Mobilní technologie a online nástroje pro sledování adherence u pacientů s chronickým onemocněním (OMMS)

Pokroky v možnostech lékařské léčby za posledních několik desetiletí se promítly do podstatně vyšší míry přežití u těch, kteří trpí chronickým onemocněním. V důsledku toho prevalence chronických onemocnění v posledních letech výrazně vzrostla, takže jeden ze čtyř mladých lidí ve Spojených státech v současnosti žije s chronickým onemocněním. Zdraví a pohodu těchto mladých lidí přímo ovlivňuje míra, do jaké dodržují svůj léčebný režim. Léčebné režimy pro chronická onemocnění však mohou být velmi složité, což ztěžuje dodržování, zejména v kombinaci s deficitem paměti a exekutivního fungování doprovázejícím mnoho chronických onemocnění. Adherence má také tendenci se časem zhoršovat; motivace nebo odhodlání mládeže k léčbě se může zhoršit, když se symptomy zlepší nebo se objeví negativní vedlejší účinky. S nízkou adherencí přichází zhoršení symptomů a výrazně vyšší riziko závažných zdravotních komplikací a mortality v mladé dospělosti. Náklady spojené s nízkou adherencí, jako je potřeba další péče, jsou rovněž značné jak pro pacienta, tak pro společnost.

I když bylo zjištěno, že dodržování léčby ovlivňuje řada faktorů, riziko nedodržování u různých forem chronického onemocnění je výrazně zvýšené, když mládež nemá znalosti o nemoci a léčbě a když rodiče málo dohlížejí na provádění režimu. úkoly. Vzhledem k tomu, že se očekává, že téměř 90 % mládeže s chronickým onemocněním přežije, a tudíž přejde z pediatrické péče do systémů zdravotní péče zaměřené na dospělé, je nesmírně důležité umožnit mládeži, aby převzala odpovědnost za svou vlastní zdravotní péči. K tomu je potřeba poskytnout dostupné a cenově dostupné nástroje, které mohou účinně zvýšit dovednosti a znalosti pacientů pro zvládání jejich onemocnění a podporovat trvalé dodržování léčebného režimu.

Účelem tohoto projektu je otestovat účinnost Planet K, mobilní a webové technologické infrastruktury speciálně navržené tak, aby (a) zlepšila znalosti mladých lidí o chronickém onemocnění ledvin ao léčbě prostřednictvím interaktivních a herních vzdělávacích materiálů; (b) podporovat dodržování léčebného režimu prostřednictvím přizpůsobených pokynů k úkolům prostřednictvím mobilního a webového doručení; a (c) podporovat komunikaci mezi pacientem a poskytovatelem prostřednictvím shromažďování údajů v reálném světě a zpětné vazby. Vyšetřovatelé budou zkoumat účinnost mobilní aplikace a webové stránky Planet K při zlepšování adherence k léčbě, znalostí souvisejících s onemocněním, připravenosti na přechod, řízení stavu a psychologických korelací těchto proměnných u dospívajících a mladých dospělých s chronickým onemocněním ledvin (CKD).

Všichni účastníci dokončí studijní opatření v časových bodech před a po hodnocení. Celkem se účastníci této studie zúčastní přibližně 2 měsíce od předběžného po vyhodnocení. Budou přijaty rodiny, které se budou účastnit buď léčebného stavu, nebo kontrolní skupiny. Rodiny v léčebném stavu obdrží aplikaci Planet K a přístup na související webovou stránku po celou dobu trvání studie (4 měsíce) mezi předtestem a po něm. Rodiny v kontrolní skupině nezískají přístup k aplikaci a webu, ale místo toho budou požádány o vyplnění řady online dotazníků v každém ze dvou časových bodů sběru dat (před testem, po testu).

Vyšetřovatelé předpokládají, že větší užívání (tj. dávkování) a dlouhodobé užívání Planet K: zvýší znalosti související s onemocněním, adherenci k léčbě, vlastní účinnost při zvládání CKD, současné chování při samostatném řízení CKD, vnímanou závažnost CKD, připravenost na přechod k samostatné péči o sebe a vnímaným přínosům léčby CKD a zároveň ke snižování vnímaných překážek léčby CKD. Kromě toho se vyšetřovatelé domnívají, že zlepšení těchto výsledků prostřednictvím používání Planet K povede k pozitivnějším výsledkům v oblasti duševního zdraví účastníků, včetně nižší deprese a vyšší uváděné kvality života. Vyšetřovatelé očekávají, že ti, kteří jsou v léčebném stavu, budou mít lepší výsledky než ti v kontrolní skupině ve všech těchto měřeních v časech uprostřed i po hodnocení. Nakonec vyšetřovatelé očekávají, že všichni účastníci oznámí vysokou použitelnost, kvalitu a hodnotu mobilní aplikace a webových stránek Planet K a že budou kladně hodnotit své zkušenosti s Planet K.