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使用基于 Web 的指南改善镰状细胞病 (SCD) 护理

2023年10月31日更新者：Duke University

使用基于网络的指南改善镰状细胞病 (SCD) 护理，北卡罗来纳州中部初级保健和急诊科的护士护理经理和同伴导师

该拟议项目的总体目标是 1) 加强镰状细胞专家和初级保健提供者 (PCP) 之间的共同管理； 2) 增加羟基脲 (HU) 的使用，以预防血管闭塞发作 (VOE)、ED 和随后的住院治疗以及死亡； 3) 识别未接受初级或 SCD 专业护理的患者并将其与护理联系起来，以及 4) 将医疗保健的使用从 ED 和住院转移到初级和专业共同管理。许多 SCD 患者的生活质量低下、出现严重的医疗并发症和频繁发生疼痛事件，需要 SCD 专科护理、初级保健和急诊科 (ED) 提供者进行治疗。在美国有两种主要的护理模式；两者都不理想。许多 SCD 患者的所有医疗保健需求都由镰状细胞专家解决，这些专家通常不提供初级保健，而且通常在地理位置上远离患者的家。其他镰状细胞患者在急诊室接受所有护理。这两种模型都不合适，导致许多患者的急诊就诊次数高得惊人。当前的护理模式既不符合成本效益，也不能促进最佳的患者治疗效果。为了改善结果，研究人员将使用护士护理管理器、基于网络的交互式算法为 SCD 实施一种新的护理模式，并测试额外的患者提供的指导是否可以改善结果。

研究概览

地位

完全的

条件

镰状细胞性贫血症

详细说明

为了为该模型提供信息，研究人员将对 NHLBI“镰状细胞病的循证管理”的护理和实施障碍进行初步深入的多层次评估。通过在患者、提供者、医疗保健组织和社区层面确定障碍和促进因素，研究人员将开发另一项可能改善障碍的研究评估干预措施。

研究类型

观察性的

注册 (实际的)

213

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

美国
- North Carolina
  - Durham、North Carolina、美国、27710
    - Duke University

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

15年至 45年 (孩子、成人)

接受健康志愿者

不

取样方法

非概率样本

研究人群

目标人群包括 15-45 岁的 SCD 患者、15-20 岁的 SCD 患者的父母以及居住在北卡罗来纳州中部 31 个特定县的 SCD 患者的医疗保健提供者。

描述

纳入标准：

- 杜克周围 31 个地理县的 SCD 患者，其基因型为血红蛋白 SS、SC、Sβ° 或 Sβ+。

-杜克周围 31 个地理县的 15-20 岁 SCD 患者的父母，其基因型为血红蛋白 SS、SC、Sβ° 或 Sβ+。

和

-杜克周围 31 个地理县的镰状细胞病患者的医疗保健提供者

排除标准：

不会说英语

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

团体/队列数

队列和干预

团体/队列
SCD成年患者焦点小组或个人访谈和调查
SCD青少年患者焦点小组或个人访谈和调查
SCD 医疗保健提供者焦点小组或个人访谈和调查
SCD 青少年家长焦点小组或个人访谈和调查

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
焦点小组衡量的初级保健障碍。/访谈大体时间：焦点小组或面试后 60 分钟	定性分析将用于分析访谈和焦点小组。	焦点小组或面试后 60 分钟
焦点小组衡量的专业护理障碍。/访谈大体时间：焦点小组或面试后 60 分钟	定性分析将用于分析访谈和焦点小组。	焦点小组或面试后 60 分钟
焦点小组衡量的 ED 护理障碍。/访谈大体时间：焦点小组或面试后 60 分钟	定性分析将用于分析访谈和焦点小组。	焦点小组或面试后 60 分钟
调查衡量的初级保健障碍大体时间：大约 30-45 分钟	描述性统计将用于总结调查数据。	大约 30-45 分钟
调查衡量的专业护理障碍大体时间：大约 30-45 分钟	描述性统计将用于总结调查数据。	大约 30-45 分钟
通过调查衡量的 ED 护理障碍大体时间：大约 30-45 分钟	描述性统计将用于总结调查数据。	大约 30-45 分钟

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Duke University

合作者

National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)

National Institutes of Health (NIH)

调查人员

首席研究员：Paula Tanabe, PhD、Duke University

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2017年5月31日

初级完成 (实际的)

2017年12月7日

研究完成 (实际的)

2017年12月7日

研究注册日期

首次提交

2016年12月14日

首先提交符合 QC 标准的

2017年1月27日

首次发布 (估计的)

2017年1月31日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2023年11月1日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2023年10月31日

最后验证

2018年8月1日