantil Rainha Fabíola.
Critério de exclusão:
- Nenhum
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Outro
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
Outro: Pacientes com doença falciforme
Pacientes adultos com doença falciforme responderão a uma pesquisa sobre a qualidade do atendimento hospitalar, no período de transição entre o atendimento pediátrico e o atendimento adulto. Como o preenchimento desta pesquisa não faz parte do padrão de atendimento, este estudo foi definido como intervencional. |
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Fatores que afetam a qualidade da transição entre o sistema de atendimento pediátrico e adulto
Prazo: 1 dia na primeira consulta hospitalar agendada dentro do CHU Brugmann (de acordo com o padrão de atendimento para adultos)
|
Os fatores serão avaliados com uma pesquisa (questionário a ser preenchido)
|
1 dia na primeira consulta hospitalar agendada dentro do CHU Brugmann (de acordo com o padrão de atendimento para adultos)
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- CHUB-Transition
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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