Mobiele technologie en online hulpmiddelen om therapietrouw bij patiënten met chronische ziekten te volgen (OMMS)

Vooruitgang in medische behandelingsopties in de afgelopen decennia hebben zich vertaald in aanzienlijk hogere overlevingspercentages voor degenen die aan een chronische ziekte lijden. Bijgevolg is de prevalentie van chronische ziekten de afgelopen jaren aanzienlijk gestegen, zodat een op de vier jongeren in de Verenigde Staten momenteel met een chronische ziekte leeft. De gezondheid en het welzijn van deze jongeren wordt direct beïnvloed door de mate waarin ze zich aan hun behandelregime houden. Behandelingsregimes voor chronische ziekten kunnen echter zeer complex zijn, waardoor therapietrouw problematisch wordt, vooral in combinatie met geheugenstoornissen en executieve functies die gepaard gaan met veel chronische ziekten. De therapietrouw neigt ook na verloop van tijd te verslechteren; de motivatie of toewijding van de jongere aan de behandeling kan afnemen naarmate de symptomen verbeteren of er negatieve bijwerkingen optreden. Met een lage therapietrouw komen verergerende symptomen en een aanzienlijk groter risico op ernstige medische complicaties en sterfte op jonge volwassen leeftijd. Ook de kosten die gepaard gaan met een lage therapietrouw, zoals de behoefte aan aanvullende zorg, zijn substantieel voor zowel de patiënt als de samenleving.

Hoewel is vastgesteld dat een aantal factoren van invloed zijn op therapietrouw, is het risico op niet-therapietrouw - bij verschillende vormen van chronische ziekte - duidelijk verhoogd wanneer de jongere geen ziekte- en behandelingsgerelateerde kennis heeft en wanneer ouders weinig toezicht houden bij het uitvoeren van het regime. taken. Met bijna 90% van de jongeren met een chronische ziekte die naar verwachting zullen overleven en daarom overgaan van pediatrische zorg naar op volwassenen gerichte gezondheidszorgsystemen, is het van cruciaal belang om jongeren in staat te stellen hun eigen gezondheidszorg in handen te nemen. Om dit te doen, is er behoefte aan toegankelijke, betaalbare hulpmiddelen die de vaardigheden en kennis van patiënten voor het omgaan met hun ziekte effectief kunnen vergroten en de voortdurende naleving van hun behandelregime kunnen ondersteunen.

Het doel van dit project is het testen van de doeltreffendheid van Planet K, een mobiele en webgebaseerde technologische infrastructuur die speciaal is ontworpen om (a) de kennis van jongeren over chronische nierziekte en behandeling te vergroten door middel van interactief en op games gebaseerd educatief materiaal; (b) de naleving van het behandelingsregime ondersteunen door middel van op maat gemaakte taakaanwijzingen via mobiele en webgebaseerde levering; en (c) de communicatie tussen patiënt en zorgverlener bevorderen door middel van real-world gegevensverzameling en feedbackloops. Onderzoekers zullen de effectiviteit van de Planet K mobiele app en website onderzoeken bij het verbeteren van therapietrouw, ziektegerelateerde kennis, overgangsgereedheid, conditiebeheer en de psychologische correlaten van deze variabelen bij adolescenten en jongvolwassenen met chronische nierziekte (CKD).

Alle deelnemers zullen studiemaatregelen voltooien op tijdstippen voor en na de beoordeling. In totaal nemen deelnemers ongeveer 2 maanden deel aan dit onderzoek, van pre- tot post-assessment. Gezinnen zullen worden gerekruteerd om deel te nemen aan de behandelingsconditie of de controlegroep. Families in de behandelingsconditie ontvangen de Planet K-app en toegang tot de bijbehorende website voor de volledige duur van het onderzoek (4 maanden) tussen pre-test en post-test. Gezinnen in de controlegroep krijgen geen toegang tot de app en website, maar zullen in plaats daarvan worden gevraagd een reeks online vragenlijsten in te vullen op elk van de twee tijdstippen voor gegevensverzameling (pre-test, post-test).

Onderzoekers veronderstellen dat meer gebruik (d.w.z. dosering) en langdurig gebruik van Planet K: ziektegerelateerde kennis, therapietrouw, zelfeffectiviteit voor het beheer van CKD, huidig ​​​​CKD zelfmanagementgedrag, waargenomen ernst van CKD, bereidheid tot transitie zal vergroten tot onafhankelijke zelfzorg, en waargenomen voordelen van CKD-behandeling, terwijl ook waargenomen barrières voor CKD-behandeling worden verminderd. Bovendien zijn onderzoekers van mening dat verbetering van deze resultaten door het gebruik van Planet K zal resulteren in positievere resultaten voor de geestelijke gezondheid van deelnemers, waaronder minder depressie en een hogere gerapporteerde kwaliteit van leven. Onderzoekers verwachten dat degenen in de behandelingsconditie betere resultaten zullen hebben dan degenen in de controlegroep op al deze metingen, zowel halverwege als na de beoordeling. Ten slotte verwachten onderzoekers van alle deelnemers dat ze een hoge bruikbaarheid, kwaliteit en waarde van de Planet K mobiele app en website rapporteren en hun ervaring met Planet K positief beoordelen.