Tecnologia mobile e strumenti online per monitorare l'aderenza nei pazienti con malattie croniche (OMMS)

I progressi nelle opzioni di trattamento medico negli ultimi decenni si sono tradotti in tassi di sopravvivenza sostanzialmente più elevati per coloro che soffrono di malattie croniche. Di conseguenza, la prevalenza delle malattie croniche è aumentata in modo significativo negli ultimi anni, tanto che un giovane su quattro negli Stati Uniti vive attualmente con una malattia cronica. La salute e il benessere di questi giovani sono direttamente influenzati dal grado in cui aderiscono al loro regime di trattamento. Tuttavia, i regimi terapeutici per le malattie croniche possono essere molto complessi, rendendo problematica l'aderenza, in particolare se combinati con deficit di memoria e funzioni esecutive concomitanti a molte malattie croniche. Anche l'aderenza tende a deteriorarsi nel tempo; la motivazione o l'impegno del giovane nei confronti del trattamento può diminuire quando i sintomi migliorano o si verificano effetti collaterali negativi. Con una bassa aderenza si ha un peggioramento dei sintomi e un rischio significativamente maggiore di gravi complicanze mediche e mortalità nella giovane età adulta. Anche i costi associati a una bassa aderenza, come la necessità di cure aggiuntive, sono sostanziali sia per il paziente che per la società.

Sebbene sia stato riscontrato un certo numero di fattori che influenzano l'aderenza al trattamento, il rischio di non aderenza, attraverso varie forme di malattia cronica, è notevolmente elevato quando il giovane non ha conoscenze relative alla malattia e al trattamento e quando i genitori forniscono poca supervisione per l'esecuzione del regime compiti. Con quasi il 90% dei giovani con malattie croniche che dovrebbero sopravvivere e quindi passare dall'assistenza pediatrica a sistemi sanitari incentrati sugli adulti, è di fondamentale importanza consentire ai giovani di assumersi la responsabilità della propria assistenza sanitaria. Per fare ciò, è necessario fornire strumenti accessibili e convenienti che possano effettivamente aumentare le capacità e le conoscenze dei pazienti per gestire la loro malattia e supportare l'adesione continua al loro regime di trattamento.

Lo scopo di questo progetto è testare l'efficacia di Planet K, un'infrastruttura tecnologica mobile e basata sul web specificamente progettata per (a) migliorare le conoscenze relative alle malattie renali croniche e al trattamento dei giovani attraverso materiali educativi interattivi e basati su giochi; (b) supportare l'adesione al regime di trattamento attraverso suggerimenti di attività personalizzati tramite consegna mobile e basata sul web; e (c) promuovere la comunicazione paziente-fornitore attraverso la raccolta di dati nel mondo reale e cicli di feedback. I ricercatori esamineranno l'efficacia dell'app mobile e del sito Web Planet K nel migliorare l'aderenza al trattamento, le conoscenze relative alla malattia, la prontezza alla transizione, la gestione delle condizioni e i correlati psicologici di queste variabili negli adolescenti e nei giovani adulti con malattia renale cronica (CKD).

Tutti i partecipanti completeranno le misure dello studio nei momenti pre e post valutazione. In totale, i partecipanti prenderanno parte a questo studio per circa 2 mesi dal pre al post-valutazione. Le famiglie saranno reclutate per partecipare alla condizione di trattamento o al gruppo di controllo. Le famiglie in condizione di trattamento riceveranno l'app Planet K e l'accesso al sito Web associato per l'intera durata dello studio (4 mesi) tra pre-test e post-test. Le famiglie nel gruppo di controllo non riceveranno l'accesso all'app e al sito Web, ma verrà invece chiesto di completare una serie di questionari online in ciascuno dei due punti temporali di raccolta dei dati (pre-test, post-test).

Gli investigatori ipotizzano che un maggiore uso (cioè dosaggio) e un uso prolungato di Planet K: aumenteranno le conoscenze relative alla malattia, l'aderenza al trattamento, l'autoefficacia per la gestione della CKD, gli attuali comportamenti di autogestione della CKD, la gravità percepita della CKD, la prontezza alla transizione alla cura di sé indipendente e ai benefici percepiti del trattamento della malattia renale cronica, riducendo al contempo le barriere percepite al trattamento della malattia renale cronica. Inoltre, i ricercatori ritengono che il miglioramento di questi risultati attraverso l'uso di Planet K si tradurrà in risultati di salute mentale più positivi per i partecipanti, tra cui una minore depressione e una migliore qualità della vita riportata. Gli investigatori si aspettano che quelli nella condizione di trattamento avranno risultati migliori rispetto a quelli nel gruppo di controllo su tutte queste misure sia a metà che dopo la valutazione. Infine, gli investigatori si aspettano che tutti i partecipanti segnalino un'elevata usabilità, qualità e valore dell'app mobile e del sito Web Planet K e che valutino positivamente la loro esperienza con Planet K.