Encuesta en una población de pacientes con enfermedad de células falciformes para evaluar la transición entre el Hospital Infantil Reina Fabiola y el Hospital CHU Brugmann, y la calidad de la atención hospitalaria dentro del Hospital CHU Brugmann.
La enfermedad de células falciformes es una enfermedad genética responsable de una hemoglobina anormal. La anomalía tiene varias consecuencias: una tasa baja de hemoglobina (anemia crónica), tapones formados por glóbulos rojos en los vasos sanguíneos (crisis vaso-oclusivas extremadamente dolorosas) y una mayor susceptibilidad a las infecciones. .
Los pacientes con esta enfermedad deben ser monitoreados médicamente de forma continua desde el nacimiento. En la edad adulta, pasarán de un sistema de atención médica pediátrica a un sistema de atención médica de adultos. Esta transición se puede vivir con más o menos facilidad, dependiendo de la organización dentro de los hospitales pediátricos y de adultos.
Este cuestionario tiene como objetivo evaluar la calidad de la transición entre los servicios de pediatría y adultos. Los investigadores quieren estimar mejor el trabajo hospitalario y mejorar la calidad de atención de este tipo de pacientes, a lo largo de toda su historia clínica.
Descripción general del estudio
Descripción detallada
La enfermedad de células falciformes es una enfermedad genética responsable de una hemoglobina anormal. Afecta especialmente a las poblaciones con ascendencia africana (300 000 niños africanos nacen cada año con esta anomalía genética).
La anomalía tiene varias consecuencias: una baja tasa de hemoglobina (anemia crónica), tapones formados por glóbulos rojos en los vasos sanguíneos (crisis vaso-oclusivas extremadamente dolorosas) y mayor susceptibilidad a las infecciones.
La gravedad de la enfermedad de células falciformes es variable entre los niños. Algunos desarrollan complicaciones graves y frecuentes, mientras que otros no. Un niño con enfermedad de células falciformes es hospitalizado alrededor de una semana al año en promedio (por una crisis dolorosa, infección o empeoramiento de la anemia).
Los pacientes con esta enfermedad deben ser monitoreados médicamente de forma continua desde el nacimiento. En la edad adulta, pasarán de un sistema de atención médica pediátrica a un sistema de atención médica de adultos. Esta transición se puede vivir con más o menos facilidad, dependiendo de la organización dentro de los hospitales pediátricos y de adultos.
Este cuestionario tiene como objetivo evaluar la calidad de la transición entre los servicios de pediatría y adultos. Los investigadores quieren estimar mejor el trabajo hospitalario y mejorar la calidad de atención de este tipo de pacientes a lo largo de toda su historia clínica.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
-
-
-
Brussels, Bélgica, 1020
- CHU Brugmann
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Pacientes con drepanocitosis, ingresados en el Hospital CHU Brugmann (sede de Horta) tras haber sido seguidos en el Hospital Infantil Reina Fabiola.
Criterio de exclusión:
- Ninguno
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Otro
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
|
Otro: Pacientes con enfermedad de células enfermas
Los pacientes adultos con enfermedad de células falciformes completarán una encuesta sobre la calidad de su atención hospitalaria, en el período de transición entre el sistema de atención hospitalaria pediátrica y de adultos. Dado que completar esta encuesta no es parte del estándar de atención, este estudio se ha definido como de intervención. |
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Factores que afectan la calidad de la transición entre el sistema de atención pediátrica y de adultos
Periodo de tiempo: 1 día en la primera visita hospitalaria programada dentro del CHU Brugmann (según el estándar de atención para adultos)
|
Los factores se evaluarán con una encuesta (cuestionario a rellenar)
|
1 día en la primera visita hospitalaria programada dentro del CHU Brugmann (según el estándar de atención para adultos)
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Marie-Agnès Azerad, MD, CHU Brugmann
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- CHUB-Transition
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .
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