Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Sirppisolutautipotilaiden populaatiossa tehty tutkimus, jolla arvioitiin siirtymistä Queen Fabiola Children Hospitalin ja CHU Brugmann Hospitalin välillä sekä sairaalahoidon laatua CHU Brugmannin sairaalassa.

keskiviikko 11. heinäkuuta 2018 päivittänyt: Andre Efira, Brugmann University Hospital

Sirppisolusairaus on geneettinen sairaus, joka on vastuussa epänormaalista hemoglobiinista. Poikkeavalla on useita seurauksia: alhainen hemoglobiinitaso (krooninen anemia), punasolujen muodostamat tulpat verisuonissa (erittäin kivuliaat verisuonten tukkeutumiskriisit) ja suurempi alttius infektioille .

Tätä tautia sairastavia potilaita tulee seurata jatkuvasti lääketieteellisesti syntymästä lähtien. Aikuisena he siirtyvät lasten sairaanhoitojärjestelmästä aikuisten terveydenhuoltojärjestelmään. Tämä siirtyminen voidaan kokea enemmän tai vähemmän helposti, riippuen lasten- ja aikuissairaaloiden organisaatiosta.

Tällä kyselylomakkeella pyritään arvioimaan lasten ja aikuisten palveluiden välisen siirtymisen laatua. Tutkijat haluavat arvioida paremmin tämäntyyppisten potilaiden sairaalatyötä ja parantaa hoidon laatua koko sairaushistorian ajan.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

Sirppisolusairaus on geneettinen sairaus, joka vastaa epänormaalista hemoglobiinista. Se vaikuttaa erityisesti afrikkalaiseen nousuun (300 000 afrikkalaista lasta syntyy vuosittain tällä geneettisellä poikkeavalla).

Poikkeavalla on useita seurauksia: alhainen hemoglobiinitaso (krooninen anemia), punasolujen muodostamat tulpat verisuonissa (erittäin kivuliaita vaso-okklusiivisia kriisejä) ja suurempi alttius infektioille.

Sirppisolusairauden vakavuus vaihtelee lapsilla. Joillekin kehittyy toistuvia ja vakavia komplikaatioita, kun taas toisille ei. Sirppisolusairautta sairastava lapsi on sairaalahoidossa keskimäärin noin viikon vuodessa (kivuliaan kriisin, infektion tai anemian pahenemisen vuoksi).

Tätä tautia sairastavia potilaita tulee seurata jatkuvasti lääketieteellisesti syntymästä lähtien. Aikuisena he siirtyvät lasten sairaanhoitojärjestelmästä aikuisten terveydenhuoltojärjestelmään. Tämä siirtyminen voidaan kokea enemmän tai vähemmän helposti, riippuen lasten- ja aikuissairaaloiden organisaatiosta.

Tällä kyselylomakkeella pyritään arvioimaan lasten ja aikuisten palveluiden välisen siirtymisen laatua. Tutkijat haluavat arvioida paremmin sairaalatyötä ja parantaa tämäntyyppisten potilaiden hoidon laatua koko sairaushistorian ajan.

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Todellinen)

30

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Belgia
      • Brussels, Belgia, 1020
        • CHU Brugmann

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

16 vuotta ja vanhemmat (Lapsi, Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Sirppisolutautipotilaat, jotka on otettu CHU Brugmann -sairaalaan (Hortan paikka) seurannan jälkeen Queen Fabiola Children Hospitalissa.

Poissulkemiskriteerit:

  • Ei mitään

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Muut
  • Jako: Ei käytössä
  • Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Muut: Potilaat, joilla on sairassolusairaus

Aikuiset sirppisolutautipotilaat täyttävät kyselyn sairaalahoidon laadusta siirtymäkaudella lastenhoitojärjestelmästä aikuisen sairaalahoitoon.

Koska tämän kyselyn täyttäminen ei kuulu hoidon standardiin, tämä tutkimus on määritelty interventiotutkimukseksi.
Muut: Kysely

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Lasten ja aikuisten hoitojärjestelmän välisen siirtymisen laatuun vaikuttavat tekijät
Aikaikkuna: 1 päivä ensimmäisellä suunnitellulla sairaalakäynnillä CHU Brugmannissa (aikuisten hoitostandardien mukaisesti)
Tekijät arvioidaan kyselyllä (kyselylomake täytettävä)
1 päivä ensimmäisellä suunnitellulla sairaalakäynnillä CHU Brugmannissa (aikuisten hoitostandardien mukaisesti)

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Brugmann University Hospital

Tutkijat

  • Päätutkija: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Sunnuntai 1. joulukuuta 2013

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Sunnuntai 1. heinäkuuta 2018

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Sunnuntai 1. heinäkuuta 2018

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 17. marraskuuta 2015

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 17. marraskuuta 2015

Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)

Keskiviikko 18. marraskuuta 2015

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Torstai 12. heinäkuuta 2018

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 11. heinäkuuta 2018

Viimeksi vahvistettu

Sunnuntai 1. heinäkuuta 2018

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • CHUB-Transition

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Sirppisolutauti

Kliiniset tutkimukset Kysely

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Philippines

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa