Mobil teknik och onlineverktyg för att spåra följsamhet hos patienter med kroniska sjukdomar (OMMS)

Framsteg inom medicinska behandlingsalternativ under de senaste decennierna har översatts till avsevärt högre överlevnadstal för dem som lider av kronisk sjukdom. Följaktligen har prevalensen av kronisk sjukdom ökat avsevärt under de senaste åren, så att en av fyra ungdomar i USA för närvarande lever med en kronisk sjukdom. Dessa ungdomars hälsa och välbefinnande påverkas direkt av i vilken grad de följer sin behandlingsregim. Behandlingsregimer för kronisk sjukdom kan dock vara mycket komplexa, vilket gör det problematiskt att följa efterlevnaden, särskilt när de kombineras med brister i minne och verkställande funktion samtidigt med många kroniska sjukdomar. Vidhäftningen tenderar också att försämras med tiden; ungdomens motivation eller engagemang för behandling kan avta när symtomen förbättras eller negativa biverkningar uppstår. Med låg följsamhet kommer förvärrade symtom och betydligt större risk för allvarliga medicinska komplikationer och dödlighet i ung vuxen ålder. Kostnaderna förknippade med låg följsamhet, såsom behovet av ytterligare vård, är också betydande både för patienten och samhället.

Även om ett antal faktorer har visat sig påverka behandlingsföljsamheten, är risken för icke-adherens – i olika former av kronisk sjukdom – markant förhöjd när ungdomen saknar sjukdoms- och behandlingsrelaterad kunskap och när föräldrar ger liten tillsyn för att utföra regimen. uppgifter. Med nästan 90 % av ungdomar med kronisk sjukdom förväntas överleva och därför övergå från barnsjukvård till vuxenfokuserade sjukvårdssystem, är det ytterst viktigt att ge ungdomar möjlighet att ta äganderätten till sin egen sjukvård. För att göra det finns det ett behov av verktyg för att tillhandahålla tillgängliga, prisvärda verktyg som effektivt kan öka patienters färdigheter och kunskaper för att hantera sin sjukdom och stödja kontinuerlig efterlevnad av sin behandlingsregim.

Syftet med detta projekt är att testa effektiviteten av Planet K, en mobil och webbaserad teknikinfrastruktur som är speciellt utformad för att (a) förbättra ungdomars kroniska njursjukdomar och behandlingsrelaterade kunskaper genom interaktivt och spelbaserat utbildningsmaterial; (b) stödja efterlevnaden av behandlingsregimen genom skräddarsydda uppgiftsuppmaningar via mobil och webbaserad leverans; och (c) främja kommunikation mellan patient och leverantör genom verklig datainsamling och återkopplingsslingor. Utredarna kommer att undersöka effektiviteten hos Planet K-mobilappen och -webbplatsen för att förbättra behandlingsföljsamhet, sjukdomsrelaterad kunskap, övergångsberedskap, tillståndshantering och de psykologiska korrelaten för dessa variabler hos ungdomar och unga vuxna med kronisk njursjukdom (CKD).

Alla deltagare kommer att genomföra studieåtgärder vid tidpunkter före och efter bedömningen. Totalt kommer deltagarna att delta i denna studie under cirka 2 månader från före till efter bedömning. Familjer kommer att rekryteras för att delta i antingen behandlingstillståndet eller kontrollgruppen. Familjer i behandlingstillståndet kommer att få Planet K-appen och tillgång till den associerade webbplatsen under hela studiens varaktighet (4 månader) mellan förtest och eftertest. Familjer i kontrollgruppen kommer inte att få tillgång till appen och webbplatsen utan kommer istället att bli ombedd att fylla i en serie online-frågeformulär vid var och en av de två tidpunkterna för datainsamling (för-test, efter-test).

Utredare antar att större användning (dvs. dosering) och långvarig användning av Planet K kommer: öka sjukdomsrelaterad kunskap, behandlingsföljsamhet, själveffektivitet för hantering av CKD, nuvarande CKD-självhanteringsbeteenden, upplevd svårighetsgrad av CKD, beredskap för övergång till oberoende egenvård, och upplevda fördelar med CKD-behandling, samtidigt som det minskar upplevda hinder för CKD-behandling. Dessutom tror forskare att förbättring av dessa resultat genom användning av Planet K kommer att resultera i mer positiva mentala hälsoresultat för deltagarna, inklusive lägre depression och högre rapporterad livskvalitet. Utredarna förväntar sig att de i behandlingstillståndet kommer att ha bättre resultat än de i kontrollgruppen på alla dessa åtgärder både vid mittpunkten och efter bedömningstidpunkterna. Slutligen förväntar sig utredarna att alla deltagare rapporterar hög användbarhet, kvalitet och värde för Planet K-mobilappen och webbplatsen och att de positivt betygsätter sin erfarenhet av Planet K.