Průzkum v populaci pacientů se srpkovitou anémií s cílem vyhodnotit přechod mezi dětskou nemocnicí Queen Fabiola a nemocnicí CHU Brugmann a kvalitu nemocniční péče v nemocnici CHU Brugmann.
Srpkovitá anémie je genetické onemocnění odpovědné za abnormální hemoglobin. Anomálie má několik důsledků: nízkou míru hemoglobinu (chronická anémie), zátky tvořené červenými krvinkami v krevních cévách (extrémně bolestivé vazookluzivní krize) a větší náchylnost k infekcím. .
Pacienti s tímto onemocněním by měli být od narození nepřetržitě lékařsky sledováni. V dospělosti přejdou ze systému pediatrické lékařské péče do systému lékařské péče pro dospělé. Tento přechod lze zažít více či méně snadno, v závislosti na organizaci v rámci nemocnic pro děti a dospělé.
Tento dotazník si klade za cíl zhodnotit kvalitu přechodu mezi službami pro děti a dospělé. Vyšetřovatelé chtějí lépe odhadnout nemocniční práci a zlepšit kvalitu péče o tento typ pacientů v průběhu celé jejich anamnézy.
Přehled studie
Detailní popis
Srpkovitá anémie je genetické onemocnění odpovědné za abnormální hemoglobin. Postihuje zejména populace s africkým původem (každý rok se narodí 300 000 afrických dětí s touto genetickou anomálií).
Tato anomálie má několik důsledků: nízkou míru hemoglobinu (chronická anémie), zátky tvořené červenými krvinkami v cévách (extrémně bolestivé vazookluzivní krize) a větší náchylnost k infekcím.
Závažnost srpkovité anémie je u dětí různá. U některých se vyvinou časté a vážné komplikace, u jiných nikoli. Dítě se srpkovitou anémií je hospitalizováno v průměru asi týden v roce (pro bolestivou krizi, infekci nebo zhoršení anémie).
Pacienti s tímto onemocněním by měli být od narození nepřetržitě lékařsky sledováni. V dospělosti přejdou ze systému pediatrické lékařské péče do systému lékařské péče pro dospělé. Tento přechod lze zažít více či méně snadno, v závislosti na organizaci v rámci nemocnic pro děti a dospělé.
Tento dotazník má za cíl zhodnotit kvalitu přechodu mezi službami pro děti a dospělé. Vyšetřovatelé chtějí lépe odhadnout práci nemocnice a zlepšit kvalitu péče o tento typ pacientů v průběhu celé jejich anamnézy.
Typ studie
Zápis (Aktuální)
Fáze
- Nelze použít
Kontakty a umístění
Studijní místa
-
-
-
Brussels, Belgie, 1020
- CHU Brugmann
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
Přijímá zdravé dobrovolníky
Pohlaví způsobilá ke studiu
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Pacienti se srpkovitou anémií, kteří byli přijati do nemocnice CHU Brugmann (místo Horta) poté, co byli sledováni v dětské nemocnici Queen Fabiola.
Kritéria vyloučení:
- Žádný
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Primární účel: Jiný
- Přidělení: N/A
- Intervenční model: Přiřazení jedné skupiny
- Maskování: Žádné (otevřený štítek)
Zbraně a zásahy
Skupina účastníků / Arm |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
Jiný: Pacienti s nemocnými buňkami
Dospělí pacienti se srpkovitou anémií vyplní dotazník o kvalitě své nemocniční péče v období přechodu mezi dětským a dospělým systémem nemocniční péče. Vzhledem k tomu, že vyplnění tohoto průzkumu není součástí standardu péče, byla tato studie definována jako intervenční. |
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Faktory ovlivňující kvalitu přechodu mezi systémem péče o děti a dospělé
Časové okno: 1 den při první plánované návštěvě nemocnice v rámci CHU Brugmann (podle standardu péče o dospělé)
|
Faktory budou vyhodnoceny pomocí průzkumu (dotazník k vyplnění)
|
1 den při první plánované návštěvě nemocnice v rámci CHU Brugmann (podle standardu péče o dospělé)
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Aktuální)
Dokončení studie (Aktuální)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Odhad)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- CHUB-Transition
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .
Klinické studie na Srpkovitá anémie
-
M.D. Anderson Cancer CenterNáborFáze 1 | Clear Cell Carcinoma | Růstový faktorSpojené státy
-
Center for International Blood and Marrow Transplant...Cellular Dynamics International, Inc. - A FUJIFILM CompanyUkončenoVýroba a bankovnictví iPS Cell
-
Cliniques universitaires Saint-Luc- Université...NovartisUkončenoCarcinoma Transitional CellBelgie, Lucembursko
-
Northwestern UniversityNational Cancer Institute (NCI)UkončenoRakovina ledvin | Hereditary Clear Cell Renal Cell CarcinomaSpojené státy
-
Xiangya Hospital of Central South UniversityZatím nenabírámeNon Small Cell Lung | Metastázy v mozkuČína
-
University College, LondonAktivní, ne náborGynekologická rakovina | Pokročilá rakovina | Clear Cell TumorSpojené království
-
M.D. Anderson Cancer CenterNáborCervikální adenokarcinom nezávislý na lidském papilomaviru, jasný buněčný typSpojené státy
-
China Medical University, ChinaZatím nenabírámePD-1 protilátka | Gastrointestinální nádory | DC-cell | NK-Cell
-
Guru SonpavdePfizer; Hoosier Cancer Research NetworkStaženoRakovina ledvin | Clear-cell Renal Cell Carcinoma | RCC | Clear-cell Kidney CarcinomaSpojené státy
-
Philogen S.p.A.DokončenoClear Cell Renal Cell Carcinoma (ccRCC)Itálie