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퀸 파비올라 어린이 병원과 CHU 브루그만 병원 사이의 전환과 CHU 브루그만 병원 내 병원 진료의 질을 평가하기 위한 겸상적혈구병 환자 인구 조사.

2018년 7월 11일 업데이트: Andre Efira, Brugmann University Hospital

낫적혈구병은 비정상적인 헤모글로빈의 원인이 되는 유전 질환입니다. 이 이상 현상은 낮은 헤모글로빈 비율(만성 빈혈), 혈관의 적혈구에 의해 형성된 플러그(매우 고통스러운 혈관 폐쇄 위기) 및 감염에 대한 더 큰 감수성과 같은 몇 가지 결과를 초래합니다. .

이 질환이 있는 환자는 출생 시부터 지속적으로 의학적으로 모니터링해야 합니다. 성인이 되면 소아 의료 시스템에서 성인 의료 시스템으로 전환됩니다. 이러한 전환은 소아 및 성인 병원 내의 조직에 따라 다소 쉽게 경험할 수 있습니다.

이 설문지는 소아과와 성인 서비스 사이의 전환 품질을 평가하는 것을 목표로 합니다. 조사관은 병원 업무를 더 잘 예측하고 이러한 유형의 환자에 대한 치료 품질을 전체 병력에 걸쳐 개선하기를 원합니다.

연구 개요

상태

완전한

정황

개입 / 치료

상세 설명

낫적혈구병은 비정상적인 헤모글로빈의 원인이 되는 유전병입니다. 이는 특히 아프리카 혈통을 가진 인구에 영향을 미칩니다(매년 300,000명의 아프리카 어린이가 이 유전적 이상을 가지고 태어납니다).

이 이상 현상은 낮은 헤모글로빈 비율(만성 빈혈), 혈관의 적혈구에 의해 형성된 마개(매우 고통스러운 혈관 폐쇄 위기), 감염에 대한 더 큰 감수성 등 몇 가지 결과를 초래합니다.

낫적혈구병의 중증도는 어린이들 사이에서 다양합니다. 일부는 빈번하고 심각한 합병증이 발생하는 반면 다른 일부는 그렇지 않습니다. 겸상 적혈구 질환이 있는 어린이는 (고통스러운 위기, 감염 또는 빈혈 악화로 인해) 1년에 평균 약 일주일 정도 입원합니다.

이 질환이 있는 환자는 출생 시부터 지속적으로 의학적으로 모니터링해야 합니다. 성인이 되면 소아 의료 시스템에서 성인 의료 시스템으로 전환됩니다. 이러한 전환은 소아 및 성인 병원 내의 조직에 따라 다소 쉽게 경험할 수 있습니다.

이 설문지는 소아과와 성인 서비스 간의 전환 품질을 평가하는 것을 목표로 합니다. 조사관은 병원 업무를 더 잘 예측하고 전체 의료 기록을 통해 이러한 유형의 환자에 대한 치료 품질을 개선하기를 원합니다.

연구 유형

중재적

등록 (실제)

30

단계

  • 해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

  • 벨기에
      • Brussels, 벨기에, 1020
        • CHU Brugmann

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

16년 이상 (어린이, 성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

설명

포함 기준:

  • 퀸 파비올라 어린이 병원에서 치료를 받은 후 CHU 브루그만 병원(호르타 사이트)에 입원한 낫적혈구병 환자.

제외 기준:

  • 없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 주 목적: 다른
  • 할당: 해당 없음
  • 중재 모델: 단일 그룹 할당
  • 마스킹: 없음(오픈 라벨)

무기와 개입

참가자 그룹 / 팔
개입 / 치료
다른: 겸상 세포 질환 환자

성인 겸상적혈구병 환자는 소아과에서 성인 병원 진료 시스템으로 전환되는 시기에 병원 진료의 질에 대한 설문조사를 작성하게 됩니다.

이 설문 조사를 작성하는 것은 표준 치료의 일부가 아니므로 이 연구는 중재적 연구로 정의되었습니다.
다른: 조사

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
소아과 및 성인 관리 시스템 간의 전환 품질에 영향을 미치는 요인
기간: CHU Brugmann 내 첫 번째 예정된 병원 방문 시 1일(성인 치료 기준에 따름)
요소는 설문 조사로 평가됩니다(설문지가 작성됨).
CHU Brugmann 내 첫 번째 예정된 병원 방문 시 1일(성인 치료 기준에 따름)

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Brugmann University Hospital

수사관

  • 수석 연구원: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2013년 12월 1일

기본 완료 (실제)

2018년 7월 1일

연구 완료 (실제)

2018년 7월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2015년 11월 17일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2015년 11월 17일

처음 게시됨 (추정)

2015년 11월 18일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2018년 7월 12일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2018년 7월 11일

마지막으로 확인됨

2018년 7월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • CHUB-Transition

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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