跟踪慢性病患者依从性的移动技术和在线工具 (OMMS)

在过去的几十年里，医疗选择的进步已经转化为慢性病患者更高的存活率。 因此，近年来慢性病的患病率显着上升，目前美国每四个年轻人中就有一个患有慢性病。 这些年轻人的健康和福祉直接受到他们坚持治疗方案的程度的影响。 然而，慢性疾病的治疗方案可能非常复杂，使依从性成为问题，特别是当许多慢性疾病伴随着记忆和执行功能缺陷时。 随着时间的推移，依从性也会下降；随着症状的改善或负面副作用的发生，青少年对治疗的积极性或承诺可能会下降。 依从性低会导致症状恶化，并且在成年早期出现严重并发症和死亡的风险显着增加。 与低依从性相关的成本，例如需要额外的护理，对于患者和社会来说也是巨大的。

虽然已发现许多因素会影响治疗依从性，但如果青少年缺乏疾病和治疗相关知识，并且父母对执行治疗方案的监督很少，则在各种形式的慢性病中不依从的风险会显着增加任务。 预计将近 90% 患有慢性病的青年能够存活下来，并因此从儿科护理过渡到以成人为中心的医疗保健系统，因此让青年能够掌握自己的医疗保健是至关重要的。 为此，需要工具来提供可访问且负担得起的工具，这些工具可以有效地提高患者管理疾病的技能和知识，并支持持续坚持他们的治疗方案。

该项目的目的是测试 Planet K 的功效，Planet K 是一种基于移动和网络的技术基础设施，专门设计用于 (a) 通过互动和基于游戏的教育材料增强青少年的慢性肾病和治疗相关知识； (b) 通过移动和基于网络的交付定制任务提示支持坚持治疗方案； (c) 通过现实世界的数据收集和反馈循环促进患者与提供者之间的沟通。 研究人员将检查 Planet K 移动应用程序和网站在改善治疗依从性、疾病相关知识、过渡准备、状况管理以及这些变量与慢性肾病 (CKD) 青少年和年轻人的心理相关性方面的有效性。

所有参与者将在评估前后的时间点完成学习措施。 从评估前到评估后，参与者总共将参与这项研究大约 2 个月。 将招募家庭参加治疗组或对照组。 处于治疗状态的家庭将在测试前和测试后的整个研究期间（4 个月）收到 Planet K 应用程序并访问相关网站。 对照组中的家庭将无法访问应用程序和网站，而是会被要求在两个数据收集时间点（测试前、测试后）中的每一个时间点完成一系列在线问卷调查。

研究人员假设，更多地使用（即剂量）和长期使用 Planet K 将：增加与疾病相关的知识、治疗依从性、CKD 管理的自我效能、当前 CKD 自我管理行为、对 CKD 严重程度的感知、准备过渡独立的自我保健和 CKD 治疗的益处，同时也减少了 CKD 治疗的障碍。 此外，研究人员认为，通过使用 Planet K 改善这些结果将为参与者带来更积极的心理健康结果，包括更低的抑郁症和更高的报告生活质量。 研究人员预计，在中点和评估后时间点，在所有这些措施中，处于治疗状态的人将比对照组的人有更好的结果。 最后，调查人员希望所有参与者报告 Planet K 移动应用程序和网站的高可用性、质量和价值，并积极评价他们在 Planet K 上的体验。