Technologie mobile et outils en ligne pour suivre l'adhésion des patients atteints de maladies chroniques (OMMS)

Les progrès des options de traitement médical au cours des dernières décennies se sont traduits par des taux de survie considérablement plus élevés pour ceux qui souffrent de maladies chroniques. Par conséquent, la prévalence des maladies chroniques a considérablement augmenté ces dernières années, de sorte qu'un jeune sur quatre aux États-Unis vit actuellement avec une maladie chronique. La santé et le bien-être de ces jeunes sont directement touchés par la mesure dans laquelle ils adhèrent à leur régime de traitement. Cependant, les schémas thérapeutiques pour les maladies chroniques peuvent être très complexes, rendant l'observance problématique, en particulier lorsqu'ils sont associés à des déficits de la mémoire et des fonctions exécutives concomitants à de nombreuses maladies chroniques. L'adhésion a également tendance à se détériorer avec le temps; la motivation ou l'engagement du jeune envers le traitement peut diminuer à mesure que les symptômes s'améliorent ou que des effets secondaires négatifs surviennent. Une faible observance s'accompagne d'une aggravation des symptômes et d'un risque significativement plus élevé de complications médicales graves et de mortalité chez les jeunes adultes. Les coûts associés à une faible observance, tels que la nécessité de soins supplémentaires, sont également importants tant pour le patient que pour la société.

Bien qu'il ait été constaté qu'un certain nombre de facteurs influent sur l'observance du traitement, le risque de non-observance - pour diverses formes de maladies chroniques - est nettement plus élevé lorsque le jeune manque de connaissances sur la maladie et le traitement et lorsque les parents assurent peu de supervision pour l'exécution du régime. Tâches. Avec près de 90 % des jeunes atteints de maladies chroniques qui devraient survivre et donc passer des soins pédiatriques à des systèmes de santé axés sur les adultes, il est extrêmement important de donner aux jeunes les moyens de prendre en main leurs propres soins de santé. Pour ce faire, il est nécessaire de fournir des outils accessibles et abordables qui peuvent efficacement accroître les compétences et les connaissances des patients pour gérer leur maladie et soutenir l'adhésion continue à leur régime de traitement.

L'objectif de ce projet est de tester l'efficacité de Planet K, une infrastructure technologique mobile et basée sur le Web spécialement conçue pour (a) améliorer les connaissances des jeunes sur les maladies rénales chroniques et leur traitement grâce à du matériel éducatif interactif et basé sur des jeux ; (b) soutenir l'adhésion au régime de traitement grâce à des invites de tâches personnalisées via une livraison mobile et basée sur le Web ; et (c) promouvoir la communication patient-prestataire par le biais de la collecte de données réelles et de boucles de rétroaction. Les enquêteurs examineront l'efficacité de l'application mobile et du site Web Planet K pour améliorer l'observance du traitement, les connaissances liées à la maladie, la préparation à la transition, la gestion de l'état et les corrélats psychologiques de ces variables chez les adolescents et les jeunes adultes atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC).

Tous les participants compléteront les mesures de l'étude à des moments de pré- et post-évaluation. Au total, les participants participeront à cette étude pendant environ 2 mois, de la pré-évaluation à la post-évaluation. Les familles seront recrutées pour participer soit à la condition de traitement, soit au groupe témoin. Les familles en condition de traitement recevront l'application Planet K et l'accès au site Web associé pendant toute la durée de l'étude (4 mois) entre le pré-test et le post-test. Les familles du groupe témoin n'auront pas accès à l'application et au site Web, mais seront invitées à remplir une série de questionnaires en ligne à chacun des deux moments de collecte de données (pré-test, post-test).

Les enquêteurs émettent l'hypothèse qu'une utilisation accrue (c'est-à-dire la posologie) et une utilisation prolongée de Planet K : augmenteront les connaissances liées à la maladie, l'observance du traitement, l'auto-efficacité pour la gestion de l'IRC, les comportements d'autogestion actuels de l'IRC, la gravité perçue de l'IRC, la préparation à la transition aux soins autonomes et aux avantages perçus du traitement de l'IRC, tout en réduisant les obstacles perçus au traitement de l'IRC. De plus, les chercheurs pensent que l'amélioration de ces résultats grâce à l'utilisation de Planet K se traduira par des résultats de santé mentale plus positifs pour les participants, notamment une dépression moindre et une meilleure qualité de vie rapportée. Les enquêteurs s'attendent à ce que les personnes en condition de traitement obtiennent de meilleurs résultats que celles du groupe témoin sur toutes ces mesures à mi-parcours et après l'évaluation. Enfin, les enquêteurs s'attendent à ce que tous les participants rapportent une convivialité, une qualité et une valeur élevées de l'application mobile et du site Web Planet K et qu'ils évaluent positivement leur expérience avec Planet K.