Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Forbedring av sigdcellesykdom (SCD) omsorg ved å bruke nettbaserte retningslinjer

31. oktober 2023 oppdatert av: Duke University

Forbedring av sigdcellesykdom (SCD)-omsorg ved bruk av nettbaserte retningslinjer, sykepleieromsorgsledere og jevnaldrende mentorer i primæromsorg og akuttavdelinger i Central North Carolina

Det overordnede målet for dette foreslåtte prosjektet er å 1) øke sambehandlingen mellom sigdcellespesialister og primære omsorgsleverandører (PCP-er); 2) øke bruken av hydroksyurea (HU) som forhindrer vaso-okklusiv episode (VOE), EDs og påfølgende sykehusinnleggelser og død; 3) identifisere og knytte pasienter som ikke mottar primær- eller SCD-spesialistpleie til omsorg, og 4) skifte bruk av helsetjenester fra akuttmottak og sykehusinnleggelser til primær- og spesialitetsbehandling. Mange personer med SCD opplever dårlig livskvalitet, alvorlige medisinske komplikasjoner og hyppige smertefulle hendelser som krever behandling fra SCD spesialpleie, primærhelsetjeneste og akuttmottak (ED). Det er to dominerende omsorgsmodeller i USA; ingen av dem er ideelle. Mange mennesker med SCD har alle sine helsebehov dekket av sigdcellespesialister som vanligvis ikke yter primærhelsetjenesten og ofte er geografisk fjernt fra pasientens hjem. Andre sigdcellepasienter får all pleie i EDs. Begge modellene er utilstrekkelige og resulterer i et alarmerende høyt antall akuttmottaksbesøk for mange pasienter. Dagens behandlingsmodeller er verken kostnadseffektive eller fremmer optimale pasientresultater. For å forbedre resultatene vil etterforskerne implementere en ny modell for omsorg for SCD ved hjelp av sykepleieromsorgsledere, nettbaserte interaktive algoritmer, og teste om ytterligere pasientveiledning kan forbedre resultatene.

Studieoversikt

Status

Fullført

Forhold

Detaljert beskrivelse

For å informere modellen, vil etterforskerne gjennomføre en innledende, dybdegående vurdering på flere nivåer av barrierene for omsorg og implementering av NHLBI "Evidence-Based Management of Sickle Cell Disease". Med barrierer og tilretteleggere identifisert på pasient-, leverandør-, helseorganisasjons- og samfunnsnivå, vil etterforskerne utvikle en annen studieevalueringsintervensjon som kan forbedre barrierene.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Faktiske)

213

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Forente stater, 27710
        • Duke University

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

15 år til 45 år (Barn, Voksen)

Tar imot friske frivillige

Nei

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Målpopulasjonen inkluderer 15-45 åringer med og SCD, foreldre til 15-20 åringer med SCD og helsepersonell til pasienter med SCD bosatt i 31 spesifiserte fylker i Central North Carolina.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

- SCD-pasienter i de 31 geografiske fylkene rundt Duke med genotypene Hemoglobin SS, SC, Sβ° eller, Sβ+.

og -Foreldre til 15-20 år gamle SCD-pasienter i de 31 geografiske fylkene rundt Duke med genotypene Hemoglobin SS, SC, Sβ° eller Sβ+.

og

-Helsepersonell for sigdcellepasienter i de 31 geografiske fylkene rundt Duke

Ekskluderingskriterier:

  • Ikke-engelsktalende

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
SCD Voksne pasienter
Fokusgruppe eller individuell intervju og spørreundersøkelse
SCD ungdomspasienter
Fokusgruppe eller individuell intervju og spørreundersøkelse
SCD helsepersonell
Fokusgruppe eller individuell intervju og spørreundersøkelse
Foreldre til SCD-ungdom
Fokusgruppe eller individuell intervju og spørreundersøkelse

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Barrierer for primærhelsetjenesten målt ved Fokusgrupper./intervjuer
Tidsramme: 60 minutter etter fokusgruppe eller intervju
Kvalitativ analyse vil bli brukt til å analysere intervjuer og fokusgrupper.
60 minutter etter fokusgruppe eller intervju
Barrierer for spesialomsorg målt ved fokusgrupper./intervjuer
Tidsramme: 60 minutter etter fokusgruppe eller intervju
Kvalitativ analyse vil bli brukt til å analysere intervjuer og fokusgrupper.
60 minutter etter fokusgruppe eller intervju
Barrierer for ED-omsorg målt av fokusgrupper./intervjuer
Tidsramme: 60 minutter etter fokusgruppe eller intervju
Kvalitativ analyse vil bli brukt til å analysere intervjuer og fokusgrupper.
60 minutter etter fokusgruppe eller intervju
Barrierer for primærhelsetjenesten målt ved undersøkelse
Tidsramme: Omtrent 30-45 minutter
Beskrivende statistikk vil bli brukt for å oppsummere undersøkelsesdataene.
Omtrent 30-45 minutter
Barrierer for spesialitetspleie målt ved Survey
Tidsramme: Omtrent 30-45 minutter
Beskrivende statistikk vil bli brukt for å oppsummere undersøkelsesdataene.
Omtrent 30-45 minutter
Barrierer for ED-pleie målt av Survey
Tidsramme: Omtrent 30-45 minutter
Beskrivende statistikk vil bli brukt for å oppsummere undersøkelsesdataene.
Omtrent 30-45 minutter

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Paula Tanabe, PhD, Duke University

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

31. mai 2017

Primær fullføring (Faktiske)

7. desember 2017

Studiet fullført (Faktiske)

7. desember 2017

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

14. desember 2016

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

27. januar 2017

Først lagt ut (Antatt)

31. januar 2017

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

1. november 2023

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

31. oktober 2023

Sist bekreftet

1. august 2018

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere