クイーン・ファビオラ小児病院と CHU ブルグマン病院間の移行と CHU ブルグマン病院内の病院ケアの質を評価するための鎌状赤血球症患者集団の調査。
鎌状赤血球症は、異常なヘモグロビンの原因となる遺伝病です。この異常は、ヘモグロビン濃度の低下（慢性貧血）、血管内の赤血球によって形成される栓（非常に痛みを伴う血管閉塞の危機）、感染症への感受性の増加など、いくつかの影響を及ぼします。 。
この病気の患者は、出生時から医学的に継続的に監視される必要があります。 成人になると、小児医療制度から成人医療制度に移行します。この移行は、小児病院と成人病院内の組織にもよりますが、多かれ少なかれ容易に経験できます。
このアンケートは、小児サービスと成人サービスの間の移行の質を評価することを目的としています。研究者らは、病院業務をより適切に推定し、病歴全体を通じてこのタイプの患者のケアの質を向上させたいと考えています。
調査の概要
詳細な説明
鎌状赤血球症は、異常なヘモグロビンの原因となる遺伝病です。 特にアフリカ系の人々に影響を及ぼします（毎年 30 万人のアフリカ人の子供がこの遺伝子異常を持って生まれています）。
この異常は、ヘモグロビン濃度の低下（慢性貧血）、血管内の赤血球によって形成される栓（非常に痛みを伴う血管閉塞の危機）、感染症に対する感受性の増加など、いくつかの影響を及ぼします。
鎌状赤血球症の重症度は子供によって異なります。 深刻な合併症を頻繁に起こす人もいれば、そうでない人もいます。 鎌状赤血球症の子供は、（痛みを伴う発作、感染症、貧血の悪化のため）平均して年に約 1 週間入院します。
この病気の患者は、出生時から医学的に継続的に監視される必要があります。 成人になると、小児医療制度から成人医療制度に移行します。この移行は、小児病院と成人病院内の組織にもよりますが、多かれ少なかれ容易に経験できます。
このアンケートは、小児サービスと成人サービスの間の移行の質を評価することを目的としています。研究者らは、病院業務をより適切に推定し、このタイプの患者の病歴全体を通じてケアの質を向上させたいと考えています。
研究の種類
入学 (実際)
段階
- 適用できない
連絡先と場所
研究場所
-
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Brussels、ベルギー、1020
- CHU Brugmann
-
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
受講資格のある性別
説明
包含基準:
- 鎌状赤血球症患者。クイーン・ファビオラ小児病院で経過観察された後、CHU ブルグマン病院（オルタサイト）に入院中。
除外基準:
- なし
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 主な目的：他の
- 割り当て：なし
- 介入モデル：単一グループの割り当て
- マスキング：なし（オープンラベル）
武器と介入
参加者グループ / アーム |
介入・治療 |
|---|---|
|
他の：シック細胞病患者
成人鎌状赤血球症患者は、小児から成人の病院医療システムへの移行期間に、病院医療の質に関するアンケートに記入します。 この調査への記入は標準治療の一部ではないため、この研究は介入的なものとして定義されています。 |
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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小児医療システムと成人医療システムの間の移行の質に影響を与える要因
時間枠：CHU Brugmann 内の最初の予定病院受診時に 1 日 (成人の標準治療に基づく)
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要因は調査（アンケートに記入していただきます）によって評価されます。
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CHU Brugmann 内の最初の予定病院受診時に 1 日 (成人の標準治療に基づく)
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協力者と研究者
捜査官
- 主任研究者：Marie-Agnès Azerad, MD、CHU Brugmann
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (実際)
研究の完了 (実際)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (見積もり)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- CHUB-Transition
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
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