Undersökning i en population av sicklecellspatienter för att utvärdera övergången mellan Queen Fabiola Children Hospital och CHU Brugmann Hospital, och kvaliteten på sjukhusvården inom CHU Brugmann Hospital.
Sicklecellssjukdom är en genetisk sjukdom som är ansvarig för ett onormalt hemoglobin. Avvikelsen har flera konsekvenser: låg hemoglobinfrekvens (kronisk anemi), pluggar som bildas av röda blodkroppar i blodkärlen (extremt smärtsamma vaso-ocklusiva kriser) och större mottaglighet för infektioner .
Patienter med denna sjukdom bör övervakas medicinskt kontinuerligt från födseln. I vuxen ålder kommer de att övergå från ett barnsjukvårdssystem till ett vuxensjukvårdssystem. Denna övergång kan upplevas mer eller mindre lätt, beroende på organisationen inom barn- och vuxensjukhusen.
Detta frågeformulär syftar till att bedöma kvaliteten på övergången mellan pediatrisk och vuxenvård. Utredarna vill bättre uppskatta sjukhusarbetet och förbättra kvaliteten på vården för denna typ av patienter, genom hela deras sjukdomshistoria.
Studieöversikt
Detaljerad beskrivning
Sicklecellssjukdom är en genetisk sjukdom som är ansvarig för ett onormalt hemoglobin. Det påverkar särskilt populationer med afrikansk uppstigning (300 000 afrikanska barn föds varje år med denna genetiska anomali).
Avvikelsen har flera konsekvenser: låg hemoglobinfrekvens (kronisk anemi), pluggar som bildas av röda blodkroppar i blodkärlen (extremt smärtsamma vaso-ocklusiva kriser) och större mottaglighet för infektioner.
Svårighetsgraden av sicklecellssjukdom varierar bland barn. Vissa utvecklar frekventa och allvarliga komplikationer, medan andra inte gör det. Ett barn med sicklecellssjukdom läggs in på sjukhus ungefär en vecka om året i genomsnitt (för en smärtsam kris, infektion eller förvärring av anemi).
Patienter med denna sjukdom bör övervakas medicinskt kontinuerligt från födseln. I vuxen ålder kommer de att övergå från ett barnsjukvårdssystem till ett vuxensjukvårdssystem. Denna övergång kan upplevas mer eller mindre lätt, beroende på organisationen inom barn- och vuxensjukhusen.
Detta frågeformulär syftar till att bedöma kvaliteten på övergången mellan pediatrisk och vuxenvård. Utredarna vill bättre uppskatta sjukhusarbetet och förbättra kvaliteten på vården för denna typ av patienter genom hela deras sjukdomshistoria.
Studietyp
Inskrivning (Faktisk)
Fas
- Inte tillämpbar
Kontakter och platser
Studieorter
-
-
-
Brussels, Belgien, 1020
- CHU Brugmann
-
-
Deltagandekriterier
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
Tar emot friska volontärer
Kön som är behöriga för studier
Beskrivning
Inklusionskriterier:
- Patienter med sicklecellssjukdom, som är inlagda på CHU Brugmann Hospital (Horta-sjukhuset) efter att ha följts på Queen Fabiola Children Hospital.
Exklusions kriterier:
- Ingen
Studieplan
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
- Primärt syfte: Övrig
- Tilldelning: N/A
- Interventionsmodell: Enskild gruppuppgift
- Maskning: Ingen (Open Label)
Vapen och interventioner
Deltagargrupp / Arm |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Övrig: Patienter med sjuka cellsjukdomar
Vuxna sicklecellspatienter kommer att fylla i en enkät om kvaliteten på sin sjukhusvård, under övergångsperioden mellan pediatrisk till vuxenvård. Eftersom att fylla i denna enkät inte är en del av standarden på vården har denna studie definierats som interventionell. |
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Faktorer som påverkar kvaliteten på övergången mellan barn- och vuxenvården
Tidsram: 1 dag vid det första planerade sjukhusbesöket inom CHU Brugmann (enligt standarden för vård för vuxna)
|
Faktorerna kommer att utvärderas med en enkät (enkät ska fyllas i)
|
1 dag vid det första planerade sjukhusbesöket inom CHU Brugmann (enligt standarden för vård för vuxna)
|
Samarbetspartners och utredare
Sponsor
Utredare
- Huvudutredare: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann
Studieavstämningsdatum
Studera stora datum
Studiestart (Faktisk)
Primärt slutförande (Faktisk)
Avslutad studie (Faktisk)
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
Första postat (Uppskatta)
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
Senast verifierad
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- CHUB-Transition
Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument
Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt
Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .