Technologia mobilna i narzędzia online do śledzenia przestrzegania zaleceń u pacjentów z chorobami przewlekłymi (OMMS)

Postępy w możliwościach leczenia w ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat przełożyły się na znacznie wyższe wskaźniki przeżywalności osób cierpiących na choroby przewlekłe. W rezultacie częstość występowania chorób przewlekłych znacznie wzrosła w ostatnich latach, tak że jeden na czterech młodych ludzi w Stanach Zjednoczonych żyje obecnie z chorobą przewlekłą. Stopień, w jakim przestrzegają schematu leczenia, bezpośrednio wpływa na zdrowie i dobre samopoczucie tych młodych ludzi. Jednak schematy leczenia chorób przewlekłych mogą być bardzo złożone, co utrudnia przestrzeganie zaleceń, szczególnie w połączeniu z deficytami pamięci i funkcji wykonawczych towarzyszącymi wielu chorobom przewlekłym. Adhezja również ma tendencję do pogarszania się z czasem; motywacja lub zaangażowanie młodzieży w leczenie może spaść w miarę poprawy objawów lub wystąpienia negatywnych skutków ubocznych. Niskie przestrzeganie zaleceń wiąże się z pogorszeniem objawów i znacznie większym ryzykiem poważnych powikłań medycznych i śmiertelności w młodym wieku dorosłym. Koszty związane z niską adherencją, takie jak konieczność dodatkowej opieki, są również znaczne zarówno dla pacjenta, jak i społeczeństwa.

Chociaż stwierdzono, że wiele czynników wpływa na przestrzeganie zaleceń terapeutycznych, ryzyko nieprzestrzegania zaleceń w różnych postaciach chorób przewlekłych jest znacznie podwyższone, gdy młodzieży brakuje wiedzy na temat choroby i leczenia oraz gdy rodzice zapewniają niewielki nadzór nad przestrzeganiem schematu leczenia. zadania. Ponieważ oczekuje się, że prawie 90% młodzieży z chorobami przewlekłymi przeżyje, a tym samym przejdzie z opieki pediatrycznej do systemów opieki zdrowotnej ukierunkowanych na dorosłych, niezwykle ważne jest umożliwienie młodzieży przejęcia odpowiedzialności za własną opiekę zdrowotną. Aby to zrobić, potrzebne są narzędzia, które mogą zapewnić dostępne, przystępne cenowo narzędzia, które mogą skutecznie zwiększyć umiejętności i wiedzę pacjentów w zakresie radzenia sobie z chorobą i wspierać stałe przestrzeganie schematu leczenia.

Celem tego projektu jest przetestowanie skuteczności Planet K, mobilnej i internetowej infrastruktury technologicznej zaprojektowanej specjalnie w celu (a) poszerzenia wiedzy młodzieży na temat przewlekłej choroby nerek i leczenia poprzez interaktywne i oparte na grach materiały edukacyjne; (b) wspierać przestrzeganie schematu leczenia za pomocą dostosowanych monitów o zadania za pośrednictwem urządzeń mobilnych i internetowych; oraz (c) promować komunikację pacjent-świadczeniodawca poprzez gromadzenie rzeczywistych danych i pętle informacji zwrotnych. Badacze zbadają skuteczność aplikacji mobilnej i strony internetowej Planet K w poprawie przestrzegania zaleceń terapeutycznych, wiedzy na temat choroby, gotowości do przejścia, zarządzania stanem oraz psychologicznych korelatów tych zmiennych u nastolatków i młodych dorosłych z przewlekłą chorobą nerek (CKD).

Wszyscy uczestnicy ukończą pomiary w punktach czasowych przed i po ocenie. W sumie uczestnicy wezmą udział w tym badaniu przez około 2 miesiące od oceny wstępnej do końcowej. Rodziny będą rekrutowane do udziału w grupie leczonej lub grupie kontrolnej. Rodziny objęte leczeniem otrzymają aplikację Planet K i dostęp do powiązanej strony internetowej przez cały czas trwania badania (4 miesiące) między testem wstępnym a testem końcowym. Rodziny z grupy kontrolnej nie otrzymają dostępu do aplikacji i strony internetowej, ale zamiast tego zostaną poproszone o wypełnienie serii kwestionariuszy online w każdym z dwóch punktów czasowych zbierania danych (przed testem i po teście).

Badacze wysuwają hipotezę, że częstsze stosowanie (tj. dawkowanie) i dłuższe stosowanie Planet K: zwiększy wiedzę na temat choroby, przestrzeganie zaleceń dotyczących leczenia, poczucie własnej skuteczności w leczeniu CKD, aktualne zachowania związane z samokontrolą CKD, postrzeganą ciężkość CKD, gotowość do przejścia do niezależnej samoopieki i postrzeganych korzyści z leczenia CKD, jednocześnie zmniejszając postrzegane bariery w leczeniu CKD. Co więcej, badacze uważają, że poprawa tych wyników dzięki zastosowaniu Planet K zaowocuje bardziej pozytywnymi wynikami w zakresie zdrowia psychicznego uczestników, w tym mniejszą depresją i wyższą zgłaszaną jakością życia. Badacze spodziewają się, że osoby w stanie leczenia będą miały lepsze wyniki niż osoby z grupy kontrolnej we wszystkich tych pomiarach zarówno w punkcie środkowym, jak iw punktach czasowych po ocenie. Na koniec badacze oczekują, że wszyscy uczestnicy zgłoszą wysoką użyteczność, jakość i wartość aplikacji mobilnej i strony internetowej Planet K oraz pozytywnie ocenią swoje doświadczenia z Planet K.