Tecnología móvil y herramientas en línea para monitorear la adherencia en pacientes con enfermedades crónicas (OMMS)

Los avances en las opciones de tratamiento médico en las últimas décadas se han traducido en tasas de supervivencia sustancialmente más altas para quienes padecen enfermedades crónicas. En consecuencia, la prevalencia de enfermedades crónicas ha aumentado significativamente en los últimos años, de modo que uno de cada cuatro jóvenes en los Estados Unidos vive actualmente con una enfermedad crónica. La salud y el bienestar de estos jóvenes se ven directamente afectados por el grado en que se adhieren a su régimen de tratamiento. Sin embargo, los regímenes de tratamiento para enfermedades crónicas pueden ser muy complejos, lo que hace que la adherencia sea problemática, particularmente cuando se combinan con déficits en la memoria y el funcionamiento ejecutivo concomitantes con muchas enfermedades crónicas. La adherencia también tiende a deteriorarse con el tiempo; la motivación o el compromiso del joven con el tratamiento pueden disminuir a medida que mejoran los síntomas o se producen efectos secundarios negativos. Con la baja adherencia viene el empeoramiento de los síntomas y un riesgo significativamente mayor de complicaciones médicas graves y mortalidad en la edad adulta joven. Los costos asociados con la baja adherencia, como la necesidad de atención adicional, también son importantes tanto para el paciente como para la sociedad.

Si bien se ha encontrado que una serie de factores afectan la adherencia al tratamiento, el riesgo de no adherencia, a través de diversas formas de enfermedades crónicas, es notablemente elevado cuando el joven carece de conocimientos relacionados con la enfermedad y el tratamiento y cuando los padres brindan poca supervisión para llevar a cabo el régimen. tareas. Dado que se espera que casi el 90 % de los jóvenes con enfermedades crónicas sobrevivan y, por lo tanto, pasen de la atención pediátrica a los sistemas de atención médica centrados en adultos, es de vital importancia empoderar a los jóvenes para que se apropien de su propia atención médica. Para hacerlo, es necesario proporcionar herramientas accesibles y asequibles que puedan aumentar de manera efectiva las habilidades y el conocimiento de los pacientes para controlar su enfermedad y respaldar la adherencia continua a su régimen de tratamiento.

El propósito de este proyecto es probar la eficacia de Planet K, una infraestructura de tecnología móvil y basada en la web diseñada específicamente para (a) mejorar el conocimiento relacionado con la enfermedad renal crónica y el tratamiento de los jóvenes a través de materiales educativos interactivos y basados ​​en juegos; (b) apoyar la adherencia al régimen de tratamiento a través de indicaciones de tareas personalizadas a través de la entrega móvil y basada en la web; y (c) promover la comunicación entre el paciente y el proveedor a través de la recopilación de datos del mundo real y circuitos de retroalimentación. Los investigadores examinarán la efectividad de la aplicación móvil y el sitio web Planet K para mejorar la adherencia al tratamiento, el conocimiento relacionado con la enfermedad, la preparación para la transición, el manejo de la condición y los correlatos psicológicos de estas variables en adolescentes y adultos jóvenes con enfermedad renal crónica (ERC).

Todos los participantes completarán las medidas del estudio en los puntos de tiempo previos y posteriores a la evaluación. En total, los participantes participarán en este estudio durante aproximadamente 2 meses desde la evaluación previa a la posterior. Las familias serán reclutadas para participar en la condición de tratamiento o en el grupo de control. Las familias en la condición de tratamiento recibirán la aplicación Planet K y acceso al sitio web asociado durante la duración completa del estudio (4 meses) entre la prueba previa y la posterior. Las familias del grupo de control no recibirán acceso a la aplicación ni al sitio web, sino que se les pedirá que completen una serie de cuestionarios en línea en cada uno de los dos puntos de recolección de datos (antes de la prueba, después de la prueba).

Los investigadores plantean la hipótesis de que un mayor uso (es decir, dosis) y uso prolongado de Planet K: aumentará el conocimiento relacionado con la enfermedad, la adherencia al tratamiento, la autoeficacia para el manejo de la ERC, los comportamientos actuales de autocontrol de la ERC, la gravedad percibida de la ERC, la preparación para la transición al autocuidado independiente y los beneficios percibidos del tratamiento de la ERC, al mismo tiempo que disminuyen las barreras percibidas para el tratamiento de la ERC. Además, los investigadores creen que la mejora de estos resultados mediante el uso de Planet K dará como resultado resultados de salud mental más positivos para los participantes, incluida una depresión más baja y una mejor calidad de vida informada. Los investigadores esperan que aquellos en la condición de tratamiento obtengan mejores resultados que aquellos en el grupo de control en todas estas medidas tanto en el punto medio como en los momentos posteriores a la evaluación. Finalmente, los investigadores esperan que todos los participantes informen una alta usabilidad, calidad y valor de la aplicación móvil y el sitio web de Planet K y que califiquen positivamente su experiencia con Planet K.