Опрос среди пациентов с серповидно-клеточной анемией для оценки перехода от детской больницы королевы Фабиолы к больнице CHU Brugmann, а также качества больничной помощи в больнице CHU Brugmann.
Серповидноклеточная анемия — это генетическое заболевание, ответственное за аномальный гемоглобин. Аномалия имеет несколько последствий: низкий уровень гемоглобина (хроническая анемия), пробки, образованные эритроцитами в кровеносных сосудах (чрезвычайно болезненные вазоокклюзионные кризы) и повышенная восприимчивость к инфекциям. .
Пациенты с этим заболеванием должны находиться под постоянным медицинским наблюдением с рождения. Во взрослом возрасте они перейдут из педиатрической системы медицинского обслуживания в систему медицинского обслуживания взрослых. Этот переход может быть более или менее легким, в зависимости от организации педиатрических и взрослых больниц.
Этот вопросник предназначен для оценки качества перехода от педиатрических услуг к услугам для взрослых. Исследователи хотят лучше оценить работу больницы и улучшить качество ухода за этим типом пациентов на протяжении всей их истории болезни.
Обзор исследования
Подробное описание
Серповидноклеточная анемия — это генетическое заболевание, ответственное за аномальный гемоглобин. Это особенно затрагивает группы населения африканского происхождения (каждый год рождается 300 000 африканских детей с этой генетической аномалией).
Аномалия имеет несколько последствий: низкий показатель гемоглобина (хроническая анемия), пробки, образованные эритроцитами в сосудах (чрезвычайно болезненные вазоокклюзионные кризы) и повышенная восприимчивость к инфекциям.
Тяжесть серповидно-клеточной анемии у детей различна. У некоторых развиваются частые и серьезные осложнения, а у других нет. Ребенка с серповидно-клеточной анемией госпитализируют в среднем около недели в год (по поводу болевого криза, инфекции или обострения анемии).
Пациенты с этим заболеванием должны находиться под постоянным медицинским наблюдением с рождения. Во взрослом возрасте они перейдут из педиатрической системы медицинского обслуживания в систему медицинского обслуживания взрослых. Этот переход может быть более или менее легким, в зависимости от организации педиатрических и взрослых больниц.
Этот вопросник предназначен для оценки качества перехода от педиатрического обслуживания к взрослому. Исследователи хотят лучше оценить работу больницы и улучшить качество ухода за этим типом пациентов на протяжении всей их истории болезни.
Тип исследования
Регистрация (Действительный)
Фаза
- Непригодный
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
-
Brussels, Бельгия, 1020
- CHU Brugmann
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
Принимает здоровых добровольцев
Полы, имеющие право на обучение
Описание
Критерии включения:
- Пациенты с серповидноклеточной анемией, поступившие в больницу CHU Brugmann (центр Horta) после наблюдения в детской больнице королевы Фабиолы.
Критерий исключения:
- Никто
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Основная цель: Другой
- Распределение: Н/Д
- Интервенционная модель: Одногрупповое задание
- Маскировка: Нет (открытая этикетка)
Оружие и интервенции
Группа участников / Армия |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Другой: Пациенты с болезнью клеток
Взрослые пациенты с серповидно-клеточной анемией заполнят анкету о качестве стационарного лечения в переходный период между педиатрической и взрослой больничной системой. Поскольку заполнение этого опроса не является частью стандарта медицинской помощи, это исследование было определено как интервенционное. |
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Факторы, влияющие на качество перехода от педиатрической к взрослой системе помощи
Временное ограничение: 1 день при первом плановом визите в больницу CHU Brugmann (в соответствии со стандартом медицинской помощи для взрослых)
|
Факторы будут оцениваться с помощью опроса (заполняется анкета)
|
1 день при первом плановом визите в больницу CHU Brugmann (в соответствии со стандартом медицинской помощи для взрослых)
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Следователи
- Главный следователь: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Действительный)
Завершение исследования (Действительный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Оценивать)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- CHUB-Transition
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .