Mobilteknologi og onlineværktøjer til at spore overholdelse hos patienter med kronisk sygdom (OMMS)

Fremskridt inden for medicinske behandlingsmuligheder i løbet af de sidste årtier har oversat til væsentligt højere overlevelsesrater for dem, der lider af kronisk sygdom. Følgelig er forekomsten af ​​kronisk sygdom steget markant i de seneste år, således at hver fjerde unge i USA i øjeblikket lever med en kronisk sygdom. Disse unges helbred og velbefindende er direkte påvirket af den grad, i hvilken de overholder deres behandlingsregime. Imidlertid kan behandlingsregimer for kronisk sygdom være meget komplekse, hvilket gør overholdelse problematisk, især når de kombineres med underskud i hukommelse og udøvende funktion samtidig med mange kroniske sygdomme. Overholdelse har også en tendens til at forringes over tid; den unges motivation eller engagement i behandling kan falde, efterhånden som symptomerne forbedres, eller der opstår negative bivirkninger. Med lav adhærens følger forværrede symptomer og markant større risiko for alvorlige medicinske komplikationer og dødelighed i ung voksen alder. Omkostningerne forbundet med lav tilslutning, såsom behovet for yderligere pleje, er også betydelige både for patienten og samfundet.

Mens en række faktorer har vist sig at påvirke behandlingsadhærens, er risikoen for manglende adhærens - på tværs af forskellige former for kronisk sygdom - markant forhøjet, når den unge mangler sygdoms- og behandlingsrelateret viden, og når forældrene yder lidt supervision til at udføre regimen. opgaver. Med næsten 90 % af de unge med kronisk sygdom, der forventes at overleve og derfor overgår fra pædiatrisk pleje til voksenfokuserede sundhedssystemer, er det afgørende vigtigt at give de unge mulighed for at tage ejerskab over deres egen sundhedspleje. For at gøre det er der behov for værktøjer til at levere tilgængelige, overkommelige værktøjer, der effektivt kan øge patienternes færdigheder og viden til at håndtere deres sygdom og understøtte den løbende overholdelse af deres behandlingsregime.

Formålet med dette projekt er at teste effektiviteten af ​​Planet K, en mobil og webbaseret teknologiinfrastruktur, der er specielt designet til (a) at forbedre unges kroniske nyresygdom- og behandlingsrelaterede viden gennem interaktive og spilbaserede undervisningsmaterialer; (b) understøtte overholdelse af behandlingsregimet gennem tilpassede opgaveprompter via mobil og webbaseret levering; og (c) fremme patient-udbyder kommunikation gennem den virkelige verden dataindsamling og feedback loops. Efterforskere vil undersøge effektiviteten af ​​Planet K-mobilappen og -webstedet til at forbedre behandlingsoverholdelse, sygdomsrelateret viden, overgangsberedskab, tilstandshåndtering og de psykologiske korrelater af disse variabler hos unge og unge voksne med kronisk nyresygdom (CKD).

Alle deltagere vil gennemføre undersøgelsesforanstaltninger på tidspunkter før og efter vurdering. I alt vil deltagerne deltage i denne undersøgelse i ca. 2 måneder fra før til efter vurdering. Familier vil blive rekrutteret til at deltage i enten behandlingstilstanden eller kontrolgruppen. Familier i behandlingstilstanden vil modtage Planet K-appen og adgang til den tilknyttede hjemmeside i hele undersøgelsens varighed (4 måneder) mellem præ-test og post-test. Familier i kontrolgruppen vil ikke modtage adgang til appen og hjemmesiden, men vil i stedet blive bedt om at udfylde en række online spørgeskemaer på hvert af de to tidspunkter for dataindsamling (før-test, post-test).

Efterforskere antager, at større brug (dvs. dosering) og langvarig brug af Planet K vil: øge sygdomsrelateret viden, behandlingsadhærens, selveffektivitet til håndtering af CKD, nuværende CKD-selvledelsesadfærd, opfattet sværhedsgrad af CKD, parathed til overgang til uafhængig egenomsorg og oplevede fordele ved CKD-behandling, samtidig med at de opfattede barrierer for CKD-behandling mindskes. Desuden mener efterforskerne, at forbedring af disse resultater gennem brug af Planet K vil resultere i mere positive mentale sundhedsresultater for deltagerne, herunder lavere depression og højere rapporteret livskvalitet. Undersøgerne forventer, at de, der er i behandlingstilstanden, vil have bedre resultater end dem i kontrolgruppen på alle disse målinger på både midtpunkt og tidspunkt efter vurdering. Endelig forventer efterforskerne, at alle deltagere rapporterer høj brugervenlighed, kvalitet og værdi af Planet K-mobilappen og -webstedet og vurderer deres oplevelse med Planet K positivt.