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Umfrage in einer Population von Patienten mit Sichelzellanämie zur Bewertung des Übergangs zwischen dem Queen Fabiola Children Hospital und dem CHU Brugmann Hospital sowie der Qualität der Krankenhausversorgung innerhalb des CHU Brugmann Hospital.

11. Juli 2018 aktualisiert von: Andre Efira, Brugmann University Hospital

Die Sichelzellenanämie ist eine genetisch bedingte Krankheit, die für ein abnormales Hämoglobin verantwortlich ist. Die Anomalie hat mehrere Folgen: eine niedrige Hämoglobinrate (chronische Anämie), Verstopfungen durch rote Blutkörperchen in den Blutgefäßen (extrem schmerzhafte Gefäßverschlusskrisen) und eine erhöhte Anfälligkeit für Infektionen .

Patienten mit dieser Erkrankung sollten von Geburt an kontinuierlich medizinisch überwacht werden. Im Erwachsenenalter werden sie von einem medizinischen Versorgungssystem für Kinder zu einem medizinischen Versorgungssystem für Erwachsene übergehen. Dieser Übergang kann je nach Organisation innerhalb der Kinder- und Erwachsenenkrankenhäuser mehr oder weniger problemlos erfolgen.

Ziel dieses Fragebogens ist es, die Qualität des Übergangs zwischen pädiatrischen und erwachsenen Dienstleistungen zu bewerten. Die Forscher wollen die Krankenhausarbeit besser einschätzen und die Qualität der Versorgung für diese Art von Patienten über ihre gesamte Krankengeschichte hinweg verbessern.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Die Sichelzellenanämie ist eine genetische Erkrankung, die für ein abnormales Hämoglobin verantwortlich ist. Besonders betroffen sind Bevölkerungsgruppen afrikanischer Abstammung (300.000 afrikanische Kinder werden jedes Jahr mit dieser genetischen Anomalie geboren).

Die Anomalie hat mehrere Folgen: eine niedrige Hämoglobinrate (chronische Anämie), Verstopfungen der roten Blutkörperchen in den Blutgefäßen (äußerst schmerzhafte Gefäßverschlusskrisen) und eine erhöhte Anfälligkeit für Infektionen.

Der Schweregrad der Sichelzellenanämie ist bei Kindern unterschiedlich. Bei einigen kommt es häufig zu schwerwiegenden Komplikationen, bei anderen nicht. Ein Kind mit Sichelzellenanämie muss durchschnittlich etwa eine Woche im Jahr ins Krankenhaus eingeliefert werden (wegen einer schmerzhaften Krise, einer Infektion oder einer Verschlechterung der Anämie).

Patienten mit dieser Erkrankung sollten von Geburt an kontinuierlich medizinisch überwacht werden. Im Erwachsenenalter werden sie von einem medizinischen Versorgungssystem für Kinder zu einem medizinischen Versorgungssystem für Erwachsene übergehen. Dieser Übergang kann je nach Organisation innerhalb der Kinder- und Erwachsenenkrankenhäuser mehr oder weniger problemlos erfolgen.

Ziel dieses Fragebogens ist es, die Qualität des Übergangs zwischen pädiatrischen und erwachsenen Dienstleistungen zu bewerten. Die Forscher wollen die Krankenhausarbeit besser einschätzen und die Qualität der Versorgung dieser Art von Patienten über ihre gesamte Krankengeschichte hinweg verbessern.

Studientyp

Interventionell

Einschreibung (Tatsächlich)

30

Phase

  • Unzutreffend

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Belgien
      • Brussels, Belgien, 1020
        • CHU Brugmann

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

16 Jahre und älter (Kind, Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Patienten mit Sichelzellenanämie werden im CHU Brugmann Hospital (Standort Horta) aufgenommen, nachdem sie im Queen Fabiola Children Hospital betreut wurden.

Ausschlusskriterien:

  • Keiner

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Hauptzweck: Sonstiges
  • Zuteilung: N / A
  • Interventionsmodell: Einzelgruppenzuweisung
  • Maskierung: Keine (Offenes Etikett)

Waffen und Interventionen

Teilnehmergruppe / Arm
Intervention / Behandlung
Sonstiges: Patienten mit Sicke-Cell-Erkrankung

Erwachsene Patienten mit Sichelzellanämie werden an einer Umfrage zur Qualität ihrer Krankenhausversorgung in der Übergangsphase vom pädiatrischen zum erwachsenen Krankenhaussystem teilnehmen.

Da das Ausfüllen dieser Umfrage nicht zum Pflegestandard gehört, wurde diese Studie als interventionell definiert.
Sonstiges: Umfrage

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Faktoren, die die Qualität des Übergangs zwischen dem pädiatrischen und dem Erwachsenenpflegesystem beeinflussen
Zeitfenster: 1 Tag beim ersten geplanten Krankenhausbesuch innerhalb der CHU Brugmann (gemäß Pflegestandard für Erwachsene)
Die Faktoren werden mit einer Umfrage evaluiert (Fragebogen auszufüllen)
1 Tag beim ersten geplanten Krankenhausbesuch innerhalb der CHU Brugmann (gemäß Pflegestandard für Erwachsene)

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Brugmann University Hospital

Ermittler

  • Hauptermittler: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Dezember 2013

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

1. Juli 2018

Studienabschluss (Tatsächlich)

1. Juli 2018

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

17. November 2015

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

17. November 2015

Zuerst gepostet (Schätzen)

18. November 2015

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

12. Juli 2018

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

11. Juli 2018

Zuletzt verifiziert

1. Juli 2018

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • CHUB-Transition

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

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