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Melhorando os cuidados com a doença falciforme (SCD) usando diretrizes baseadas na Web

31 de outubro de 2023 atualizado por: Duke University

Melhorando os cuidados com a doença falciforme (SCD) usando diretrizes baseadas na Web, gerentes de cuidados de enfermagem e mentores de pares em cuidados primários e departamentos de emergência no centro da Carolina do Norte

O objetivo geral deste projeto proposto é 1) aumentar a co-gestão entre especialistas em células falciformes e prestadores de cuidados primários (PCP's); 2) aumentar o uso de hidroxiureia (HU) que previne Episódio Vaso-Oclusivo (VOE), DEs e subsequentes hospitalizações e morte; 3) identificar e vincular os pacientes que não recebem cuidados primários ou especializados em SCD aos cuidados e 4) mudar o uso de cuidados de saúde de emergências e hospitalizações para cogerenciamento primário e especializado. Muitas pessoas com SCD experimentam uma má qualidade de vida, complicações médicas graves e eventos dolorosos frequentes que requerem tratamento de cuidados especializados em SCD, cuidados primários e serviços de emergência (DE). Existem dois modelos dominantes de atendimento nos Estados Unidos; nem são ideais. Muitas pessoas com anemia falciforme têm todas as suas necessidades de saúde atendidas por especialistas em células falciformes que normalmente não fornecem cuidados primários e geralmente estão geograficamente distantes da casa dos pacientes. Outros pacientes com células falciformes recebem todos os seus cuidados em EDs. Ambos os modelos são inadequados e resultam em um número alarmante de visitas ao pronto-socorro para muitos pacientes. Os modelos de atendimento atuais não são econômicos nem promovem resultados ideais para os pacientes. Para melhorar os resultados, os investigadores implementarão um novo modelo de atendimento para SCD usando gerentes de cuidados de enfermagem, algoritmos interativos baseados na web e testarão se o treinamento adicional fornecido pelo paciente pode melhorar os resultados.

Visão geral do estudo

Status

Concluído

Condições

Descrição detalhada

Para informar o modelo, os investigadores conduzirão uma avaliação inicial aprofundada em vários níveis das barreiras ao tratamento e implementação do NHLBI "Gerenciamento baseado em evidências da doença falciforme". Com barreiras e facilitadores identificados nos níveis do paciente, provedor, organização de saúde e comunidade, os investigadores desenvolverão outras intervenções de avaliação do estudo que podem melhorar as barreiras.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Real)

213

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Estados Unidos, 27710
        • Duke University

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

15 anos a 45 anos (Filho, Adulto)

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

A população-alvo inclui pessoas de 15 a 45 anos com e SCD, pais de 15 a 20 anos de idade com SCD e profissionais de saúde de pacientes com SCD residentes em 31 condados especificados no centro da Carolina do Norte.

Descrição

Critério de inclusão:

- Pacientes com SCD nos 31 condados geográficos ao redor de Duke com genótipos Hemoglobina SS, SC, Sβ° ou, Sβ+.

e - Pais de pacientes com SCD de 15 a 20 anos de idade nos 31 condados geográficos ao redor de Duke com genótipos Hemoglobina SS, SC, Sβ° ou Sβ+.

e

-Provedores de saúde de pacientes falciformes nos 31 condados geográficos ao redor de Duke

Critério de exclusão:

  • não fala inglês

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Pacientes Adultos com SCD
Grupo de foco ou entrevista individual e pesquisa
Pacientes Adolescentes com SCD
Grupo de foco ou entrevista individual e pesquisa
Profissionais de Saúde SCD
Grupo de foco ou entrevista individual e pesquisa
Pais de Adolescentes com SCD
Grupo de foco ou entrevista individual e pesquisa

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Barreiras para cuidados primários medidos por grupos focais./entrevistas
Prazo: 60 minutos após o grupo focal ou entrevista
A análise qualitativa será usada para analisar entrevistas e grupos focais.
60 minutos após o grupo focal ou entrevista
Barreiras para atendimento especializado conforme medido por Focus Groups./entrevistas
Prazo: 60 minutos após o grupo focal ou entrevista
A análise qualitativa será usada para analisar entrevistas e grupos focais.
60 minutos após o grupo focal ou entrevista
Barreiras aos cuidados de emergência medidos por grupos focais./entrevistas
Prazo: 60 minutos após o grupo focal ou entrevista
A análise qualitativa será usada para analisar entrevistas e grupos focais.
60 minutos após o grupo focal ou entrevista
Barreiras aos cuidados primários medidos pela Pesquisa
Prazo: Aproximadamente 30-45 minutos
Estatísticas descritivas serão usadas para resumir os dados da pesquisa.
Aproximadamente 30-45 minutos
Barreiras para atendimento especializado conforme medido pela Pesquisa
Prazo: Aproximadamente 30-45 minutos
Estatísticas descritivas serão usadas para resumir os dados da pesquisa.
Aproximadamente 30-45 minutos
Barreiras ao atendimento de emergência conforme medido pela pesquisa
Prazo: Aproximadamente 30-45 minutos
Estatísticas descritivas serão usadas para resumir os dados da pesquisa.
Aproximadamente 30-45 minutos

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

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Investigadores

  • Investigador principal: Paula Tanabe, PhD, Duke University

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

31 de maio de 2017

Conclusão Primária (Real)

7 de dezembro de 2017

Conclusão do estudo (Real)

7 de dezembro de 2017

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

14 de dezembro de 2016

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

27 de janeiro de 2017

Primeira postagem (Estimado)

31 de janeiro de 2017

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

1 de novembro de 2023

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

31 de outubro de 2023

Última verificação

1 de agosto de 2018

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Outros números de identificação do estudo

  • Pro00073506
  • 1U01HL133964-01 (Concessão/Contrato do NIH dos EUA)

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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