Tecnologia móvel e ferramentas on-line para rastrear a adesão em pacientes com doenças crônicas (OMMS)

Os avanços nas opções de tratamento médico nas últimas décadas se traduziram em taxas de sobrevivência substancialmente mais altas para aqueles que sofrem com doenças crônicas. Consequentemente, a prevalência de doenças crônicas aumentou significativamente nos últimos anos, de modo que um em cada quatro jovens nos Estados Unidos vive atualmente com uma doença crônica. A saúde e o bem-estar desses jovens são diretamente afetados pelo grau em que eles aderem ao regime de tratamento. No entanto, os regimes de tratamento para doenças crônicas podem ser altamente complexos, tornando a adesão problemática, principalmente quando combinada com déficits de memória e funcionamento executivo concomitantes a muitas doenças crônicas. A adesão também tende a se deteriorar com o tempo; a motivação ou o compromisso do jovem com o tratamento pode diminuir à medida que os sintomas melhoram ou ocorrem efeitos colaterais negativos. Com a baixa adesão vem o agravamento dos sintomas e um risco significativamente maior de complicações médicas graves e mortalidade na idade adulta jovem. Os custos associados à baixa adesão, como a necessidade de cuidados adicionais, também são substanciais tanto para o paciente quanto para a sociedade.

Embora vários fatores tenham impactado a adesão ao tratamento, o risco de não adesão - em várias formas de doenças crônicas - é acentuadamente elevado quando o jovem carece de conhecimento relacionado à doença e ao tratamento e quando os pais fornecem pouca supervisão para a execução do regime tarefas. Espera-se que quase 90% dos jovens com doenças crônicas sobrevivam e, portanto, façam a transição dos cuidados pediátricos para os sistemas de saúde voltados para adultos, é extremamente importante capacitar os jovens a se apropriarem de seus próprios cuidados de saúde. Para fazer isso, é necessário fornecer ferramentas acessíveis e acessíveis que possam efetivamente aumentar as habilidades e conhecimentos dos pacientes para gerenciar sua doença e apoiar a adesão contínua ao seu regime de tratamento.

O objetivo deste projeto é testar a eficácia do Planet K, uma infraestrutura de tecnologia móvel e baseada na web especificamente projetada para (a) aprimorar o conhecimento relacionado à doença renal crônica e ao tratamento de jovens por meio de materiais educacionais interativos e baseados em jogos; (b) apoiar a adesão ao regime de tratamento por meio de instruções de tarefas personalizadas via entrega móvel e baseada na web; e (c) promover a comunicação paciente-profissional por meio de coleta de dados do mundo real e ciclos de feedback. Os investigadores examinarão a eficácia do aplicativo móvel e do site Planet K na melhoria da adesão ao tratamento, conhecimento relacionado à doença, prontidão para transição, gerenciamento de condições e os correlatos psicológicos dessas variáveis ​​em adolescentes e adultos jovens com doença renal crônica (DRC).

Todos os participantes completarão as medidas do estudo nos pontos de tempo pré e pós-avaliação. No total, os participantes participarão deste estudo por aproximadamente 2 meses, da pré à pós-avaliação. As famílias serão recrutadas para participar da condição de tratamento ou do grupo de controle. As famílias na condição de tratamento receberão o aplicativo Planet K e acesso ao site associado durante toda a duração do estudo (4 meses) entre o pré-teste e o pós-teste. As famílias do grupo de controle não terão acesso ao aplicativo e ao site, mas, em vez disso, serão solicitadas a preencher uma série de questionários online em cada um dos dois momentos de coleta de dados (pré-teste, pós-teste).

Os investigadores levantam a hipótese de que um uso maior (isto é, dosagem) e uso prolongado do Planet K irá: aumentar o conhecimento relacionado à doença, adesão ao tratamento, autoeficácia para o gerenciamento da DRC, comportamentos atuais de autogerenciamento da DRC, gravidade percebida da DRC, prontidão para a transição ao autocuidado independente e aos benefícios percebidos do tratamento da DRC, além de diminuir as barreiras percebidas ao tratamento da DRC. Além disso, os investigadores acreditam que a melhoria desses resultados por meio do uso do Planet K resultará em resultados de saúde mental mais positivos para os participantes, incluindo menor depressão e maior qualidade de vida relatada. Os investigadores esperam que aqueles na condição de tratamento tenham melhores resultados do que aqueles no grupo de controle em todas essas medidas, tanto no ponto médio quanto no pós-avaliação. Por fim, os investigadores esperam que todos os participantes relatem alta usabilidade, qualidade e valor do aplicativo e site do Planet K para dispositivos móveis e avaliem positivamente sua experiência com o Planet K.